Reutelen kan voorkomen worden zonder bijwerkingen

Reutelen is een luidruchtige ademhaling veroorzaakt door slijm in de luchtwegen, die kort voor het overlijden kan optreden. Er is geen bewijs dat de patiënt hieronder lijdt, maar voor naasten kan reutelen verontrustend zijn. Meerdere mensen die meewerkten aan het onderzoek naar het voorkomen van reutelen, deden mee vanwege ingrijpende ervaringen met reutelen. ‘Een naaste vertelde dat toen een ander familielid overleed de ademhaling zo luid was dat deze op de gang te horen was en hij daar enorm van geschrokken was. Dat was de reden dat hij en de patiënt die op korte termijn zou overlijden hadden besloten mee te doen aan dit onderzoek’, vertelt onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Jet van Esch (Erasmus MC).

In het onderzoek 'Reutelen in de stervensfase: is profylactische behandeling zinvol?' werd de preventieve inzet van scopolaminebutyl beoordeeld: zou het toedienen van dit medicijn reutelen kunnen voorkomen, zonder bijwerkingen? Zowel in Nederland als in het buitenland wordt scopolaminebutyl (SB) normaliter voorgeschreven aan mensen met darmkrampen. Maar in de palliatieve zorg wordt het medicijn gegeven om reutelen te behandelen.

Andere onderzoeken suggereerden dat scopolaminebutyl preventief kan werken tegen reutelen. Wie scopolaminebutyl inneemt maakt minder speeksel aan, daardoor ontstaat een droge mond en is de kans op reutelen mogelijk kleiner. Nog niet bekend was of het middel veilig gegeven kan worden tegen reutelen. Nu is daar wel gerandomiseerd, dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek naar gedaan. De helft van de patiënten kreeg bij de start van de stervensfase 4 keer per dag SB, de andere helft een placebo. Na overlijden kregen de naasten een vragenlijst en werden zij uitgenodigd voor een interview over hun ervaring met de deelname aan dit onderzoek in de stervensfase.

De conclusies uit het onderzoek zijn dat preventieve toediening van scopolaminebutyl de kans op reutelen halveert, én dat er niet méér bijwerkingen optreden. Bovendien heeft niet 1 naaste aangegeven het onderzoek te belastend te vinden, zegt Van Esch. Gezien de heftige emoties die reutelen vooral bij naasten oproept, was investeren in dit onderzoek heel nuttig, benadrukt ze. ‘Bij reutelen in de meest heftige vorm zijn naasten vaak bang dat hun geliefde stikt. Als kort voor het overlijden een dierbare zo’n naar pruttelend geluid maakt, staat dit bij veel mensen voorgoed op hun netvlies gebrand. Je kunt dan wat mij betreft niet meer spreken van een waardig levenseinde. En daar moeten we uiteraard voor ieder mens wel naar streven.’

Voor een groot deel van de 162 terminale patiënten en 15 naasten was dit de belangrijkste reden om mee te werken aan het onderzoek. Zij wilden bijdragen aan de wetenschap, en vooral aan het feit dat andere mensen een waardiger levenseinde zouden krijgen. Sommige anderen hopen of hoopten zelf baat te hebben bij scopolaminebutyl. Alle naasten die meewerkten aan een interview kijken met een goed gevoel terug op het onderzoek, zegt Van Esch.

Er is dan ook zorgvuldig rekening gehouden met de impact van het onderzoek op patiënten en naasten. In het hospice waar zij werkt maakte Van Esch elke 4 weken een praatje met de deelnemende patiënten en naasten, om vragen over het onderzoek te inventariseren. Regelmatig heeft ze aan de betrokken verpleegkundigen en artsen verteld dat het toedienen van SB of de placebo geen routine mocht worden. ‘Zelfs bij de 150e keer toedienen met volledige aandacht en uitleg aan de patiënt, dat was steeds het uitgangspunt’, zegt Van Esch. ‘Van meerdere naasten heb ik gehoord dat ze dit echt zo ervaren hebben. Ze waren dankbaar voor het geduld en de duidelijke communicatie van de zorgverleners.’

Voor het signaleren van eventuele bijwerkingen is gebruikgemaakt van het bestaande Zorgpad Stervensfase. Dit hulpmiddel voor een goede kwaliteit van zorg bestaat uit een zorgdossier, checklist en evaluatie-instrument. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft het Zorgpad Stervensfase, naar Engels model, oorspronkelijk aangepast. Van Esch en haar collega-onderzoekers hebben aan het zorgpad een ‘reutelscore’ en een extra onrustscore toegevoegd, die de verpleegkundigen elke 4 uur invulden. Ze keken daarbij naar de bekende bijwerkingen van scopolaminebutyl, zoals veel last van een droge mond, urineretentie (ophoping van urine in de blaas) en verwardheid. Geen van deze bijwerkingen werden vaker aangetroffen bij mensen die SB kregen dan bij mensen die de placebo kregen.