SigMa: praktijkkennis verbetert palliatieve zorg in het verpleeghuis

‘Helpenden en verzorgenden kennen de bewoners heel goed en voelen ook scherp aan als er iets niet in orde is. Maar vaak vinden zij het lastig zich daarover te uiten, zeker tegenover een arts. Terwijl hun praktijkkennis kan voorkomen dat je palliatieve zorg te laat inzet.’ Dat zegt Mariëlle Mastenbroek, verpleegkundige bij het Expertisecentrum Slingedael. Deze Rotterdamse locatie van de Lelie zorggroep is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met het syndroom van Korsakov. Mastenbroek coördineert er de inzet van de SigMa-methodiek (zie kader). ‘Mensen met Korsakov hebben vaak een sterk verminderde pijnbeleving. Ze uiten zich er niet over en een pijnscore is ook moeilijk af te nemen. Maar een helpende of verzorgende voelt soms al heel vroeg aan dat er iets niet klopt. Soms blijkt pas later dat iemand inderdaad iets onder de leden heeft. Als je de observaties van medewerkers beter meeneemt, kun je bewoners tijdig palliatieve zorg bieden. Nu komen mensen nog vaak onverhoeds in de stervensfase terecht.’

Lotje Bagchus van Amsterdam UMC – locatie VUmc begeleidt het actieonderzoek naar de implementatie van de SigMa-methodiek. Palliatieve zorg in een verpleeghuis loopt volgens haar inderdaad soms achter de feiten aan. ‘Bewoners overlijden te vaak nog min of meer onverwacht, of krijgen te lang zorg die niet meer bij hun situatie past. Met het stappenplan uit de SigMa-methodiek zoeken lokale coördinatoren samen met mensen op de werkvloer naar geschikte instrumenten. Zodat die tijdig en nauwkeurig kunnen signaleren welke veranderingen er bij bewoners plaatsvinden.’ Met de eerste stappen van de methodiek zoeken teams uit waar de knelpunten zitten. Een daarvan is verwarring over termen. Waar de een praat over palliatieve zorg, denkt de ander daarbij vooral aan de stervensfase. Bagchus: ‘Dit leidt soms tot terughoudend handelen en zorg die niet aansluit bij iemands veranderde situatie.’

De gekozen instrumenten werken alleen als ze passen bij de behoeften van zorgmedewerkers, benadrukt Bagchus. ‘In ons onderzoek gaan 3 organisaties – waaronder Slingedael – zelfstandig met de methodiek aan de slag. We kijken hoe dit verloopt, welke ondersteuning gewenst is en of aanpassingen nodig zijn. Met de resultaten kunnen we de SigMa-methodiek gebruiksvriendelijker maken voor verpleeghuizen.’ Mastenbroek staat met haar team nog aan het begin van het proces, vertelt ze. ‘We zitten met alle disciplines om tafel, inclusief een arts en een psycholoog. We bespreken de knelpunten en bedenken welke instrumenten we willen toepassen. Sommige kennen we al, zoals het Zorgpad Stervensfase. We hebben inmiddels vastgesteld dat bepaalde instrumenten lastig toepasbaar zijn bij onze bewoners. Een pijnscore-instrument is bijvoorbeeld moeilijk inzetbaar als iemand door zijn Korsakov pijn heel anders ervaart.’

Voor Bagchus bevestigen de eerste ervaringen wat ze al zag in eerdere studies: het gaat steeds om maatwerk. Instrumenten moeten flexibel kunnen worden gebruikt om de signalerende rol van helpenden en verzorgenden te versterken. ‘Artsen en management moeten achter de inzet van de methodiek staan, maar het werkt niet als je iets van bovenaf oplegt. De teams zijn dus in de lead.’ Volgens Mastenbroek is dat zeker in het begin nog wel onwennig voor de medewerkers. ‘Ze zeggen soms: ik ben maar een helpende en doe gewoon mijn werk. In eerste instantie reageren ze dan terughoudend als ik vraag om mee te doen. Maar als medewerkers eenmaal zijn aangeschoven, hoor ik dat ze het heel fijn vinden betrokken te zijn en serieus genomen te worden met hun vaak jarenlange ervaring.’

Voor de toekomst hoopt Mastenbroek dat teams kunnen werken met instrumenten die in de dagelijkse praktijk makkelijk te gebruiken zijn, bijvoorbeeld observatie-instrumenten die je bewust maken van veranderingen bij een bewoner. ‘Je wilt een bewoner het comfort bieden dat hij nodig heeft. Zo kun je bijvoorbeeld pijn eerder opmerken, ook als een arts die misschien nog niet heeft vastgesteld. Dat kan door jouw niet-pluis-gevoel om te zetten in een concreet signaal.’ Bagchus deelt deze hoop, maar ziet nog wel uitdagingen in de implementatie. ‘In dit project werken we bottom-up in een cultuur die nog sterk hiërarchisch is. Dat is niet alleen onwennig voor helpenden en verzorgenden, ook artsen en managers zullen ervoor moeten kiezen de werkvloer serieus aan het woord te laten. Ik ben ervan overtuigd dat zoiets makkelijker gaat als alle betrokkenen ervaren hoe relevant de praktijkkennis van hun mensen is voor een betere palliatieve zorg.’