Ondersteuning van mantelzorgers: hoe pak je dat als zorgverlener aan?

‘Zorgverleners hebben de neiging zich hoofdzakelijk te richten op hun patiënt,’ vertelt Wilco Kruijswijk, projectleider Informele Zorg bij MantelzorgNL. ‘Maar die patiënt is zelden alleen. Iemand heeft een partner, kinderen of vrienden en die voelen zich vaak niet gezien. Het is dus belangrijk om verder dan de patiënt te kijken.’ Maar hoe pak je dat aan?

Om zorgprofessionals hiermee op weg te helpen, zijn verschillende initiatieven gestart. Om ervoor te zorgen dat de projecten zo goed mogelijk op elkaar aansloten, hebben de projectleiders van 5 projecten een mantelzorgalliantie opgericht (zie kader). De projectleiders en -medewerkers hadden regelmatig contact met elkaar en hebben gebruik gemaakt van elkaars producten. Via het platform MantelzorgNL zijn alle hulpmiddelen uit de projecten op 1 plek verzameld of verwijzen ze naar elkaar. Wilco is enthousiast over deze aanpak: ‘Zo hebben zorgprofessionals  een compleet ‘pakket’ dat hen kan helpen in het contact met mantelzorgers.'

1 van de onderdelen uit het pakket is een blended learning voor wijkverpleegkundigen en verzorgenden. Door het volgen van een e-learning, training en intervisie ontwikkelen deelnemers vaardigheden om op tijd ondersteuning aan mantelzorgers te geven. En dat is belangrijk, want de overbelasting is groot. ‘Maar’, benadrukt Wilco, ‘mantelzorgers zijn geen bergje slachtoffers. Je kunt als zorgprofessional ontzettend veel van hen leren. Ze zijn een bron van kennis, waardoor je beter voor je patiënt kunt zorgen.'

‘Wat daarbij wel belangrijk is’, gaat Wilco verder, ‘is dat je je realiseert dat er niet 1 standaard mantelzorger bestaat. Elke mantelzorger en elke mantelzorgsituatie is uniek. Daarom hebben we onderzoek gedaan naar de verschillende ondersteuningsbehoeftes. Op basis hiervan hebben we 4 mantelzorgprofielen gemaakt: mensen die de zorg graag willen delen, mensen die weinig vertrouwen hebben in zorgprofessionals, mensen die behoefte hebben aan een adempauze en mensen die advies en een luisterend oor willen. Deze 4 mantelzorgprofielen hebben we verwerkt in de blended learning. ‘Niet om mensen in een hokje te duwen, maar omdat het belangrijk is om hier rekening mee te houden als zorgprofessional.’

Wat volgens Wilco het allerbelangrijkste is, ongeacht iemands profiel, is dat je écht oog hebt voor de mantelzorger. Dat betekent iemand letterlijk in de ogen kijken en vragen 'Hoe gaat het met je?, Wat heb je nodig? en Kan ik iets voor je doen?’
'Dat laatste is niet voor iedereen even makkelijk', vertelt Erica Witkamp, lector Zorg om Naasten van Hogeschool Rotterdam. ‘Uit gesprekken die onderzoeker Yvonne Becqué voerde met wijkverpleegkundigen bleek dat ze behoefte hebben aan handvatten om zo’n gesprek aan te gaan. Die naaste moet vaak intensief voor iemand zorgen die gaat overlijden. Hoe praat je daarover?’

Om zorgprofessionals hierin te ondersteunen zit er in de blended learning onder andere een module Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers (COM). Erica: ‘Deze benadering komt oorspronkelijk uit Engeland en leverde daar goede resultaten op. Het idee is dat je als zorgprofessional het gesprek aangaat met de mantelzorger en onderzoekt of iemand behoefte heeft aan ondersteuning en op welk gebied dan. Je maakt hierbij gebruik van een lijst met 16 items, die de mantelzorger zelf invult. Bijvoorbeeld of iemand behoefte heeft aan meer vrije tijd, betere informatie over de ziekte van de naaste, praten over gevoelens of meer uitleg over de hulp die ze kunnen geven.'

'Wat je ziet is dat mantelzorgers in eerste instantie invullen dat ze geen behoefte hebben aan extra steun. Maar als daar dan over wordt doorgepraat, blijkt dat er toch punten zijn die ze zwaar of moeilijk vinden, en waarvoor een oplossing te bedenken is. Juist dat laat zien dat het niet alleen een kwestie is van een lijstje afnemen. Het gaat om het gesprek dat daarop volgt. Voor zorgprofessionals helpt dit om de behoefte boven tafel te krijgen, voordat iemand overbelast raakt.'

Naar aanleiding van de ingevulde lijst gaan de zorgprofessional en mantelzorger samen in gesprek en zoeken ze naar een oplossing. ‘Dat kan soms heel simpel zijn’, gaat Erica verder. ‘Zo was er een vrouw die voor haar demente man zorgde. Hij ging al 2 dagen per week naar de dagbesteding, maar was dan rond 15.30 uur thuis. Te vroeg voor de vrouw om naar haar bridgemiddag te kunnen, iets waar ze heel blij van wordt. Door het gesprek met haar aan te gaan, kwam de zorgprofessional hierachter en regelde hij dat er iemand anders was om de man op te vangen als hij thuiskwam van de dagbesteding.’

Om ervoor de zorgen dat de COM-benadering ook echt landt in de praktijk is er ook een e-learning voor managers en bestuurders over de invoering ervan. Wilco: ‘Je bent er namelijk niet met 1 training van je personeel. Dit gaat echt over gedragsverandering. Dan moet je weten welke mechanismes er spelen binnen gedragsverandering. Sommigen vinden verandering lastig, en anderen missen nog kennis erover.  Dat vergt een andere aanpak als bestuurder of manager. Daar helpt de training ze bij.'

Behalve de blended learning kunnen zorgorganisaties ook gebruik maken van een toolkit om meer aandacht te vragen voor mantelzorgers. In de toolkit zitten materialen om een informatieavond te organiseren, socialmediaberichten om een lokale publiekscampagne te starten, maar ook mogelijkheden voor het inzetten van een theaterstuk en expositie.

Die expositie bevat beelden uit een graphic novel die Maaike Haan met 2 studenten van de ArtEZ University of Arts maakte, gebaseerd op onderzoek onder mantelzorgers. Dat gebeurde onder leiding van Jelle van Gurp, universitair docent Ethiek van de gezondheidszorg aan het Radboudumc, en Gert Olthuis, universitair hoofddocent Medical humanities aan het Radboudumc.

Jelle vertelt: ‘In zo’n 200 pagina’s laat deze graphic novel zien hoe het leven van mantelzorgers voor naasten in de palliatieve fase eruitziet. Het boek laat de uitdagingen van mantelzorgers zien, maar ook de meer zonnige kanten van dit werk. Niet iedereen vindt dat even makkelijk, maar er zijn allerlei zorgprofessionals die (delen van) het boek meenemen in hun dagelijks werk met mantelzorgers. Het kan (h)erkenning en steun geven en vrijwel altijd een aanleiding tot gesprek.’

Met de graphic novel willen de makers ook laten zien dat de snelle actiestand waarin zorgprofessionals soms schieten niet altijd werkt. ‘Vaak wordt gedacht in oplossingen als uitrusten en ruimte voor zichzelf creëren. Dan wordt een mantelzorger bijvoorbeeld op vakantie gestuurd. Maar iemand een paar dagen fysiek wegsturen werkt lang niet altijd. De zorg voor die naaste die uiteindelijk gaat overlijden, zit in iemands systeem. Het zijn verwachtingen die mantelzorgers van zichzelf hebben of die de maatschappij hen oplegt. Ze kunnen mentaal niet zomaar uit die situatie stappen.’ 'Dat is ook precies de reden dat we zorgprofessionals aanraden om met de COM-benadering te werken’, vult Erica aan. ‘Vrijwilligers inzetten of zelfs een opname regelen gebeurt nu vaak als iemand al opgebrand is of daar tegenaan zit. Wat je wil is er juist op tijd bij zijn en dan ook de steun geven waar iemand zélf behoefte aan heeft.’ ‘Ik denk dat we met dit pakket aan tools kunnen bijdragen aan een betere palliatieve zorg die zo plezierig mogelijk is en waarbij iedereen op de been blijft’, eindigt Wilco.