Dubbelinterview: ‘We willen dat Voor elkaar! bijdraagt aan een sterke patiëntenbeweging'

Werken, reizen, kinderen krijgen, genieten van het leven. Voor veel mensen is dat de gewoonste zaak. Maar dat is het vaak niet voor mensen met een beperking. Met het programma Voor elkaar! financiert ZonMw daarom projecten door en voor mensen met een beperking. Projecten die ervoor zorgen dat zij mee kunnen doen in de maatschappij. En dat gaat verder dan alleen zorg en ondersteuning.

Van 2018 tot 2023 leverde het programma Voor elkaar! ruim 220 projecten op. ‘Waaronder enkele pareltjes’, vindt Yolan Koster. ‘Zoals Musi-CI waardoor mensen met een hoorimplantaat (CI) weer muziek kunnen beleven én maken. Wauw. Dat heeft niets te maken met ziek zijn, maar alles met het goede leven. Prachtig.’

‘En dan dat project voor toegankelijke stations. Voor blinden en slechtzienden zijn er 2 organisaties die elkaar alleen van naam kenden. Beide wilden werken aan toegankelijke stations. Die koppelden we aan elkaar. Samen dienden ze een fantastisch project in, dat ze ook samen hebben uitgevoerd.’ 

Samenwerken was een ander belangrijk doel van het programma. Maar ook: ontdekken hoe de patiëntenbeweging eigenlijk werkt, effectiever kan worden en wat haar rol is in de veranderende maatschappij. 

‘We ontdekten bijvoorbeeld dat veel organisaties moeite hebben met het verschil tussen doel en middel’, vervolgt Yolan. ‘Stel een organisatie besluit het verenigingsblad in plaats van 4 keer, 6 keer per jaar uit te geven. Dat kan een goed idee zijn. Maar vaak ontbreekt de discussie over wat dat oplevert. Zo hebben organisaties soms moeite om blijvende verandering te realiseren voor de mensen die ze vertegenwoordigen. Ook hebben ze daar meer tijd voor nodig in hun projecten.’ 

Het zijn enkele inzichten voor het vervolgprogramma. Want dat vervolg komt er. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stelt nog eens 20 miljoen euro beschikbaar voor de periode 2024 tot 2028. Hoe ziet het nieuwe programma eruit? Daarover vertelt Luc de Witte ons meer. Hij neemt de voorzittershamer over van Yolan die nu als vicevoorzitter actief blijft in de programmacommissie. 

Organisaties kunnen de komende jaren weer projecten indienen die hun informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging versterken. En zo het leven van mensen met een beperking blijvend verbeteren. Blijvend is hier een belangrijk woord. Luc: ‘We honoreren projecten die echt het verschil maken. Dat zijn wat grotere projecten met een looptijd van minimaal 1,5 jaar.’

‘We richten ons vooral op bestaande initiatieven en minder op nieuwe projecten’, vertelt Luc. ‘Want er zijn al zoveel mooie projecten, ook uit het vorige programma, die nog helemaal niet of niet breed zijn ingevoerd. Of die met een stap verder nog effectiever worden. Het programma start daarom met een eerste oproep voor implementatieprojecten. Later volgen er meer mogelijkheden voor dit soort projecten.’

‘Bovendien willen we te weten komen hoe de patiëntenbeweging van de toekomst eruit moet zien. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties zijn ongelooflijk belangrijk voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Maar ook bij gezondheidsonderzoek en emancipatie. Hun inbreng is belangrijk bij alle uitdagingen rond zorg en ondersteuning. Zoals de groeiende vraag naar zorg, met steeds minder mensen om die zorg te bieden.’

‘Het is nu belangrijker dan ooit dat de mensen om wie het gaat, gehoord worden. Hoe krijgen organisaties dat voor elkaar? Hoe kunnen zij hun rol versterken? En hoe kunnen zij zo effectief mogelijk gefinancierd worden? Er komt daarom een aparte programmalijn Patiëntenbeweging van de toekomst.’ 

'Met de resultaten stelt ZonMw een adviesrapport op voor het ministerie van VWS. Dat gaat over de patiëntenbeweging van de toekomst. En over nieuwe voorwaarden voor overheidssubsidie aan patiëntenorganisaties. Daar willen we achterkomen in de programmalijn Patiëntenbeweging van de toekomst.'

Nog zo’n maatschappelijke verandering is de groeiende digitalisering. ‘Veel informatie en lotgenoten vinden mensen ook online’, aldus Luc. ‘Vandaar de programmalijn Digitale platformen. Waarbij we nu eerst in kaart brengen wat een digitaal platform is en welke platformen er al zijn. Daarmee beslissen we waar we wel en geen geld voor geven.’
Duidelijk is al wel dat het geld niet bestemd is voor complete digitale platformen. Maar voor visies, bouwstenen, elementen van die platformen die ook anderen kunnen gebruiken. 

‘We moeten ook oppassen met alles digitaal te maken’, vult Yolan aan. ‘Want lang niet iedereen kan goed met internet overweg. Juist kwetsbare mensen hebben daar vaak moeite mee.’
'Daarom blijven we ook investeren in traditionele vormen van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. En vragen we projectleiders om rekening te houden met mensen die minder goed met internet overweg kunnen. Of die minder taalvaardig zijn.'

Het leren van elkaar krijgt in het vervolgprogramma nog meer aandacht. Zo komen er leernetwerken die INVOLV begeleidt. Projectleiders wisselen kennis en ervaring uit, om niet zelf het wiel uit te vinden. Yolan: ‘Het leren van elkaar blijkt enorm waardevol. Het stimuleert de samenwerking. En zorgt dat deelnemers gebruikmaken van elkaars ontdekkingen.’ Deelname aan de leernetwerken is daarom een voorwaarde voor subsidie.

‘Naast de leernetwerken bieden we extra ondersteuning. Want een blijvende verandering voor je achterban vraagt om voldoende denkkracht en uitvoeringskracht. Veel organisaties missen dat. Daarom ondersteunen we organisaties nog intensiever. In ieder geval met denkkracht door de gecombineerde kennis van ZonMw en INVOLV’, zegt Yolan.

‘We willen dat dit programma bijdraagt aan een sterke patiëntenbeweging. Die natuurlijk invloed heeft op de kwaliteit van de zorg. Maar ook op alle andere dingen in het leven van mensen met een beperking. Zodat het normaal wordt dat ook zij overal aan meedoen. En het leven hebben dat zij willen’, zegt Yolan.
 

‘En dat die patiëntenbeweging klaar is voor de toekomst,’ vult Luc aan. ‘Met een passende, structurele financiering om die blijvende verandering te realiseren voor de mensen die zij vertegenwoordigen.’

Colofon

Tekst: Ger Dreijer
Beeld: Thomas Duiker, Dyve Media
Eindredactie: ZonMw