Zelfmanagement, een begrip met een mix aan emoties en interpretaties

Tijdens de projectenbijeenkomst ‘Zelfmanagement in alle aspecten van je onderzoek. Hoe doe je dit nu al? Waar kan het beter?’ van het ZonMw-programma Paramedische Zorg op 23 november 2023 kwam het allemaal samen. Met projectleiders, onderzoekers en paramedische zorgverleners gingen we in gesprek over zelfmanagement toepassen in je praktijk en meten in je onderzoek. Ik hoorde opmerkingen als ‘de aandoening onder controle houden’ en ‘er wordt verschillend over zelfmanagement gedacht tussen disciplines’. En de vraag ‘hoe krijg je zorgverleners zo ver?’ Daar kun je zeker de vraag naast leggen ‘hoe krijg je zorgvragers zo ver?’ Of is het beter ‘hoe krijgen zorgvragers zichzelf zo ver?’

Als disciplines verschillend denken over zelfmanagement en er eigen interpretaties aan geven, dan is het essentieel meer transparant te maken wat deze verschillen en interpretaties zijn. Vraag disciplines zich hierover uit te spreken en met elkaar tot een eenduidig beeld te komen. Zelfmanagement  is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijk, psychische en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven (bron: CBO Zorgmodule zelfmanagement 1.0 (2014)). Dat is niet: de aandoening onder controle houden. Het is wel: hoe leef ik met de aandoening en hoe past deze in mijn leven? Wat doe ik dan beter wel en beter niet? Hoe zorg ik ervoor dat ik ja zeg tegen de juiste dingen en nee zeg tegen de rest? Dat is waar zelfmanagementondersteuning over gaat: de ondersteuning die zorgverleners bieden aan mensen met een ziekte of beperking en hun netwerk, zodat zij in het dagelijks leven met hun ziekte of beperking kunnen omgaan en zo gezond mogelijk leven.

De belangrijkste actie van de zorgverlener is dat deze met de zorgvrager actief op zoek gaat naar wat voor deze persoon fundamenteel belangrijk is. Wat wil je en is voor jou belangrijk? Wat zijn jouw wensen, ambities en wat wil je bereiken? Ik heb vandaag [zoveel tijd] voor je. Hoe gaan we die tijd voor jou zo goed mogelijk inzetten? Dat betekent voor de zorgverlener: minder vertellen ‘wat iemand moet doen’ en vooral erachter komen ‘welke problemen en behoeften iemand heeft’.

Als een onderzoek zich richt op ‘meer bewegen’, dan is het waardevol om te weten ‘wat iemand beweegt om in beweging te komen?’. Bewegen, waarheen? Wat willen mensen behouden of verbeteren? En daarop zelfmanagement in je onderzoek monitoren. Hebben zorgvragers hun doelen behaald? Wat of wie heeft daaraan bijgedragen? Wat precies van de gekozen interventie, wie uit het persoonlijk netwerk of wie van de zorgverleners heeft hen geholpen? Die duiding is belangrijk.

Een zorgverlener die zelfmanagement van zorgvragers ondersteunt, heeft dus vooral een coachende rol. Vaardigheden die hierbij passen zijn onder andere: actief luisteren en vragen stellen, willen leren begrijpen, creatief en innovatief zijn (hoe kan het wel?), de focus op mogelijkheden en oplossingen hebben, doelen formuleren (waaraan gaan we werken? Wat is voor jou belangrijk?), faciliteren, kritisch meedenken en sparren, temporiseren en vertragen, vooruitkijken, monitoren en (vergeet niet!) successen vieren. Het helpt als zorgverleners de fasen van gedragsverandering herkennen en doorlopen met zorgvragers. Het I-Change Model (De Vries, 2004) laat zien hoe iemand komt tot de intentie om diens gedrag te veranderen. Pas dan kan de zorgverlener met de zorgvrager aan de slag om een plan hierop te ontwikkelen.

In Nederland zijn 2,5 miljoen mensen laaggeletterd. Dat betekent dat zij informatie over hun gezondheid nauwelijks kunnen vinden, lezen, begrijpen en toepassen. Op mijn vraag ‘wie van jullie checkt bij elke zorgvrager of deze laaggeletterd?’ kwam van 1 deelnemer de hand omhoog. Daarmee is een groot deel van deze mensen niet zichtbaar voor zorgverleners. En dat betekent dat deze mensen mogelijk niet de juiste zorg en ondersteuning krijgen om tot zelfmanagement te komen. Terwijl je met de vraag ‘hoe vaak heeft u hulp nodig bij het invullen van formulieren?’ al meteen een beeld krijgt over de mate waarin het iemand lukt om informatie te begrijpen. Eenvoudig te achterhalen en nuttig om te weten. Pas dan meteen het gesprek erop aan en gebruik tools zoals beeld, foto en film, die voor hen beter te begrijpen zijn.

Uit onderzoek blijkt dat niet alleen laagopgeleide, maar ook hoogopgeleide mensen blij zijn met eenvoudige en toegankelijke informatie. Of zoals een deelnemer het verwoordde: ‘Ik vraag best veel van mensen. Het moet te behappen zijn’. Wat hierbij helpt is om in een gesprek 1 of 2 dingen aan te pakken en de rest te laten vallen. Dat is voor een volgende keer, als deze 1 of 2 dingen al gelukt zijn. Stap voor stap, kleine stappen maken en komen tot successen. Soms hebben mensen al zoveel tegenslagen gehad in hun leven, dat ze nauwelijks meer geloven dat zij dit [gedrag] wel kunnen doen. Gaat iets goed dan smaakt dat vaak naar meer. Creëer succes! Dat geeft zo’n boost aan iemands zelfvertrouwen en versterkt het geloof in eigen kunnen. Een belangrijke conclusies van de deelnemers nadat ze in groepjes hadden gediscussieerd, was: ‘We moeten in de toekomst meer de ogen open houden voor signalen die mensen af kunnen geven. Misschien is die persoon wel niet taalvaardig of vindt deze het lastig om zelfmanagement toe te passen.’

Een algemeen geluid was dat de deelnemers ervaren dat door de drukte in de zorg en krapte aan personeel het steeds lastiger is om deelnemers voor een onderzoek te werven. Vaak zien zij dat dezelfde trekkers zich melden voor een onderzoek. Nieuwe trekkers zijn er nauwelijks, ook bij paramedici. Tips? Meedoen aan onderzoek door zorgverleners kan een positieve prikkel krijgen door hun uren te vergoeden. Zorgvragers haken meestal af als je spreekt over ‘onderzoek doen’. Terwijl de vragen ‘Wilt u ons helpen om de zorg te verbeteren?’ en ‘Wilt u met mij een gesprek [van 45 minuten] hierover hebben?’ tot positieve reacties leiden. Mensen willen altijd graag helpen. Dat zit in de aard van het beestje. Maak daar gebruik van.

Als snel werd duidelijk dat er voor deelname aan het onderzoek formulieren moeten worden ingevuld, terwijl de mensen die moeilijk te bereiken zijn voor het onderzoek angst hebben om formulieren in te vullen. Dat staat haaks op elkaar. Mensen die beperkt gezondheidsvaardig zijn, zijn eerder geneigd mee te doen als dit in de vorm van gesprekken kan. Ze willen in contact zijn met de ander en kunnen op die manier makkelijker vertellen over hoe ze over dingen denken en wat ze precies wel en niet doen, en waarom.

Eveneens merkten deelnemers op dat er vanuit de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC) nog vaak sterk de nadruk wordt gelegd op de noodzaak om formulieren in te vullen. Dat sluit niet goed aan op de doelgroep van het onderzoek. Dit zijn vaak mensen met chronische aandoeningen. En laten chronische aandoeningen ook het meest voorkomen bij mensen die laaggeletterd zijn of minder gezondheidsvaardigheden hebben.

Na dit geanimeerde gesprek over zelfmanagement kwam de vraag van de voorzitter ‘Welk thema willen jullie de volgende keer bespreken?’ Daar hoefden de deelnemers niet lang over te denken: beperkte gezondheidsvaardigheden en laaggeletterdheid. De behoefte was om deze mensen uit te nodigen voor de volgende bijeenkomst. Mijn tip: nodig taalambassadeurs van de Stichting Lezen & Schrijven uit. Zij kunnen met je meedenken en een goed gesprek met je hebben over waar zij tegen aan (zijn ge-)lopen. Verken met taalambassadeurs tips voor het werven en includeren van mensen in je onderzoek en hoe het ondersteunen van zelfmanagement het beste bij hen aansluit.