Kennissynthese FAIR Data in relatie tot pandemische paraatheid
De COVID-19 pandemie heeft aangetoond dat er aanzienlijke verbeteringen noodzakelijk zijn in de uitwisseling van (onderzoeks)data uit verschillende domeinen (bijvoorbeeld One Health data) zowel op nationaal en internationaal. Hierbij is met name de herbruikbaarheid van data een punt van aandacht.
Een goed functionerende data-infrastructuur vormt de basis voor het genereren van waardevolle kennis ten behoeve van onderzoek, beleidsvorming en praktische toepassingen. Daarnaast biedt het de mogelijkheid om met behulp van geavanceerde datascience-methoden diepgaand inzicht te verkrijgen in onder andere de oorzaken en verloop van een pandemie. Deze inzichten dragen bij aan goed onderbouwde beslissingen over interventies en voorzorgsmaatregelen en maken het mogelijk de effectiviteit van de genomen maatregelen zorgvuldig te evalueren.
Samenvatting uitkomst kennissynthese
De onderzoekers concluderen dat Nederland momenteel niet adequaat is voorbereid op een nieuwe pandemie wat betreft de beschikbaarheid en herbruikbaarheid van data. Zij benadrukken dat een toekomstige pandemie nieuwe data-uitdagingen met zich mee kan brengen, waarbij databronnen die nu wellicht als niet relevant worden beschouwd, essentieel kunnen blijken voor een effectieve bestrijding. Daarnaast wijzen zij op het ontbreken van centrale sturing om de problemen rondom data beschikbaarheid en herbruikbaarheid op te lossen, iets wat cruciaal is voor pandemische paraatheid.
In één van de aanbevelingen stellen de onderzoekers voor een 'crisis'-team op te richten, specifiek gericht op het bevorderen van data-herbruikbaarheid voor pandemische paraatheid, gezondheidscrises of rampen door middel van een FAIR-georganiseerde data-infrastructuur. Het gebruik van de term 'crisis' onderstreept de urgentie van data-beschikbaarheid en herbruikbaarheid in alle fasen van een pandemie of een gezondheidscrisis. Dit team zou niet alleen tijdens een pandemie actief moeten zijn, maar ook in de koude fase van een pandemie (pre- én post-pandemisch).
De onderzoekers adviseren dat dit crisisteam, onder leiding van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), verschillende expertises omvat, zoals juridische deskundigen, data stewards en domeinexperts. De kernverantwoordelijkheid van het team zou zijn het toegankelijk maken van cruciale data voor pandemische paraatheid. Daarnaast zou het team, in samenwerking met het obstakel verwijder traject van Health-RI, de wettelijke grondslagen voor het (her)gebruik van essentiële data moeten overwegen om snel in te kunnen spelen op beleidsvragen in crisissituaties.
TNO heeft het rapport opgesteld in opdracht van ZonMw in het kader van het Kennisprogramma Pandemische Paraatheid.
Onderstaand het rapport met bijlagen.