Nieuw Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft aan ZonMw de opdracht gegeven om het proces voor de ontwikkeling van een nieuw Nationaal Plan voor Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te begeleiden.
Er zijn meer dan 7000 verschillende zeldzame aandoeningen. Samen treffen ze ruim 1 miljoen mensen in Nederland. Voor veel van deze aandoeningen geldt helaas dat er nog weinig kennis is, geen (gerichte) behandeling beschikbaar is of dat de diagnose (lang) uitblijft. Het is daarom van groot belang om kennis en expertise te bundelen.
Met de ontwikkeling van een Nationaal Plan wordt voortgebouwd op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten uit 2013. Het beoogde resultaat van de huidige opdracht is de oplevering van een breed gedragen nationaal plan, ontwikkeld in samenwerking met patiënten, zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers en andere betrokken partijen. Het plan geeft richting aan het toekomstige beleid en samenwerking op het gebied van zeldzame aandoeningen.
Stuurgroep en werkgroepen
Om de ontwikkeling van het NPZA in goede banen te leiden, stelt ZonMw een stuurgroep en verschillende werkgroepen samen. De stuurgroep selecteert de thema’s waarvoor uiterlijk in 2031 concrete en betekenisvolle resultaten kunnen worden gerealiseerd. Aansluiting bij Europese initiatieven is daarbij cruciaal om kennis te vergroten en zorg voor deze patiënten te verbeteren. Daarnaast bewaakt de stuurgroep de voortgang van de werkgroepen, die elk verantwoordelijk worden voor de uitwerking van een specifiek thema.
Voorzitter van de stuurgroep
De stuurgroep wordt voorgezeten door prof. dr. Wendy van Zelst-Stams, klinisch geneticus, afdelingshoofd Genetica en hoogleraar ‘Zorg voor zeldzaam’ bij het Radboudumc. Haar werkzaamheden zijn gericht op het verbeteren van de genetische (vroeg)diagnostiek, en de kwaliteit en organisatie van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen. Daarnaast vervult zij een actieve rol binnen nationale en internationale samenwerkingsverbanden op het gebied van genetica en zeldzame aandoeningen.
Participatie
ZonMw ziet samenwerking als een voorwaarde om te komen tot passende en bruikbare kennis of producten en diensten. Vanuit deze gedachten hecht ZonMw er veel waarde aan om alle relevante partijen, zoals patiëntenverenigingen, voldoende ruimte te geven om hun perspectieven actief in te brengen, mee te denken en bij te dragen aan de totstandkoming van het Nationaal Plan.
Gezamenlijk geformuleerde aanbevelingen uit eerdere bijeenkomsten, waaraan diverse veldpartijen en patiëntenorganisaties hebben deelgenomen, worden zorgvuldig afgewogen bij het ontwikkelen van het nieuwe Nationaal Plan.
Tijdslijn
De start van de ontwikkeling van het Nationaal Plan is gepland in september 2026, met een eerste vergadering van de stuurgroep. Het streven is om medio 2028 een goed gedragen Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen op te leveren. Het plan zal leiden tot concrete en betekenisvolle resultaten die uiterlijk in 2031 kunnen worden gerealiseerd.
Wil je op de hoogte blijven over de ontwikkelingen van het NPZA? Houd onze LinkedIn-pagina en deze website in de gaten.