Persoonsgerichte zorg is belangrijk voor het bevorderen van eigen regie en waardigheid en voor het creëren van gezonde relaties tussen zorgverlener en zorgvrager. Bij dementie vraagt dit om goed kijken en luisteren, anders handelen en creativiteit. Zorgprofessionals en mantelzorgers van mensen met dementie op de Caribische eilanden geven aan te weinig kennis en vaardigheden te hebben over hoe je dit precies vormgeeft. Bovendien heerst er nog een taboe op mental health issues, waaronder dementie. Het actieonderzoek Vergeet MIJ niet, gefinancierd door het Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw, probeert hier verandering in te brengen.

Op de eilanden Bonaire, Aruba, Curaçao, Sint Maarten, Sint Eustatius en Saba krijgen steeds meer mensen te maken met dementie. Tegelijkertijd kent de zorg en ondersteuning verschillende uitdagingen. Zorgprofessionals en mantelzorgers van mensen met dementie hebben onvoldoende kennis over dementie, waardoor een persoonsgerichte ondersteuning en begeleiding in de zorg aan mensen met dementie niet goed op gang komt. Daarnaast is het taboe op dementie nog groot. Het actieonderzoek Vergeet MIJ niet van Fundashon Alzheimer Bonaire en Stichting Expertisecentrum Preventie, ondersteund door Fontys Hogeschool, moet daar verandering in brengen. Dit gebeurt door gezamenlijk een ondersteuningsprogramma op het gebied van persoonsgerichte zorg te ontwikkelen en uit te testen met zorgprofessionals en mantelzorgers. De hoop is dat hiermee ook een eerste beweging richting cultuurverandering op gang komt.

Meer kennis en vaardigheden

Persoonsgerichte zorg gaat over hoe je vanuit wederzijds begrip, respect en autonomie een gezonde relatie met elkaar kan opbouwen, ondanks cognitieve achteruitgang door dementie. In eerste gesprekken met zorgprofessionals en mantelzorgers op de Caribische eilanden geeft men aan dit wel graag te willen, maar niet goed te weten hoe dat dan te doen. In Nederland is een eerste verkenning gedaan van al ontwikkelde ondersteuningsprogramma’s van bijvoorbeeld Trimbos Instituut, Fontys Hogeschool en Vilans, die geschikt zouden kunnen zijn om ook in te zetten in het Caribisch gebied. ‘Met participatief actieonderzoek creëren we een nieuw netwerk voor dementiezorg op de eilanden. Vanuit dit netwerk wordt een selectie gemaakt uit drie  bestaande programma’s, die verder op maat worden gemaakt voor de cultuur in de Cariben. Uiteindelijk leidt dit tot een raamwerk met uitgangspunten voor het bieden van ondersteuning op het gebied van persoonsgerichte dementiezorg aan zorgprofessionals en mantelzorgers, dat elk eiland kan vertalen naar de eigen lokale situatie’, vertelt Famke van Lieshout, docent Mens en Gezondheid op Fontys Hogeschool en lid van het lectoraat Persoonsgerichtheid in de ouder wordende samenleving. Het uiteindelijke doel is dat zorgprofessionals en mantelzorgers zich beter toegerust voelen om persoonsgerichte zorg te bieden aan mensen met dementie. ‘Daarnaast kan het ook leiden tot positieve effecten bij mensen met dementie, zoals meer tevredenheid en minder onrust. En een mooie bijvangst zou zijn als dementie beter en tijdiger wordt gesignaleerd, zodat alle betrokkenen eerder ondersteuning kunnen krijgen’, aldus Famke.

Taboe doorbreken

En dan is er nog de cultuurverandering die zo hard nodig is. Eén van de gemene delers op de Caribische eilanden is namelijk het taboe op het herkennen en erkennen van mental health issues, waaronder dementie. ‘Mensen zijn hier minder open dan in Nederland over wat er achter de voordeur gebeurt’, vertelt Zaira Barriento Martinez, oprichter en projectleider bij Stichting Expertisecentrum Preventie. ‘Als een naaste dementie heeft, dan praat je daar uit schaamte niet over. Men weet vaak niet van elkaar wat er precies aan de hand is. We willen dat taboe proberen te doorbreken omdat we weten dat mensen juist wél de behoefte hebben om hun verhaal met elkaar te delen en tips te krijgen over omgaan met dementie.’ Om meer bewustwording over dementie te creëren, helpt het om allerlei laagdrempelige events te organiseren voor een breed publiek, zoals een mental health festival en Human Libraries waarin mensen verhalen over dementie met elkaar kunnen uitwisselen. ‘We merken dat de zorgprofessionals en mantelzorgers openstaan voor verandering in de bejegening van mensen met dementie, en graag willen weten hoe ze dit in de eigen context kunnen vormgeven. Het doel van dit actieonderzoek is om processen rondom het creëren van bewustwording mogelijk te maken en mensen te helpen in hun kracht te komen, zodat zij zelf richting kunnen geven aan het ‘hoe’. Daarnaast ontwikkelen we gezamenlijk nieuwe kennis die ook relevant is voor soortgelijke contexten en vraagstukken.’

Gedurende het actieonderzoek, dat nog tot eind 2023 doorloopt, zullen er regelmatig tussentijdse resultaten worden gedeeld. Een totaalbeeld van de resultaten wordt begin 2024 verwacht.

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website