Nieuwe projecten voor tijdige en passende palliatieve zorg van start
Om palliatieve zorg voor iedereen die het nodig heeft beter en (tijdig) toegankelijk te maken, is het belangrijk dat reguliere zorg en palliatieve zorg 1 geheel vormen. Dit vraagt om een goede coördinatie en continuïteit van de zorg en ondersteuning. 7 projecten gaan palliatieve zorg in verschillende reguliere zorgprocessen implementeren.
7 projecten over tijdige en passende palliatieve zorg
Mensen die ongeneeslijk ziek of zeer kwetsbaar zijn, verdienen zorg en ondersteuning die aansluit bij hun wensen en behoeften. Door tijdig het gesprek aan te gaan kunnen zorgprofessionals samen met patiënten en naasten keuzes maken die bijdragen aan wat voor hen belangrijk is. Dit zorgt ervoor dat iemand zich op alle vlakken beter voelt: fysiek, psychisch, sociaal én existentieel.
In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland staat beschreven wat goede palliatieve zorg is. Daarom gaan in 7 projecten zorgorganisaties aan de slag om palliatieve zorg volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland te implementeren in verschillende reguliere zorgprocessen. Ze gaan in 2026 van start en we verwachten de resultaten in 2030. Graag stellen we de projecten aan u voor:
Landelijke IMplementatie van PAlliaTieve zorg voor patiënten met een maligne Hersentumor (LIMPATH)
Projectleider Esmée van der Poort, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Glioblastoom is de meest voorkomende en agressieve vorm van hersenkanker. De ziekte is ongeneeslijk en de gemiddelde levensverwachting na diagnose bedraagt slechts anderhalf jaar. Jaarlijks krijgen ruim 1.000 mensen in Nederland deze diagnose. Patiënten en hun naasten hebben vaak intensieve begeleiding nodig. Palliatieve zorg wordt echter nog te vaak te laat ingezet. Dit project speelt in op de behoefte van patiënten en zorgverleners om palliatieve zorg tijdig te integreren in de reguliere behandeling.
Tijdige Integratie Palliatieve Zorg bij Niet-Oncologische ziekten met het Tweesporenbeleid (TIPNOT)
Projectleider Arianne Stoppelenburg, LUMC
Bij niet-oncologische ziekten ontvangt niet iedere patiënt tijdig palliatieve zorg. Het tweesporenbeleid ondersteunt patiënten, naasten en zorgverleners om, tegelijk met de standaardbehandeling, ook tijdig te starten met palliatieve zorg. Dit bestaat uit proactieve zorgplanning en het behandelen van symptomen, waarbij ook hoop op verbetering van de situatie of zelfs genezing onderdeel blijft van de zorg. Dit project onderzoekt hoe het tweesporenbeleid kan worden ingebed in de zorg op afdelingen voor patiënten met ernstige niet-oncologische ziekten, zoals hartfalen, COPD, neurologische ziekten, ernstig vaatlijden of nierfalen.
Palliatieve zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen: een landelijk actieplan
Projectleider Radboud Marijnissen, GGZ Centraal
In Nederland leven ongeveer 59.000 mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA). Zij hebben langdurige zorg nodig, en hebben een sterk verkorte (ongeveer 20 jaar) levensverwachting. Proactieve zorgplanning wordt bij deze groep nog nauwelijks toegepast. Hierdoor is de palliatieve zorg in de laatste levensfase niet afgestemd op de wensen van patiënten. Dit project heeft als doel inzicht te krijgen in belemmerende en bevorderende factoren voor screening van palliatieve zorgbehoeften binnen de langdurige psychiatrische zorg, en deze screening (en vervolgens inzet van proactieve zorgplanning) in de jaarlijkse zorgevaluaties in Nederland te integreren.
Passende palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington: van inzicht naar impact
Projectleider Dorine Boersema-Wijma, LUMC
De ziekte van Huntington (ZvH) kent een complex beloop. Door de geleidelijke progressie zijn mensen jarenlang ziek. Lichamelijke en psychiatrische problemen leiden daarbij tot toenemende afhankelijkheid van multidisciplinaire zorg en uiteindelijk tot overlijden. Door het erfelijke karakter zijn er persoonlijke ervaringen met ZvH binnen families. Dit maakt reguliere proactieve zorgplanning, zoals bij andere degeneratieve aandoeningen, ontoereikend. Er is behoefte aan een benadering waarin moeilijke keuzes bespreekbaar zijn in de emotionele en sociale contexten van ZvH. Daarom gaat dit project passende palliatieve zorg in een vroeg stadium bij ZvH verbeteren.
Passende palliatieve zorg in het verpleeghuis: van weten naar doen
Projectleider Agnes van der Heide, Erasmus MC
In 2023 vond 28% van alle verwachte overlijdens in Nederland plaats in het verpleeghuis. Overlijden in het verpleeghuis wordt vrijwel altijd vooraf gegaan door een fase van toenemende beperkingen en achteruitgang in gezondheid en kwaliteit van leven. In deze fase hebben bewoners en hun naasten baat bij passende palliatieve zorg: zorg die is afgestemd op hun behoeften en voorkeuren, bijdraagt aan kwaliteit van leven en comfort en rekening houdt met het naderende levenseinde. Dit project heeft als doel palliatieve zorg duurzaam te integreren in de reguliere zorgpraktijk van verpleeghuizen in 2 regio’s in Zuidwest-Nederland: Rotterdam en omstreken en Midden-Brabant.
Tijdige, passende zorg voor mensen die lang leven met niet te genezen kanker en hun naasten
Projectleider Corine Nierop-van Baalen, Hogeschool Rotterdam
Een doorlever is iemand die langer dan 2 jaar leeft met de diagnose niet te genezen kanker. Dankzij nieuwe behandelingen vormt dit een nieuwe en sterk groeiende groep in de oncologische zorg. Doorlevers voelen zich niet thuis in de palliatieve zorg, omdat deze nog sterk geassocieerd wordt met terminale zorg. Zij en hun naaste(n) weten niet altijd waar ze met hun vragen en zorgen terechtkunnen en ervaren de huidige zorg niet als passend. Dit project heeft als doel om samen met 3 oncologiezorgnetwerken en alle stakeholders de zorg voor doorlevers en hun naasten beter in de regio te organiseren, waarbij een vast aanspreekpersoon regie kan voeren over de zorg.
Tijdige ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met kanker behandeld met immunotherapie
Projectleider Eric Geijteman, Erasmus MC
Patiënten met uitgezaaide kanker die in aanmerking komen voor immuuntherapie kunnen bij een goede respons op deze therapie nog heel lang in leven zijn. Patiënten met uitgezaaid melanoom zijn hiervoor het meest illustratief. Ongeveer 50% van de hen is 10 jaar na diagnose nog steeds in leven. De overige 50% reageert helaas niet op de therapie en heeft daardoor een beperkte levensverwachting. Hiermee heeft de introductie van immuuntherapie geleid tot vele nieuwe uitdagingen. Dit project maakt inzichtelijk waar patiënten met uitgezaaid melanoom, die behandeld worden met immuuntherapie, tegenaan lopen en welke ondersteuning zij het liefst willen krijgen.