Vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten moeten beter gehoord worden

De aanleiding voor Voices for Women ligt in Mirjam Kaijers eigen geschiedenis. Als verpleegkundige, journalist en moeder van 2 dochters kreeg zij zelf gezondheidsklachten die jarenlang niet goed werden geduid. ‘Ik schrok ervan hoe snel mijn klachten werden afgeschoven op de psyche. Ik was medisch onderlegd en had mijn leven op orde. Toen dacht ik: Als het bij mij al zo snel die kant op gaat, hoe moet dat dan zijn voor andere vrouwen? Een verklaring voor mijn klachten bleef 10 jaar lang uit. Dat was een moeilijke periode. Uiteindelijk herkende een wildvreemde vrouw haar klachten in die van mij en bleek ik een goedaardige tumor van de bijschildklier te hebben.

Duizenden verhalen

Mirjam Kaijer is oprichter van de stichting Voices for Women en lanceerde een meldpunt. Al jaren, sinds de start in 2021, leest zij met haar team de duizenden verhalen die via het meldpunt binnenkomen. Samen met Sandra van Dulmen, bijzonder hoogleraar Communicatie in de gezondheidszorg en programmaleider bij het Nivel, vertelt zij over de uitkomsten van de analyse en over kansen voor verandering.

Afbeelding

Bekijk de volledige infographic 'Ervaringen van vrouwen met (onverklaarde) gezondheidsklachten'.

Kaijers ervaring vormde de basis voor de oprichting van Voices for Women in 2021. ‘De bijschildklier zit vlak bij de stembanden. Ik was blij dat ik na de operatie mijn stem nog had. Niet lang daarna heb ik stichting Voices for Women opgericht: de stem van de vrouw. Inmiddels is het een maatschappelijke beweging geworden die een andere blik op het vrouwenlichaam biedt. Als je eenmaal ziet hoe vaak klachten van vrouwen psychisch worden verklaard, dan zie je het overal. We moeten waken om niet met een beschuldigende vinger naar zorgprofessionals te wijzen. Zij hebben dit onvoldoende meegekregen in hun opleiding. We hebben te maken met een zorgsysteem dat vrijwel uitsluitend gebaseerd is op data over en ervaringen van mannen.

De verhalen die binnenkwamen bij het meldpunt waren belangrijke input voor de Nationale Strategie Vrouwengezondheid en de Nationale Werkagenda Vrouwengezondheid. ‘Tijdens de rondetafelgesprekken die naar aanleiding van de nationale strategie werden gevoerd, was iedereen het erover eens dat de verhalen van vrouwen zelf centraal moeten staan in de werkagenda. We hebben vervolgens de opdracht ontvangen van ZonMw om de verhalen en enquêtes te analyseren. Daarvoor hebben we Nivel benaderd.’

Sandra van Dulmen ging graag op de vraag van Voices for Women in. ‘Ik ben klinisch psycholoog en doe al jarenlang onderzoek naar wat er gebeurt in de spreekkamer. Tijdens mijn eerste onderzoeken viel me al op dat mannen en vrouwen anders worden benaderd. Er zijn verschillen, onder meer in de manier waarop klachten worden besproken en de snelheid waarmee wordt doorverwezen. Toen ik hoorde van de vraag van Voices for Women, zag ik direct de meerwaarde.’

Niet gehoord worden als rode draad

Nivel startte met een kwalitatieve analyse van de ervaringsverhalen en een kwantitatieve analyse van de enquêtes. Voor de analyse van de verhalen werd gebruikgemaakt van kunstmatige intelligentie, in samenwerking met AI-bedrijf Ditto Care dat gespecialiseerd is in de gezondheidszorg. ‘Opvallend was de sterke overeenkomst tussen de kwantitatieve en de kwalitatieve analyse’, vertelt Van Dulmen. ‘Uit de enquêtes bleek dat ongeveer 75% van de vrouwen zich niet gehoord voelt door huisartsen of specialisten. In de ervaringsverhalen kwam precies hetzelfde patroon naar voren. Niet serieus genomen worden staat centraal in vrijwel alle verhalen.’

Kaijer weet uit ervaring hoe belangrijk het is om je als patiënt gehoord te voelen. ‘Ik herinner me nog altijd de arts die tegen mij zei: Ik weet niet wat er aan de hand is, maar ik blijf je vasthouden en met je meedenken. Dat heeft voor mij het verschil gemaakt tussen wel en niet depressief worden. Het is dan ook mijn boodschap aan zorgprofessionals: zeg vaker, ik weet het niet. Je hoeft niet altijd een antwoord te hebben, belangrijker is dat je luistert en naast iemand blijft staan.’

Onterechte psychologisering

Een tweede belangrijk patroon uit de analyse is wat Van Dulmen omschrijft als onterechte psychologisering van lichamelijke klachten. ‘Veel vrouwen kregen aanvankelijk diagnoses als burn-out, stress of angststoornis, terwijl later sprake bleek van een lichamelijke aandoening, zoals endometriose, schildklierproblemen of een auto-immuunziekte. Lichamelijke klachten worden psychologisch geïnterpreteerd, waardoor de werkelijke oorzaak soms jarenlang buiten beeld blijft.’

Ook het gebrek aan kennis over vrouwspecifieke factoren speelt daarbij een rol. ‘60% van de vrouwen ziet een relatie tussen haar lichamelijke klachten en de menstruatie, zwangerschap of overgang’, vertelt Kaijer. ‘Toch wordt daar vaak onvoldoende naar gekeken. Het mannenperspectief zit nog diep verankerd in de manier waarop we naar gezondheid kijken. Iedere cel in het vrouwenlichaam functioneert anders dan die van een man. We moeten bereid zijn om bestaande kennis en aannames opnieuw tegen het licht te houden.’

Gevolgen voor identiteit en levenskwaliteit

De analyse laat verder zien dat langdurige gezondheidsklachten niet alleen lichamelijke gevolgen hebben. Ook werk, sociale relaties en identiteit komen onder druk te staan. Van Dulmen: ‘Los van het persoonlijke leed zien we enorme maatschappelijke gevolgen. Mensen verliezen werk, inkomen en sociale contacten. Gezondheidsproblemen werken door op vrijwel alle aspecten van het leven.’

Kaijer ziet daarin een terugkerend patroon. ‘Wanneer vrouwen niet worden geloofd, wordt er niet verder gezocht.' Dan word je onzichtbaar op een moment dat je kwetsbaar bent. Veel vrouwen gaan uiteindelijk aan zichzelf twijfelen. Ze vragen zich af of ze zich aanstellen, of ze gefaald hebben. Dat is ontzettend destructief.’

Van erkenning naar verandering

Zowel Kaijer als Van Dulmen zien de uitkomsten van de analyse als een belangrijke stap richting verandering. ‘Het begint met herkennen en erkennen van de klachten die vrouwen hebben’, zegt Van Dulmen. ‘Dat klinkt misschien vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Verder is een meer integrale blik op gezondheid nodig. Vrouwen hebben vaak te maken met klachten die meerdere systemen in het lichaam raken. Daarvoor is een bredere benadering nodig.’

Kansen voor verandering liggen in onderzoek en onderwijs, vindt Kaijer. ‘Alle kennis die we nu ontwikkelen, moet terechtkomen in opleidingen en nascholing. Zorgprofessionals moeten leren hoe belangrijk communicatie is, zeker bij langdurige en onverklaarde klachten. Het gaat niet alleen om de vraag wat iemand heeft, maar ook om hoe iemand zijn identiteit, autonomie en kwaliteit van leven kan behouden.’

De Nationale Werkagenda Vrouwengezondheid biedt daarvoor belangrijke aandachtspunten. ‘Meer onderzoek is nodig’, zegt Kaijer. ‘Het medisch kennishiaat is groot. Maar als we bereid zijn om kritisch te kijken naar wat we denken te weten, kunnen we enorme stappen zetten. De verhalen van deze vrouwen laten zien waar de problemen zitten. Ze laten ook zien waar de oplossingen liggen.’