Thuis instellen op chronische beademing veilig en doelmatig

Anda Hazenberg is er al jaren mee bezig: het instellen van chronische beademing in de thuissituatie. Als verpleegkundig specialist in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is ze er in 2017 op gepromoveerd, maar de reis begon al rond 2001. In haar verpleegkundige praktijk had ze veel te maken met mensen die ademhalingsondersteuning nodig hadden en voor de instelling daarvan naar het ziekenhuis moesten. ‘Een nacht op de IC hoorde erbij en patiënten vertelden me hoe verloren ze zich voelden. Het is allemaal erg invasief.’ Tijdens haar opleiding tot verpleegkundig specialist werkte ze mee aan het valideren van de apparatuur, en al snel bleek dat thuis instellen goed moest kunnen.

Peter Wijkstra is longarts bij het UMCG en sinds 2016 hoogleraar longziekten, in het bijzonder chronische ademhalingsondersteuning. Ook is hij medisch hoofd van het Groningse centrum voor thuisbeademing. ‘In 2004 zijn we gestart met wat de EOLUS-studie zou worden, genoemd naar de Griekse god van de wind. Samen met TNO en Vivisol, leverancier van beademingsapparatuur, begonnen we met de techniek die nodig is voor veilige thuisbeademing, inclusief het meten van bloedgaswaardes, het uitlezen van deze gegevens en het veilig versturen daarvan naar het ziekenhuis. Anda startte een promotietraject om specifiek uit te zoeken of we de beademing ook thuis konden starten. Dat zou nóg prettiger zijn voor de patiënt.’

Onder begeleiding van Wijkstra en collega Huib Kerstjens includeerde Hazenberg 77 patiënten. De helft ging naar het ziekenhuis, de helft werd thuis ingesteld. Hazenberg: ‘Na zes maanden vergeleken we de groepen met elkaar. Het koolzuur- en zuurstofgehalte in het bloed en de kwaliteit van leven verbeterde in beide groepen vergelijkbaar. De conclusie was duidelijk: het instellen op beademing in de thuissituatie is net zo veilig én effectief als in het ziekenhuis.’ De volgende stap was het verder brengen van deze aanpak. Hazenberg: ‘De mensen van de vier centra voor thuisbeademing kennen elkaar goed. Er was meteen veel enthousiasme om in een landelijke vervolgstudie samen uit te zoeken of dit in heel Nederland effectief en veilig kan. Dat werd HOMERUN, gefinancierd door ZonMw.’

Ook deze studie pakte positief uit. Onder leiding van hoofdonderzoeker Ries van den Biggelaar (Erasmus MC) werden 96 patiënten van de vier centra via loting ingedeeld in een thuisinstelgroep en een ziekenhuisgroep. Het onderzoek bevestigde de EOLOS-resultaten: thuis instellen is veilig en net zo effectief. Bijkomend voordeel: het bespaart per patiënt ruim 3.000 euro. Hazenberg: ‘Opvallend was dat vrijwel alle patiënten en mantelzorgers in de thuisinstelgroep zeer tevreden waren. Ze zagen de start thuis als een grote winst, vooral omdat ze in hun vertrouwde omgeving konden blijven. In een focusgroepinterview gaven deelnemers thuisinstelling gemiddeld een 8.5. Ik ken maar één patiënt die uiteindelijk toch liever naar het ziekenhuis kwam.’

Implementatie impuls (VIMP) om te werken aan een nieuwe richtlijn Chronische beademing, een passende diagnose-behandelcombinatie (DBC) en een werkprotocol voor de centra voor thuisbeademing. De richtlijn is aangepast, het werkproces staat goed op papier, maar de DBC is nog work-in-progress, vertelt Wijkstra. ‘Punt is onder meer dat de vier umc’s dit gezamenlijk moeten oppakken door eerst een goede budget-Impactanalyse op te zetten. Daarmee kun je onderbouwd een DBC aanvragen.’ Het projectteam hoopt samen met de patiëntenorganisaties ook de ZonMw Parel te kunnen gebruiken om de zorgverzekeraars te ‘kietelen’, aldus Wijkstra. Thuisbeademing bespaart immers aantoonbaar zorgkosten.

In weer een volgende studie, onlangs gefinancierd in de ZonMw-ronde ‘Implementatie van kennis en interventies voor passende zorg’, is de DBC een van de uitdagingen. Cruciaal is ook de verdere verbetering van de techniek, vertelt Hazenberg. Zo is de telemonitoring nog steeds niet robuust genoeg, waardoor gegevens op afstand uitlezen niet gaat zoals het moet. ‘Maar ook daarin maken we stappen. Zo hebben we het bijna voor elkaar dat de gegevens van het beademingsapparaat en het meetapparaat direct naar het elektronisch patiëntendossier in het ziekenhuis gaan.’ Bijkomende uitdagingen zijn er rond privacy en veilig databeheer. Wijkstra: ‘De bedrijven waarmee we samenwerken leveren apparatuur die lucht geeft. Die zijn niet in de eerste plaats bezig met dit soort thema’s.’

Nog veel werk te doen, maar Hazenberg en Wijkstra zijn al aardig tevreden. Allereerst omdat de patiënten uitgesproken positief zijn, mede gezien de versterking van hun eigen regie. Maar ook vanwege de samenwerking met alle partijen, die gedurende het jarenlange traject alleen maar intensiever is geworden. Wijkstra is daarnaast trots op de gerealiseerde wetenschappelijke impact. ‘Twintig jaar geleden stond de wetenschap rond thuisbeademing nog in de kinderschoenen, inmiddels ontstaat er een steeds duidelijker academische positie, ook internationaal.’ Wat is zijn droom? Wijkstra is zowel ambitieus als realistisch: ‘Laten we zorgen dat 75% van de mensen die dat willen thuis wordt ingesteld. Zodat een grote groep patiënten kan profiteren van gepaste zorg thuis.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt
Publicatiedatum: 1 juni 2023