‘Zelfmanagement ligt op het snijvlak van ziekte en het dagelijks leven’

‘Er waren weinig concrete handreikingen over hoe je zelfmanagementondersteuning in de praktijk vormgeeft. Ook het beroepsonderwijs kampte met gebrek aan lesmateriaal ’, zegt dr. AnneLoes van Staa. Ze leidde het programma NUrsing Research into Self-management and Empowerment in Chronic Care (NURSE-CC) om daar verandering in te brengen.

Afbeelding

Een team van onderzoekers, verpleegkundigen en studenten van Hogeschool Rotterdam, het Erasmus MC en de Erasmus Universiteit Rotterdam wilde de kwaliteit van zelfmanagementondersteuning door verpleegkundigen verbeteren, zowel in de praktijk als in het onderwijs. Onder leiding van AnneLoes van Staa, lector Transities in Zorg aan Hogeschool Rotterdam, gingen zij voortvarend aan de slag. 

Het projectteam onderzocht eerst hoe verpleegkundigen en patiënten met verschillende chronische aandoeningen denken over zelfmanagement en ondersteuning daarbij. Op basis daarvan ontwikkelden ze hulpmiddelen voor verpleegkundigen. Eén daarvan is het Zelfmanagement Web, een A4  met een pictogram van 14 levensdomeinen. Het is een gesprekshulpmiddel dat verpleegkundigen helpt bij het navragen hoe het met een patiënt gaat. De patiënt kiest uit het Zelfmanagement Web een onderwerp dat voor hem of haar belangrijk is en waarin hij of zij graag verbetering zou zien. De domeinen variëren van zorgen voor jezelf tot financiën, van leefstijl tot intieme relaties, en van bijwerkingen van medicijnen tot vrijetijdsbesteding. Tijdens het gesprek gebruikt de verpleegkundige technieken voor oplossingsgerichte gespreksvoering. ‘Het Zelfmanagement Web is getest in poliklinieken voor gebruik door verpleegkundig specialisten’, licht programmaleider Van Staa toe. ‘Hoe het in andere contexten werkt, weten we nog niet, maar van deze groep hebben we veel enthousiaste reacties gekregen. Ze voerden heel andere gesprekken met patiënten, hadden het gevoel echt iets te kunnen bijdragen aan het zelfmanagement en bouwden een betere relatie op met patiënten. In een besloten facebookgroep schreef een patiënt: 'Eindelijk onderzoek waar we iets aan hebben!''

Om het verpleegkundig onderwijs te voorzien van goede leerstof is binnen NURSE-CC het leerboek  ‘Verpleegkundige ondersteuning bij zelfmanagement en eigen regie’ geschreven. Het boek, gericht op hbo-v-studenten, laat zien voor welke uitdagingen mensen met een chronische ziekte staan. Het behandelt manieren en hulpmiddelen waarmee verpleegkundigen patiënten daarbij kunnen begeleiden. Het boek, uitgebracht in 2018, wordt al gebruikt op de hbo-v- en Masteropleiding aan Hogeschool Rotterdam, en onder meer Hogeschool Zeeland, Hogeschool Zuyd en Windesheim. Er zijn inmiddels zo’n 1.500 exemplaren verkocht. AnneLoes van Staa: ‘Bij het boek is een online leeromgeving gemaakt, waarop onder meer minicolleges en films te vinden zijn. Docenten kunnen de leeromgeving gebruiken om opdrachten te vinden, om studenten filmpjes te laten zien van echte consulten tussen verpleegkundigen en patiënten. Daarnaast gaan we met subsidie van ZonMw samen met Vilans een kennisbundel ontwikkelen. Dat is een digitaal product waar docenten snel bondige informatie vandaan kunnen halen, compleet met opdrachten.’ 

NURSE-CC leverde 3 promoties op en meer dan 20 wetenschappelijke publicaties. Er zijn trainingen ontwikkeld en alle inzichten die het programma heeft opgeleverd zijn samengevat in 10 parktijkgerichte tips voor verpleegkundigen (zie kader). NURSE-CC inspireerde ook. Verpleegkundigen hebben zelf, samen met reumapatiënten, een app ontwikkeld, mogelijk gemaakt met een subsidie van een farmaceutisch bedrijf. De app ondersteunt reumapatiënten bij het omgaan met hun ziekte. ‘Verpleegkundigen hebben eerst met patiënten gekeken welke behoefte er is aan informatie over reuma en leefstijladviezen’, vertelt Van Staa. ‘Standaardfolders werken onvoldoende. Het bleek dat mensen naar gelang hun behoefte bepaalde informatie willen ophalen. Gebruik van zo’n app heeft geen aantoonbaar grootse effecten, zoals beter medicijngebruik of welbevinden. Wél vinden patiënten het prettig dat ze zo meer grip op de ziekte krijgen.’ 

NURSE-CC had óók als insteek om de kennisinfrastructuur voor verpleging en verzorging in de regio Rotterdam te versterken. ‘Die was van oudsher zwak. Er was geen vakgroep of hoogleraar verplegingswetenschap in Rotterdam. Dit programma was het eerste waarin het Erasmus MC, de universiteit en de hogeschool intens hebben samengewerkt.’ Inmiddels is er een hoogleraar Verplegingswetenschap aan het Erasmus MC aangesteld. ‘Waarom dat zo belangrijk is? Elke beroepsgroep heeft baat bij kwaliteitsimpulsen. Een intensieve samenwerking tussen wetenschap, onderwijs en praktijk draagt eraan bij dat nieuwe, betrouwbare kennis in de praktijk wordt gebruikt en niet op de plank blijft liggen.’ 

NURSE-CC heeft AnneLoes van Staa zelf met de neus op de feiten gedrukt hoe belangrijk het is als verpleegkundige naar de mens als geheel te kijken. ‘Ondersteuning van zelfmanagement vraagt een brede visie op de fysieke, sociale en emotionele uitdagingen waar mensen met chronische aandoeningen voor staan. Het maakt uiteindelijk niet zoveel uit of bij iemand een nier is getransplanteerd of dat er reuma is geconstateerd: elke chronische ziekte heeft invloed op je verhouding tot je omgeving, school, werk en relaties. Eigen onzekerheden en angsten spelen mee en dagelijks zijn aanpassingen nodig. Zelfmanagement ligt op het snijvlak van het dagelijks leven en de ziekte. En op dat snijvlak zit de verpleegkundige – die kan dáár verschil maken. De goede diagnose en de juiste behandeling zijn heel belangrijk, maar daarmee is iemand er meestal nog niet.’

Positieve reactie van gebruikers van onder meer het Zelfmanagement Web en het leerboek motiveren AnneLoes van Staa en haar team om hun werk te vervolgen. Zo zullen ze onder meer gaan kijken hoe het Zelfmanagement Web werkt binnen de revalidatie- en thuiszorg. Ze gaan de kennisbundel, het digitaal product voor docenten, publiceren. En ze hopen hun producten door te ontwikkelen, zodat ondersteuning van zelfmanagement ook bij mbo-verpleegkundigen een kwaliteitsimpuls krijgt.

AnneLoes van Staa studeerde na haar opleiding tot kinderverpleegkundige geneeskunde en culturele antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. Zij werkte enkele jaren voor onder meer Artsen Zonder Grenzen en tot 2016 als universitair docent bij de Erasmus Universiteit Rotterdam, Erasmus School of Health Policy & Management. Sinds 2003 is zij lector Transities in Zorg bij Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam. Haar onderzoeksprogramma richt zich op passende ondersteuning voor mensen met chronische aandoeningen. In 2012 promoveerde zij op onderzoek naar wat jongeren met chronische aandoeningen kunnen en willen in de zorg. Nu is zij onder andere programmaleider van het consortium Vitale Delta, waarin 4 hogescholen samenwerken aan vitaliteit en gezondheid.

Tekst: Angela Rijnen 
Animatie HaafVisual
Eindredactie: ZonMw