Praten over intimiteit en seksualiteit bij ongeneeslijke kanker

‘Mensen met ongeneeslijke kanker komen veel op de poli of worden opgenomen in het ziekenhuis. Steeds gaan de gesprekken daar vooral over hun lichamelijke toestand, over diagnose en behandeling. Terwijl mensen vaak ook worstelen met vragen over werk, gezin, over hoe het nu verder moet.’ Irene Jongerden staat als coördinator van verpleegkundig onderzoek middenin de praktijk van het ziekenhuis waar zij werkt: Amsterdam UMC, locatie VUmc. Met Corien Eeltink, verpleegkundig specialist hematologie met aandachtsgebied seksualiteit, besprak ze dat veel mensen hun vragen over intimiteit en seksualiteit niet durven te stellen. En de dokter of verpleegkundige begint er meestal ook niet over. Jongerden: ‘Met de ZonMw-subsidie die we hebben gekregen, willen we verpleegkundigen handvatten bieden er wél over te beginnen. Het middel: een gecombineerde gespreksinterventie met bestaande gesprekshulpmiddelen.’

Donna Ruijter is casemanager voor patiënten met kanker bij Noordwest Ziekenhuisgroep, locatie Alkmaar, 1 van de 9 deelnemende organisaties die op 1 november 2020 startten . Ze heeft intimiteit en seksualiteit als aandachtsgebied en ondersteunt collega’s om hier met patiënten over te praten. ‘Als leerling-verpleegkundige kwam ik een keer in gesprek met een jongen van 25 die net was gaan samenwonen. Hij moest een behandeling ondergaan die niets met kanker te maken had, maar die wel impact kon hebben op de seksualiteit. Ik vroeg spontaan: heb je nog gevraagd of je straks wel seks mag hebben? Dat had hij niet gedaan en ik ben het voor hem gaan uitzoeken. Voor mij is dit onderwerp volstrekt normaal, maar toen al besefte ik dat dit niet voor iedereen zo is. Als patiënten er niet zelf mee komen, is het echt belangrijk het als zorgverlener aan te kaarten.’

Het doel van het ZonMw-project 'Intimiteit en seksualiteit bij ongeneeslijke kanker, is dat verpleegkundigen structureel gesprekken aangaan met patiënten, ondersteund door gesprekshulpmiddelen. Jongerden: ‘Concreet gaat het allereerst om de Lastmeter, een vragenlijst over uiteenlopende onderwerpen inclusief seksualiteit. Het idee is dat deze lijst uitgangspunt is een gesprek te beginnen, maar in de praktijk is het soms meer een afvinklijstje dat niet echt wordt nabesproken. Vooral intimiteit en seksualiteit komen vaak niet ter tafel.’ Dat gebeurt mogelijk wel door de Lastmeter te combineren met een ander instrument: de PLISSIT, een stappenmodel om in te gaan op vragen over intimiteit en seksualiteit. Jongerden: ‘De P staat voor permission, dus het begint als het ware met toestemming het onderwerp bespreekbaar te maken. Je start breed met de Lastmeter en gaat vervolgens met de PLISSIT de diepte in.’

Ruijter werkt op haar afdelingen al met de Lastmeter. ‘We nemen de vragenlijst af aan het begin van het proces en herhalen dat elke paar maanden. We gaan er ook steeds over in gesprek met de patiënt en de naasten. Maar niet alle casemanagers in ons ziekenhuis pakken het zo aan. Ik hoop dat we in dit project leren wat de meerwaarde is van gerichte gesprekken over intimiteit en seksualiteit, zodat we elkaar kunnen gaan ondersteunen bij het praten hierover met patiënten en naasten.’ Volgens Jongerden is het vooral een uitdaging het werken met de instrumenten vast onderdeel te laten worden van de zorg in elke deelnemende organisatie. ‘Als je het echt weet te integreren in je standaard aanpak, dan vallen belemmeringen als gebrek aan tijd weg. Het moet niet iets zijn wat je er nog eens bij moet doen naast al het werk.’

Heel belangrijk, vervolgt Jongerden, is ook de inhoudelijke borging van de instrumenten. ‘De kennis en vaardigheden die je nodig hebt om psychosociale behoeften te bespreken, leer je niet met één training. Het vergt een goede coaching om ze in je dagelijkse praktijk te leren toepassen.’ Ruijter herkent dit vanuit haar praktijkervaring. ‘Je kunt op een afdeling veel van elkaar leren. Dat ook seksualiteit een normaal onderwerp is, kun je wel te horen krijgen in een training. Maar het werkt pas echt als je elkaar onderling enthousiast maakt en ondersteunt.’ Voor Jongerden zijn mensen als Ruijter de sleutelfiguren in het project. ‘Zij zijn de rolmodellen die collega’s heel concreet kunnen helpen tóch de stap te zetten. Ze hebben veel ervaring en kunnen vertellen hoe zij dingen aanpakken. Want er zijn nog altijd te veel artsen en verpleegkundigen die van kleur verschieten als een patiënt over intieme onderwerpen begint.’