Overgang naar volwassenenzorg voor jongeren met een verstandelijke beperking

‘Ik werd vanochtend gebeld door een kinderpsychiater over een meisje van 18 jaar met een verstandelijke beperking. Zij heeft veel pijn, moeheid en extreme depressiviteit. Ze gaat niet meer naar een school of andere activiteiten, en moeder is gestopt met werken om bij haar in de buurt te zijn. Iedereen om haar heen is wanhopig. De psychiater vroeg om advies.’

Een arts VG doet diagnostiek en behandeling bij lichamelijke en psychische problemen en betrekt hierbij het gezin en het bestaande begeleidingsteam en behandelteam, bijvoorbeeld ook gedragsdeskundigen. ‘Zo is onze zorg erg breed, precies wat deze complexe jongeren en volwassenen nodig hebben. En dat,’ zegt Van Eeghen met een lach, ‘vind ik lekker complex. Leuk om daarover mee te denken. Gaat het om een zeldzame tumor bij haar genetische syndroom die pijn veroorzaakt en komt daar de depressie vandaan? Of is iemands vaste buschauffeur op vakantie en is ze daarom somber? Je moet als arts VG dus alle domeinen kunnen overzien.’

Haar vak ontstond 20 jaar geleden omdat een ‘generalistische specialist’ (vergelijkbaar met een kinderarts) ontbrak voor volwassenen met een verstandelijke beperking. ‘Nederland is het eerste land waar deze artsen VG bestaan, de rest van de wereld is erg jaloers.’ Toch is er nog volop ruimte voor verdere verbetering, benadrukt Van Eeghen. Door verandering van bijvoorbeeld dagbesteding, woonplaats, begeleiding en ondersteuning is de transitieleeftijd een complexe levensfase; lichamelijke klachten blijven bestaan of worden soms zelfs erger. Ook angst- en stemmingsstoornissen treden vaker op, net als bij jongeren in de algemene bevolking. ‘Voor de kinderarts is het lastig om al deze domeinen te overzien en passende zorg op elk vlak te organiseren. Ook is er risico dat kinderen met relatief milde lichamelijk klachten geen goede transitie krijgen, terwijl er juist bij jongeren met een lichte verstandelijke beperking een hoog risico is op psychiatrische problemen. Dit willen we vóór zijn om te voorkomen dat jongeren overvraagd worden, vastlopen, faalervaringen en angsten krijgen, en de gezondheidsproblemen verergeren. En zo ook ouders veel stress ervaren en een heel gezin kan vastlopen.’

Hoe gaat Van Eeghen handelen in de casus van het meisje van 18? ‘Praten, praten, praten,’ antwoordt ze direct. ‘Ik ga straks overleggen met de regionale zorgverleners, de specialisten van het expertisecentrum (expertisecentrum zeldzame aandoening, ECZA) dat op kinderleeftijd betrokken was, natuurlijk met de ouders, en dan gaan we een team vragen om aan huis te helpen met de begeleiding van dit meisje. We vliegen dus de hulp in die de ouders en de patiënte willen en die ook wij zinnig vinden. Vervolgens begint een langdurig, taai proces met kleine stappen, die we vooral ook moeten vieren met elkaar, zodat deze vrouw en het gezin weer hoop krijgen en perspectief zien.’ Van Eeghen spreekt van ‘een typisch voorbeeld van een transitiecasus waar veel tijd en communicatie in gaat zitten, met problemen die mogelijk voorkomen hadden kunnen worden.’

Agnies van Eeghen is gespecialiseerd in ‘transitiezorg’. Dat is de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die een dubbele transitie beleven: van kind naar volwassene én van kinderzorg naar volwassenenzorg. Die periode duurt langer dan je misschien zou denken: Van Eeghen heeft het over het 15e tot 30e levensjaar. Het grootste deel van haar patiënten heeft een licht verstandelijke beperking (IQ tussen 50 en 70) of een vorm van zwakbegaafdheid (IQ tussen 70 en 85) waar ook psychiatrische klachten bij komen kijken. ‘Kinderartsen en/of kinderpsychiaters dragen de zorg vaak over aan een arts VG, mits ze collega’s in de buurt kennen. Er zijn helaas nog te weinig artsen VG, dus transitie is niet altijd mogelijk. Ook verhuizen kinderen soms naar een andere plek, of naar een organisatie zonder arts VG, of overdracht vindt niet plaats omdat het niet nodig lijkt als kinderen relatief mild zijn aangedaan.’

De transitie naar volwassenenzorg is voor de hele doelgroep met een VB erg lastig. Bijvoorbeeld bij jongeren met zeer ernstige meervoudige beperkingen (ZEMB) is het erg ingewikkeld en tijdrovend voor ouders om op alle domeinen aan de 18+ kant geregeld te krijgen, zoals diverse medisch specialisten, gedragsdeskundign, fysiotherapeut, maar ook werk of dagbesteding, nieuw sociaal netwerk, woning, begeleiders, ondersteuning, activiteiten, en wettelijke vertegenwoordiging en financiën. Maar juist mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen ook ‘enorm vastlopen’, benadrukt Van Eeghen. Ogenschijnlijk functioneren ze best aardig en cognitief zijn ze best goed. Maar ze worden vaak overschat en gaan dan op hun tenen lopen, ook omdat in de tienerleeftijd de wereld steeds complexer wordt. ‘Daardoor maken ze steeds vaker faalervaringen mee. Het besef dringt door dat ze anders zijn dan anderen. Dat maakt ze soms somber of ze ontwikkelen angststoornissen.’ Volgens Van Eeghen zijn ouders ‘ontzettend opgelucht’ als er zorgverleners zijn die begrijpen welke beperking hun kind heeft, die begrijpen wat hij of zij heeft doorgemaakt en die de weg kunnen wijzen naar passende zorg.

Bauke Maassen, moeder van Jaap, was graag een paar jaar eerder in contact gekomen met een arts VG. ‘De transitieleeftijd van mensen met een verstandelijke beperking kan door de vele veranderingen heel moeilijk zijn. Het zou daarom fijn zijn als je rond je 16e bij een arts VG terecht kunt.’

Bauke Maassen: ‘Toen Jaap 19 jaar was, leek het hem én ons als ouders een goed idee dat hij op doordeweekse dagen uit huis zou gaan. Hij zou met 24 uurs begeleiding zelfstandig gaan wonen. Achteraf hebben we daar te makkelijk over gedacht. Bij het eerste huis hield hij het twee maanden vol en in die tijd was hij vooral heel verdrietig, terwijl hij daarvóór juist altijd een vrolijke vent was. Hij kon niet goed zeggen wat er aan de hand was, maar hij was diep ongelukkig. Na 2 maanden hebben we de knoop doorgehakt en hem weer naar huis gehaald. Niet lang daarna leerde ik het fenomeen arts VG kennen. Dat heeft Jaap en ons als ouders enorm geholpen.’

Ook al mogen we in Nederland trots zijn dat we artsen VG hebben, toch heeft Agnies van Eeghen een wensenlijstje. Allereerst is er dringend behoefte aan meer dan de huidige 200 artsen VG. Want de doelgroep met een verstandelijke beperking bestaat uit honderdduizenden mensen, en als je daar ook nog de mensen met zwakbegaafdheid bij optelt die hulp nodig hebben, gaat het zelfs over ruim een miljoen mensen. ‘We missen generalistische specialisten aan de 18+-kant die affiniteit hebben met deze doelgroep; psychiaters, revalidatieartsen, neurologen en internisten zouden een grotere rol kunnen spelen. Ik roep hen op in elke regio naar voren te stappen om mee te doen in de transitiezorg, samen met de betrokken huisarts en lokale ggz-teams.’

Ook de verdeling van de artsen behoeft verbetering, meent Van Eeghen. Historisch gezien werden artsen VG gefinancierd via de Wet langdurige zorg (Wlz), en werkten ze veelal in zorginstellingen, omdat daar vaak mensen met meervoudige complexe beperkingen wonen. ‘Maar tegenwoordig zijn mensen met een verstandelijke beperking steeds meer geïntegreerd in de maatschappij, en gelukkig maar. Ze wonen bijvoorbeeld kleinschalig of langer bij hun ouders. Daarom is er een verschuiving nodig van artsen VG van de zorginstelling naar de instelling (in maatschappen of poliklinieken). Zoals ook ikzelf nu vooral derdelijns zorg doe.’

Dat zoveel van haar collega’s in zorginstellingen werken, maakt de artsen VG deels onzichtbaar, meent Van Eeghen. ‘Zorginstellingen en academische ziekenhuizen zijn zowel geografisch als psychisch ver van elkaar verwijderd. Die brug moeten we beter slaan met elkaar. Ik pleit dan ook voor meer artsen VG in ziekenhuizen, zodat er in elke regio iemand is die laagdrempelig geconsulteerd kan worden. Dit is ook prettiger werken voor ons, omdat wij minder met randvoorwaarden van zorginstellingen te maken hebben.

Er is nu enige financiering mogelijk via de Zorgverzekeringswet, via de GZSP (Geneeskundige Zorg aan Specifieke Patiënten), en dit is een belangrijke stap naar inclusieve, toegankelijke zorg door artsen VG en hun behandelteam. Maar deze financiering is heel moeilijk te organiseren vanuit het ziekenhuis. Ook dekt de GZSP nu niet de totale, integrale zorg op lichamelijk en psychisch gebied, zoals ‘indirecte tijd’ voor overleg of verslaglegging; als wij ons als zorgverleners hieraan zouden houden, zouden mensen met een lichte verstandelijke beperking en psychische klachten bijna slechter af zijn dan hiervoor, en het is dus de vraag of we deze zorg mogen blijven verlenen als onze werkgevers hier financieel op inboeten. Dus we hebben nog een verbeterslag te maken op het gebied van organisatie en financiering en zo de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg nóg beter te maken. Een betere financieringsstructuur is dringend gewenst, ook voor de betrokkenheid van artsen VG bij de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.’

Een laatste belangrijke uitdaging is volgens van Eeghen om het bewustzijn van andere zorgverleners voor deze doelgroep te vergroten. ‘Iedereen met een ontwikkelingsachterstand of een verstandelijke beperking loopt een groot risico op transitie- en levensfaseproblematiek. Elke (kinder)arts zou dan ook preventief moeten navragen hoe het op school gaat en met de gezondheid. Zodat deze doelgroep niet in een crisis belandt, want daar uitkomen is heel moeilijk als je er eenmaal in zit.’

Over het vergroten van bewustzijn gesproken: Agnies van Eeghen is voorzitter van een Europese richtlijn voor deze doelgroep bij de European Reference Network voor kinderen en volwassenen met genetische syndromen en/of een verstandelijke beperking (ERN-ITHACA). Ook is ze lid van de werkgroep die de gloednieuwe kwaliteitsstandaard ‘Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ ontwikkelde. ‘Ook deze standaard moet helpen om het thema transitiezorg nog beter op het netvlies van zorgverleners te krijgen.’

Tekst: Stan Verhaag
Eindredactie: ZonMw

Alleen toevoegen als de interviews door tekstschrijvers zijn geschreven.