‘De groep migranten met dementie groeit. En bij deze groep ligt de zorg vaak op de schouders van 1 mantelzorger. Over het delen van zorg wordt weinig gesproken, niet met andere familieleden en niet met zorgprofessionals. Hulpverleners vinden het soms zelf ook lastig om het gesprek met de familie aan te gaan. Mantelzorgers kunnen hierdoor overbelast raken.’ Mijke Elbers van MantelzorgNL, zet de aanleiding van Taking Care of Caregivers helder uiteen.
Het Parel-project ondersteunt deze mantelzorgers met een migratieachtergrond en stimuleert een betere samenwerking tussen informele en formele zorg. Door het bespreekbaar maken van het delen van zorg, kan overbelasting van mantelzorgers voorkomen worden.
Bespreekbaar maken
'Het bespreekbaar maken is erg belangrijk om overbelasting van de mantelzorgers te voorkomen,' zegt hoogleraar Evelien Tonkens, een van de initiatiefnemers van het project. Ze doet al langer onderzoek naar de mantelzorgers met een migratieachtergrond. ‘Niet praten over taakverdeling met andere gezinsleden en weinig gebruik maken van professionele ondersteuning zijn factoren die zorgen voor overbelasting.’
Er zijn, zo blijkt uit het onderzoek, verschillende redenen waarom het zorggebruik van deze mantelzorgers achterblijft. Tonkens: ‘Als je lang voor een dierbare zorgt ontstaat na verloop van tijd een gevoel van trots. Trots dat je deze taken allemaal op je neemt, naast alle andere dingen die verwacht worden. En soms morele superioriteit ten opzichte van familieleden die minder of niets doen. Die trots en morele superioriteit worden deel van je identiteit, en maken het delen van de zorg moeilijker.’ Daarnaast werkt de Nederlandse hulpverlening vraaggestuurd, waardoor hulpverleners kunnen denken dat waar geen vraag gesteld wordt, ook geen nood is.
Voor goede zorg is het volgens Tonkens belangrijk dat hulpverleners het gesprek aangaan over deze thema’s. Met kennis uit het onderzoek zijn er praktische tools ontwikkeld om zowel de mantelzorger als de hulpverlener beter te ondersteunen en het gesprek te stimuleren.’ Een open houding, oprechte nieuwsgierigheid, cultuursensitiviteit en erkenning van de mantelzorger kunnen helpen om dit gesprek op gang te brengen.
Ontwikkeling van een toolkit
Vanuit het project Taking Care of Caregivers zijn verschillende praktische instrumenten ontwikkeld om dit goede gesprek te voeren. De instrumenten richten zich zowel op de mantelzorgers zelf als zorgprofessionals. De omvangrijke toolkit is beschikbaar en bestaat uit onder meer een podcast, verhalen uit de praktijk, een webpagina en een e-learning voor professionals.
E-learning: ‘Sleutel tot effectieve communicatie’
Carolien Smits, strategisch adviseur Pharos vertelt: ‘De e-learning is bedoeld voor professionals, die werken met mensen met dementie en een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. Voor huisartsen, casemanagers en wijkverpleegkundigen is deze training de sleutel tot effectievere communicatie en zorgverlening. Cursisten stappen in een simulatie en gaan in gesprek met een mantelzorger in de vorm van een avatar. Op deze manier worden situaties uit de praktijk nagespeeld. Een bekende situatie is de crisis: de mantelzorger moet bijvoorbeeld worden opgenomen in het ziekenhuis. Aan de cursist de taak om in deze gesimuleerde omgeving in gesprek te gaan over het delen van zorg. De cursist krijgt direct feedback op diens communicatie. De cursus kan individueel of in een groep worden gevolgd. In een groepssituatie komen de resultaten binnen bij de docent, die de resultaten kan gebruiken om de les op maat te maken. Zo leren cursisten direct en op een positieve manier beter te communiceren. De reacties op de e-learning zijn positief. Volgens cursisten en docenten zit de kracht in de directe feedback en in de toegankelijkheid: de e-learning is overal en op ieder moment te volgen.’
Samenwerking tussen onderzoek en praktijk
Bijzonder aan dit Parel-project Taking Care of Caregivers is de samenwerking tussen Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen, MantelzorgNL, NOOM en de Universiteit voor Humanistiek. Alle inzichten vanuit het onderzoek zijn hierdoor direct meegenomen in het ontwikkelen van instrumenten in de zorg bij mantelzorgers met een migratieachtergrond. Evelien Tonkens benadrukt dat Pharos als projectleider alle partijen en expertises met elkaar heeft verbonden. ‘Het is fantastisch dat we met dit project ook direct instrumenten konden ontwikkelen voor de praktijk. Iedereen had eigen taken en doelen, meer onderzoeks- of meer praktijkgericht, en ging daar ook voor.’
Fantastisch dat we direct instrumenten konden ontwikkelen voor de praktijk
Actieve betrokkenheid mantelzorgers zelf
Mantelzorgers zijn ook actief bij het project betrokken en gehoord, benadrukt Jeanny Vreeswijk- Manusiwa, gedurende het project werkzaam bij NOOM. Hard nodig, vindt zij. De stem van deze mantelzorger wordt vaak niet gehoord. ‘Maar je kunt geen onderzoek doen naar omstandigheden en gedragingen van mensen, zonder hen er zelf bij te betrekken.’
Met hulp van de photovoice-methode legden deelnemers hun leven vast en gaven op die manier onderzoekers letterlijk een inkijkje in hun leven. ‘De reacties zijn erg positief: mensen voelen zich echt gezien en gehoord.’
Mensen voelen zich echt gezien en gehoord
Chinese, Marokkaanse, Molukse en Turkse mantelzorgers zijn via MantelzorgNL actief bij het project betrokken. Mijke Elbers: ‘Met filmpjes en verhalen delen we de ervaringen en perspectieven van deze mantelzorgers. Zij staan toch centraal in dit onderzoek. Uiteindelijk zijn de tools voor hen ontwikkeld.’
Colofon
Tekst: Jessica Maas
Fotografie: Valerie Kuypers
Video: CineDoc, Jasmijn van Es
Eindredactie: ZonMw
