INVOLV: training en advies over patiëntenparticipatie in geneesmiddelenonderzoek

Onlangs is de organisatie van naam veranderd: PGOsupport werd INVOLV. En dat had een reden, vertelt Saskya Angevare. ‘We vinden het belangrijk dat niet alleen de patiënten- en gehandicaptenorganisaties, waar ‘PGO’ naar verwees – zich in onze naam herkennen. We zijn een kenniscentrum voor iedereen die mensen wil betrekken die baat hebben bij zorgverbetering. We willen er dus niet alleen zijn voor de pg-organisaties, maar ook voor onderzoekers, professionals en beleidsmakers in zorg en welzijn. Het gaat om patiënten en cliënten, maar ook burgerparticipatie valt binnen onze scope van advies en training. We geloven in gedeelde verantwoordelijkheid en het met elkaar verbinden van alle betrokkenen.’

Volwaardig leren meepraten

Angevare is binnen INVOLV verantwoordelijk voor het online leren. Samen met collega Sophie Kemper coördineert ze daarnaast de Nederlandse EUPATI-opleiding, die is ondergebracht bij INVOLV. Deze opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers is opgezet ‘voor en door het geneesmiddelenveld’. Een intensieve training van 14 maanden vormt deelnemers tot ‘EUPATI-fellow’, aanspreekpunt voor participatie bij medicijnontwikkeling en -onderzoek. Naast de online modules oefenen EUPATI-studenten vaardigheden, onder meer in rollenspellen en met pitches. En ze gaan op werkbezoek in het veld, bijvoorbeeld bij farmaceutische bedrijven, Bijwerkingencentrum Lareb of Zorginstituut Nederland. Angevare: ‘Omdat ik zelf fellow ben, begrijp ik uit eigen ervaring wat je moet leren om volwaardig te kunnen meepraten over onderzoek en innovatie. En ik snap wat organisaties nodig hebben om participatie een rol te geven in hun processen.’ Inmiddels zijn er 36 EUPATI-fellows, van wie er 2 binnen GGG-programmacommissies bijdragen aan de beoordeling van subsidieaanvragen voor geneesmiddelenonderzoek.

Relevantere studies

Wetenschappelijke literatuur laat zien wat de impact van patiëntenparticipatie is op de kwaliteit en opbrengsten van gezondheidsonderzoek. Het leidt tot relevantere studies en bijvoorbeeld een positievere ervaring van patiënten als deelnemers daaraan. Ook verbetert het de communicatie over de resultaten. Angevare herkent deze positieve effecten. Voor gedegen wetenschappelijk onderzoek naar goed geneesmiddelengebruik noemt ze patiëntenparticipatie zelfs onmisbaar. ‘De bijdrage van patiënten voegt kennis toe die je niet uit cijfers en statistische analyses haalt. Het inzicht van ervaringsdeskundigen – zowel wat betreft hun aandoening als het gebruik van medicijnen – is van onschatbare waarde voor de relevantie en uitvoerbaarheid van een studie. Welke vragen doen er echt toe? Hoe voegt kennis uit onderzoek iets toe aan het leven van de mensen die met een aandoening te maken hebben?’ 

Geschoolde patiëntenvertegenwoordigers

In vergelijking met een jaar of 10 geleden is er veel gebeurd, maar we zijn er volgens Angevare nog niet. ‘Patiëntenvertegenwoordigers sluiten steeds vaker aan bij onderzoeksgroepen, maar het is nog niet vanzelfsprekend. Ik hoor onderzoekers soms zeggen: patiënten hebben het al zo zwaar, ik wil ze niet nóg meer belasten! Ik snap dat op zich wel, maar het is een aanname. Stel mensen gewoon de vraag: hoe kunnen we er samen voor zorgen dat je ondanks je eventuele beperkingen kunt meedoen? Dan bedenk je vervolgens met elkaar wat wel en niet kan, en hoe patiënten optimaal kunnen bijdragen aan het project. En realiseer je als onderzoeker dat er steeds meer goed geschoolde patiëntenvertegenwoordigers te vinden zijn.’ 

Uitgebreid aanbod

Waarvoor kunnen (toekomstige) GGG-projectleiders zoal terecht bij INVOLV? Angevare noemt een hele reeks voorbeelden. Er is een team van adviseurs en trainers. Met vragen over onderzoek kunnen projectleiders bijvoorbeeld terecht bij haar collega’s Casper Schoemaker en Eva Vroonland. Er is een uitgebreid aanbod van trainingen, online modules en trainingen op maat. Ook geeft INVOLV onderzoekers advies over participatie. Als mooi voorbeeld noemt Angevare verder een duo-training voor onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers. Een bruikbare tool is de Participatiematrix: wat kun je van een patiënt vragen in het kader van je onderzoeksproject? Het maakt bijvoorbeeld uit of iemand net een diagnose heeft gekregen of al jaren ervaring met een ziekte heeft. Op de site van INVOLV is ook de ‘kickstarter’ te vinden (een voortzetting van het Participatiekompas), met daarin praktische handvatten, inspirerende voorbeelden en een kennisbank voor onderzoekers. Het aanbod is voortdurend in ontwikkeling, zegt Angevare. ‘Er komen steeds meer leerlijnen en trainingsprogramma’s. Nieuw is de inzet op bewonersparticipatie binnen integrale zorgtrajecten.’  

Een inclusieve dialoog

Al met al is Angevare trots op wat er is bereikt, mede door de samenwerking met het GGG-programma. ‘ZonMw ziet de samenwerking – onder andere rond de EUPATI-opleiding – als een investering in betere geneesmiddelenontwikkeling en -onderzoek. De opbrengsten ervan worden steeds meer merkbaar in de onderzoekspraktijk.’ Angevare illustreert het met een paar voorbeelden. De bewustwording groeit dat patiëntenparticipatie van meerwaarde is voor de wetenschap. De output van een onderzoek verbetert, omdat studies de vragen beantwoorden die er voor de patiënt toe doen. Een studieopzet wordt passender als onderzoekers snappen hoe de inzet van patiënten praktisch haalbaar is, ook als ze beperkingen hebben. En patiëntenvertegenwoordigers versoepelen de inclusie, omdat zij hun achterban het belang van een studie kunnen uitleggen. ‘Ik hoor van partnerorganisaties dat zij het niveau van de door ons getrainde patiëntenvertegenwoordigers zo hoog vinden. Dat vind ik prachtig, want op die manier wordt de dialoog tussen alle betrokkenen bij geneesmiddelontwikkeling en -onderzoek pas echt inclusief.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt, november 2024
Foto: Saskya Angevare

• Website INVOLV: advies en opleiding voor participatie in zorg, welzijn en onderzoek 
• Het team van INVOLV (‘Mail of bel gerust’)
• Informatie over EUPATI NL: opleiding voor participatie bij medicijnontwikkeling
• Wat is patiëntenparticipatie? | INVOLV
• Website Ikzoekeenpatient.nl, voor wie patiënten zoekt die kunnen participeren in een project
• Programma Goed Gebruik Geneesmiddelen
• Onderwerp Geneesmiddelen