Parelprojecten

'De kracht van de ervaringsdeskundigheid van de projectleider heeft geleid tot een training die niet alleen werkt, maar ook wordt omarmd door de CI-zorgteams in het UMC Utrecht en het Radboudumc. Het spreekt boekdelen dat één van de deelnemers aan de training zegt: "Mijn leven is van een 1 tot 3 naar een 8 gegaan." Dat zijn resultaten om trots op te zijn.'

Een cochleair implantaat (CI) is een gehoorimplantaat dat geluid direct verbindt met de hersenen, zonder tussenkomst van het oor. Kleine stroomimpulsen stimuleren de gehoorzenuwen, zodat de drager weer geluiden en spraak kan registreren. Dat werkt prima voor spraak en omgevingsgeluid, maar muziek klinkt door het apparaat vreemd en chaotisch. Veel CI-dragers hangen daarom hun geluidsapparatuur aan de wilgen. Maar muziek is overal: in restaurants, winkels, op tv en op feestjes. CI-drager en musicus Joke Veltman ontwikkelde een training waardoor mensen met een CI muziek weer leren herkennen en ervan kunnen genieten. Op 7 april 2022 ontving zij hiervoor een ZonMw-Parel.

Bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker kan een zogeheten CDK4/6-remmer het effect van hormoontherapie versterken. Werkt dat het beste aan het begin of kun je het geneesmiddel ook later toevoegen? De SONIA-studie zoekt dit uit. Het projectteam ontving op 31 maart 2022 een ZonMw Parel voor hun succesvolle studie-aanpak.

‘Mijn droom is dat Anne straks van iedereen is. Dat je ook een Anne hebt als je nog fris en fruitig bent. Zelf ken ik bijvoorbeeld geen telefoonnummers meer uit mijn hoofd, want die staan in mijn telefoon. Maar Anne zou ook mijn agenda kunnen ondersteunen en me het nieuws kunnen vertellen. En als ik dan fysiek echt slechter word, kan ik modules erbij nemen, zoals de medicatie omdat ik die vergeet.’

Door geheugenproblemen verliezen mensen soms de controle over hun eigen leven. Virtuele assistent Anne ondersteunt bij de dagstructuur, zodat mensen zoveel mogelijk zelf de regie blijven behouden. Voor de ontwikkeling van deze avatar ontving bedenker Annemarie Johannes op 2 februari 2022 een ZonMw Parel uit handen van Véronique Timmerhuis, algemeen directeur van ZonMw. De Parelcommissie is onder de indruk van Annes veelzijdigheid en functionaliteit.

ScheidingsATLAS is voor mij zo’n project waar ik als projectleider veel plezier uit haal en energie van krijg. Ik ben dankbaar dat we een training konden ontwikkelen die aansluit bij een duidelijke behoefte in de praktijk. Zeker omdat we ScheidingsATLAS hebben ontwikkeld in een geweldige synergie met de doelgroep en sterke projectpartners. Deze parel voelt dan ook als de spreekwoordelijke kers op de taart.

De training ScheidingsATLAS helpt ouders die gaan scheiden of gescheiden zijn met het vormgeven van het hernieuwde ouderschap. In deze unieke en korte training krijgen ouders steun, informatie en tools om beter met de scheiding om te kunnen gaan. Door het laagdrempelige en preventieve karakter van de training, het hiaat waarin de training voorziet en de impact die de training heeft op ouders, ontving ScheidingsATLAS uit handen van ZonMw-directeur Véronique Timmerhuis op 10 september 2021 een ZonMw Parel.

'Ik ben ontzettend trots en ontroerd dat Koplopers de Parel heeft gekregen. We hebben de afgelopen jaren vele ontmoetingen gehad, van kleine tafelgesprekken tot presentaties op symposia. Dit was een bescheiden stem om open en persoonlijk met elkaar in gesprek te gaan over kwetsbaarheid. Maar die stem is gehoord.'

Wat zijn de voorwaarden voor een inclusieve samenleving waarin iedereen van betekenis is? Koplopers, een sprankelend team van ervaringsdeskundige jongeren, boog zich over deze vraag. In meer dan 100 ontmoetingen inspireerde het team bestuurders, docenten, zorgprofessionals en andere jongeren om een inclusievere manier van werken na te streven. Op 24 juni – tijdens de talkshow Beweging in Kwetsbaarheid - bekroonde Prinses Laurentien namens ZonMw het project met een Parel.

‘Als het hart in staat zou zijn om een hartritmestoornis te stoppen met zelf opgewekte elektriciteit, dan zou dat pijnloos zijn voor de patiënt. De normale elektrische stroompjes in je hart voel je tenslotte ook niet.’

Bij patiënten met een hartritmestoornis kan het toedienen van een elektrische schok het hartritme herstellen. Zou je daarvoor niet de elektriciteit kunnen gebruiken die het hart zelf opwekt? Dat vroeg dr. Daniël Pijnappels zich af. Inmiddels is het hem bij proefdieren inderdaad gelukt. Hij maakt hiervoor gebruik van lichtgevoelige eiwitten uit algen die hij inbrengt in de hartcellen. Voor zijn onderzoek naar het hart als defibrillator ontving Pijnappels op 10 juni 2021 een ZonMw Parel.

'Als je tijdig samen bespreekt wat je in bepaalde situaties wel én niet gaat doen, geeft dat cliënten en naasten rust en vertrouwen.'

Ook als mensen met een verstandelijke beperking niet over zichzelf kunnen beslissen, is meepraten over hun situatie vaak goed mogelijk. Een training voor advance care planning bereidt professionals voor om doelen en voorkeuren te bespreken met cliënten met een verstandelijke beperking, hun naasten en met andere zorgverleners. Op 2 juni 2021 kreeg het projectteam een ZonMw Parel voor hun werk.

Nederland telt 30.000 epilepsiepatiënten die ondanks medicijnen aanvallen houden. Een operatie kan epilepsie genezen wanneer bekend is welk hersengebied de aanvallen veroorzaakt, maar helaas werkt dit lang niet altijd. ‘Wij wilden meer inzicht krijgen in het ontstaan van epilepsie’, vertelt neuroloog dr. Frans Leijten (UMC Utrecht). ‘Want als je begrijpt hoe bij een patiënt aanvallen ontstaan, kun je tijdens de operatie gerichter voorkomen dat er nieuwe aanvallen optreden.’ Samen met medisch fysicus dr. Geertjan Huiskamp (UMC Utrecht) en wiskundigen dr. Hil Meijer en prof. Stephan van Gils (Universiteit Twente) werkte Leijten tussen 2014 en 2019 aan een ZonMw-onderzoeksproject. Samen ontwikkelden ze computermodellen van het brein om de uitkomsten van hersenchirurgie te verbeteren. Hiervoor ontvingen zij 20 mei j.l. een Parel van ZonMw uit handen van ZonMw-directeur Véronique Timmerhuis.

‘Volwassenen vinden het te snel zielig, al die prikken of andere handelingen in zo’n studie. Terwijl kinderen daar vaak amper problemen mee hebben.'

Hoe laat je kinderen verantwoord meedoen met wetenschappelijk onderzoek? Kunnen ze goed geïnformeerd instemmen, welke voorlichting is nodig en hoe monitor je de belasting tijdens de studie? Onder de noemer ‘Kind en Onderzoek’ bracht een team van onderzoekers alle relevante kennis en bruikbare instrumenten bij elkaar op één website. Op 15 april 2021 kregen zij een ZonMw Parel voor hun samenwerking.

‘Preventie van hart- en vaatziekten krijgt al jaren terecht veel aandacht. Maar hoe zit het met de mensen die al klachten hebben?

Steeds meer mensen overleven een hartinfarct of beroerte. Maar er zijn grote verschillen in hoe het daarna verder gaat. Hoe ontstaan die verschillen en hoe kan zorg optimaal worden ingezet om nieuwe problemen te voorkomen?

'Infectieziekten en antimicrobiële resistentie zijn goede vrienden en reizen hand in hand de wereld rond, niet gehinderd door grenzen, en zonder onderscheid te maken tussen mensen.'

Hoe kan de diagnose en behandeling van jonge kinderen met koorts in Afrika worden verbeterd? Dit was de focus van het RAPDIF-project. Onderzoekers in Nederland en Burkina Faso ontwikkelden een nieuwe malaria-test en identificeerden bacteriën die koorts veroorzaken. Op 19 november reikte ZonMw een Parel uit aan de onderzoekscoördinator van het project Dr. Henk Schallig.

‘Dit project is een prachtig voorbeeld van een probleem zien, daar een oplossing bij bedenken en op die manier vraag- en probleemgestuurd medische technologie toepassen.’

Wanneer de wond meteen na een open hartoperatie wordt gespoeld met een warme zoutoplossing, neemt het bloedverlies af met maar liefst 76 procent, wat heroperaties voorkomt. Dat toont door ZonMw gefinancierd onderzoek van Dave Koolbergen en zijn team aan. Cardio-chirurgen, intensivisten, anesthesisten en verpleegkundig personeel probeerden het experimentele spoelsysteem uit. Hun ervaringen, op basis van een uitgevoerd gebruikersonderzoek, worden nu gebruikt voor het ontwikkelen van een prototype.

"Met de komst van PrEP is die angst voor het krijgen van hiv voor velen grotendeels voorbij. Door dit medicijn ervaren mensen vrijheid. Het brengt veel meer teweeg dan alleen het voorkómen van hiv-infectie."

PrEP is een pil die een hiv-infectie kan voorkomen. Onderzoek van de GGD Amsterdam heeft aangetoond dat PrEP in de praktijk goed toepasbaar is. Het onderzoek heeft mede geleid tot een nationaal PrEP-programma. Projectleider Elske Hoornenborg heeft op 29 november 2019 van ZonMw een Parel gekregen tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Seks.