JARDIN

Zeldzame aandoeningen vormen een grote uitdaging in de gezondheidszorg. Veel van deze aandoeningen ontstaan op jonge leeftijd en beïnvloeden de levensverwachting. Doordat de aandoeningen weinig voorkomen, is het moeilijker voor onderzoekers en zorgprofessionals om nieuwe kennis en ervaring op te doen. Het samenbrengen van patiënten en specialisten is daarom erg belangrijk voor de zorg en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen. 

De Europese Referentie Netwerken (ERN’s) zijn door de Europese Commissie in 2017 opgericht. ERN’s zijn internationale virtuele netwerken die hooggespecialiseerde zorgprofessionals en expertisecentra uit verschillende Europese landen samenbrengen. Op dit moment zijn er 24 ERN’s elk gericht op een groep gerelateerde aandoeningen. Maar liefst 7 ERN’s hebben een Nederlandse coördinator.

De ERN’s bieden specialisten in Europa de mogelijkheid om patiënten met zeldzame, complexe aandoeningen te bespreken en advies te geven over de best passende diagnose, en de meest geschikte behandeling. ERN’s dragen bij aan het delen van kennis over zeldzame aandoeningen en het verbeteren van professionele training en onderwijs. 

Het Europese programma JARDIN (Joint Action on ERN Integration in National Healthcare Systems) is gestart om de ERN’s beter te verbinden met de gezondheidszorg in de Europese lidstaten. Het doel van JARDIN is de opname van de ERN’s in de nationale zorgstelsels te verbeteren en vast te leggen. Zo streeft JARDIN naar gelijke toegang tot diagnose, zorg en behandeling voor iedereen met een zeldzame of complexe aandoening in Europa. 

Het programma JARDIN is in januari 2024 van start gegaan en loopt tot februari 2027. JARDIN wordt gecofinancierd door de Europese Unie en de lidstaten in het kader van het EU4Health-programma. Partners uit 29 landen werken in dit project samen. 

Naast JARDIN is ZonMw ook betrokken bij een ander Europees programma voor zeldzame aandoeningen: ERDERA. Waar JARDIN zich richt op het verbeteren van de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening, richt ERDERA zich op het onderzoek naar het ontstaan van zeldzame aandoeningen. Samen streven ze naar vooruitgang op het gebied van preventie, diagnose en behandeling. 

Om de kennis uit ERN’s in de landelijke zorg te verbeteren en te borgen, heeft JARDIN een uitgebreid en doelgericht plan opgesteld, met aandacht voor:

• Identificatie van succesvolle werkwijzen voor kennisdeling in regio’s en/of landen.
• Ontwikkelen van zorgpaden.
• Het maken van aanbevelingen.
• Het geven van richtlijnen.
• Het opstellen van toolboxen.

De projectpartners uit 29 landen zetten zich in om succesvolle werkwijzen te implementeren. In tegenstelling tot ERDERA, zijn er binnen JARDIN geen subsidieoproepen opgenomen.

ZonMw coördineert de Nederlandse deelname aan JARDIN en speelt daarin een verbindende rol, op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). 

• ZonMw bewaakt de voortgang van het Nederlandse deel van het project en ziet erop toe dat de doelstellingen worden behaald. 
• ZonMw draagt actief bij aan het vergroten van de zichtbaarheid en bekendheid van JARDIN, zowel bij interne als externe belanghebbenden. 
• Tot slot is ZonMw verantwoordelijk voor het verstrekken en beheren van de financiering van de deelnemende Universitair Medische Centra (UMC’s) uit Leiden, Nijmegen, Rotterdam en Amsterdam en de Nederlandse patiënten koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP). 

Om de Nederlandse inbreng in het gehele project te waarborgen zijn bij alle 9 werkpakketten van JARDIN één of meerdere Nederlandse vertegenwoordigers betrokken.