Onderzoek naar advance care planning

Het onderzoek moest aanvankelijk een model voor acp opleveren, vertelt Nienke Fleuren. Maar acp bleek op veel plaatsen al geïntegreerd te zijn in de zorg. Het was zinvoller te onderzoeken hóe dat dan gebeurt en welke best practices die ervaringen opleveren. ‘De praktijk is nu nog erg diffuus. Iedereen vult acp op zijn eigen manier in.’

Dat begint al bij de onderliggende zorgdoelen, ontdekte Fleuren tijdens haar literatuurstudie. Zij onderscheidt vijf hoofddoelen: respecteren van de autonomie van de patiënt, verbetering van de kwaliteit van zorg, afgestemd op wat de patiënt wil, voorbereiding op het levenseinde, versterking van de onderlinge relaties tussen de patiënt en diens naasten en met de zorgverleners, en het voorkomen van overbehandeling. Op papier is het onderscheid helder, maar in de praktijk is dat lang niet altijd zo. Fleuren adviseert zorgverleners vooraf goed na te denken over de vraag wat ze op welk moment willen bereiken. ‘Wees daarover duidelijk tegenover jezelf en al je gesprekspartners. Het is fijn als ook de patiënt dat duidelijk heeft. Maar als professional geef jij de voorzet.’ 

Je kunt aan meerdere doelen tegelijk werken, vervolgt ze. ‘Bijvoorbeeld het ene moment de kwaliteit van zorg, het andere moment de relatie met de familie. Zolang je dat maar duidelijk voor ogen hebt.’ Elk doel vraagt van de zorgverlener een eigen aanpak, benadrukt ze. En soms kunnen doelen botsen. ‘Neem een patiënt die niet wil praten over zijn reanimatiebeleid, terwijl jij als zorgverlener kwaliteit van zorg juist heel belangrijk vindt en de voorkeur van de patiënt daarin wilt meenemen. Bij zo’n conflict maak je als professional je eigen keuze helder en bespreek je die met de patiënt.’

Fleuren analyseert nu de data van de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA). Daarin is een vragenlijst over acp met negen maanden tussenpauze tweemaal aan ouderen voorgelegd. Uit de antwoorden blijkt dat veel ouderen nadenken over de zorg die ze in de toekomst willen krijgen. Ze bespreken hun wensen ook vaak met hun naasten. Maar slechts een klein deel van hen praat er ook tijdig over met hun arts. Het vraagt nog meer onderzoek om te begrijpen waarom dat zo is, zegt Fleuren.

De promovenda gaat nog in verpleeghuizen geplande en niet-geplande contacten tussen patiënten en zorgverleners observeren waarin acp een rol speelt. Zo wil ze een helder beeld krijgen van de praktijk. Met de uitgewerkte onderzoeksresultaten wil ze bijdragen aan een meer eenduidige aanpak van acp. ‘Ik wil een concrete handreiking maken voor de verpleeghuissector. Zodat patiënten in verschillende verpleeghuizen voortaan weten wat ze kunnen verwachten en meer patiëntgerichte zorg krijgen.’

Tekst: Veronique Huijbregts 
Eindredactie: ZonMw