Ervaringskennis en waarden van burgers en professionals integreren in vaccinatierichtlijnen

3 jaar geleden, toen iedereen bij corona nog aan een biertje dacht, spraken hoogleraar Aura Timen (RIVM, Radboudumc & Vrije Universiteit Amsterdam) en universitair hoofddocent Teun Zuiderent-Jerak (Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam) over de toekomst van richtlijnontwikkeling. ‘De vele discussies over vaccinaties en daarmee afnemende bereidheid om zich te laten vaccineren vormde een kopzorg,’ herinnert Aura zich. ‘Hoe kunnen we de vragen van burgers integreren in de vaccinatierichtlijnen?’ vroegen ze zich af. Het was de aanzet voor een onderzoek waarbij de vraag “Hoe kunnen ervaringskennis en waarden van burgers en professionals geïntegreerd worden in vaccinatierichtlijnen?” centraal stond. Eenmaal van start, liet COVID-19 van zich horen en verschoof de focus pijlsnel naar de nog te ontwikkelen richtlijn voor COVID-19-vaccinaties. Nu blikken de onderzoekers terug. Wat hebben zij van dit proces geleerd?

Lea Lösch (Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam), onderzoeker en sociaal wetenschapper met kennis over kunstmatige intelligentie (artificial intelligence), schuift ook aan in het gesprek. 'Zij is onmisbaar in dit onderzoek,’ legt projectleider Teun uit.

Aura: ‘Burgers kunnen vragen en zorgen hebben waar een wetenschapper geen notie van heeft als alleen wetenschappelijke bronnen geraadpleegd worden. Als die breed gedeelde zorgen en relevante ervaringen van burgers in een vaccinatierichtlijn ontbreken, dan heb je een probleem.’ ‘Soms lijkt een vraag medisch gezien niet relevant,’ vervolgt Teun, ‘maar als veel mensen zich ergens zorgen over maken, is het wel degelijk belangrijk om die zorg op te nemen in de richtlijn. Je wil namelijk wel dat GGD-artsen en huisartsen zo helder mogelijk uitleg kunnen geven op de vraag of het coronavaccin je DNA verandert; iets wat velen zich afvroegen toen de eerste COVID-19 vaccins gegeven werden. Bij een nieuwe mRNA-techniek als deze zouden we als maatschappij normaal gesproken terughoudend zijn om ‘m zo breed in te zetten. Begrijpelijk dus dat dat vragen opriep.’ 

‘Er waren op uiteenlopende platforms discussies gaande,’ licht Lea de werkwijze toe. ‘Op sociale media, Facebook vooral, maar ook via het Informatiepunt van het RIVM bijvoorbeeld. Onze methode, die we met de Social AI groep van de VU ontwikkelen, destilleert ervaringskennis, zoals we de vragen en zorgen van burgers noemen, uit online berichten. Je creëert een soort geautomatiseerd filter dat op basis van kenmerken en tekstpatronen beschrijvingen van ervaringen snel kan identificeren in grote datasets. Met de reactie “LOL” (laughing out loud) of een enkele emoticon kunnen we niet zoveel. Wél met een uiteenzetting van zorgen.'

‘Wat ons verbaasde,’ vertelt Teun, ‘waren niet zozeer de thema’s zelf. Meer dat bezorgde burgers ook heel vaak zorgprofessionals zijn. Het idee dat zorgprofessionals wel weten hoe een vaccin werkt of geen zorgen hebben, klopt dus niet altijd. Zij kregen als eerste het vaccin en hadden er ook heel veel vragen over. De scheiding is minder scherp dan we dachten; als arts kan je ook gewoon een bezorgde burger zijn. Of – zoals je bijvoorbeeld ook terugzag bij de HPV-vaccins – een bezorgde ouder met vragen voor je kind.’ Lea: ‘Voor de COVID-19-richtlijn hebben we verschillende databronnen gebruikt en zodoende ontdekt dat er uiteenlopende vragen leefden. Het trombose-risico, de snelle toelatingsprocedure, de mRNA-techniek, besmetting na vaccinatie: we hebben die thema’s inzichtelijk kunnen maken voor de richtlijnontwikkelaars.’

Teun: ‘We hebben laten zien hoe je met kunstmatige intelligentie ervaringskennis uit grote hoeveelheden berichten op sociale media en RIVM-kanalen kunt halen.’ ‘De grote uitdaging waar we nu voor staan,’ vervolgt Aura, ‘zijn de complexere vraagstukken die burgers bezighouden die niet met een extra paragraaf in de richtlijn zijn op te nemen.

Afbeelding

We hebben laten zien, nu het project halverwege is, dat het dus wel mogelijk is om de stem van de burger in richtlijnontwikkeling te integreren.

Teun: ‘De toepassing is zelfs breder dan vaccinatierichtlijnen alleen. Denk eens aan richtlijnen in de oncologie. Er zijn ook best wat discussies rond borst- of prostaatkanker gaande. Met onze methode ontdek je welke kwesties er nú leven.’ ‘Precies,’ zegt Aura, ‘de toepassing van kunstmatige intelligentie is een spannende ontwikkeling die niet te stoppen is. We zijn echt aan het pionieren, want we hebben nog geen ander onderzoek gevonden dat hiermee bezig is.’

‘Het kan dus wel,’ zegt Lea trots. ‘Zelfs als de tijdsdruk hoog is! We zijn op weg om richtlijnen te ontwikkelen die beter aansluiten op de zorgen en ervaringen van mensen.’ ‘De enige kanttekening die ik nog zet,’ vertelt Teun, ‘is dat je nog steeds niet de stem van álle groepen weet te vinden. Kwetsbare groepen zijn niet altijd  digitaal actief. Mensen met lagere gezondheidsvaardigheden, zijn doorgaans digitaal ook minder vaardig. Hun stem is dus niet goed genoeg vertegenwoordigd.’ ‘Klopt,’ besluit Aura, ‘technologie alleen is niet genoeg. Er is meer nodig om ervaringskennis te integreren. Maar we hebben wel een enorme stap gemaakt in de democratisering van kennis. Dus we kijken als onderzoekers reikhalzend uit naar wat hiermee in de richtlijnontwikkeling nog meer mogelijk is.’

Tekst: Marieke Stegenga 
Eindredactie: ZonMw