Jan Benedictus: ‘Het gaat steeds om de dobbelsteen, niet alleen dat ene cijfer’
De GGG-raad adviseert hoe het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) kan aansluiten bij vragen en behoeften van de samenleving én van relevante stakeholders. In een korte reeks gesprekken met leden zwaaien we Jan Benedictus van Patiëntenfederatie Nederland uit, die half april met pensioen ging.
Wie is Jan Benedictus?
‘Ik ben opgeleid als leraar lichamelijke opvoeding, maar daarin was destijds geen werk. Bij de toenmalige PTT vond ik een baan en ging ik me vanuit de bedrijfsgezondheidsdienst met gezondheidsbevordering bezighouden. Ik ben altijd met patiëntenbelangen in de weer geweest, en met de relatie tussen bewegen, sporten en gezond leven. Gezamenlijk kunnen sporten, ook als je een beperking hebt, is heel belangrijk. Tot en met mijn laatste werkdag heb ik het bij Patiëntenfederatie Nederland erg naar mijn zin gehad. Ik zit nog vol energie, maar verheug me er ook op meer tijd te hebben voor iets anders dan werk. Meer sporten én wroeten in mijn moestuin, minder Teams-overleg, minder dat toetsenbord.’
Wat was jouw rol bij de Patiëntenfederatie?
‘Mijn collega’s noemden me altijd ‘de medicijnman’. Ik had inderdaad het geneesmiddelendossier onder mijn hoede, maar ook de mondzorg – heel belangrijk voor de algemene gezondheid! Ik was betrokken bij de start van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. Dat mooie programma hebben we samen met TNO en ZonMw in de steigers gezet, en wordt nu met heel veel organisaties uit het veld uitgevoerd. Met het team Eerstelijnszorg maakte ik me sterk voor persoonsgerichte zorg in de eerste lijn: huisarts, wijkverpleegkundige, apotheker, tandarts, mondhygiënist, fysiotherapeut en andere paramedici. Een laagdrempelige vorm van zorg, die als het goed is naadloos aansluit op de wisselende zorgvragen en -wensen van mensen.’
Waar kijk je tevreden op terug als lid van de GGG-raad?
‘Toen ik me met geneesmiddelen ging bezighouden was er nog geen GGG-programma. Samen met Marnix Westein van apothekersorganisatie KNMP werkte ik binnen de Patiëntenfederatie al aan een taakgroep goed medicijngebruik. Het GGG-programma bood een mooie gelegenheid verder handen en voeten te geven aan onze ideeën. Ik heb daaraan ook vanuit de GGG-raad zo’n 10 jaar kunnen bijdragen. GGG is een prachtig programma dat steeds lovend wordt geëvalueerd. Het is mooi dat het patiëntenperspectief er een structurele plaats in heeft, zowel in de projecten als in de programmering. In het begin moest dat best nog wel bevochten worden. GGG liep snel voorop en uiteindelijk is patiëntenparticipatie breed geïmplementeerd binnen ZonMw. Het is echt de regel geworden in ZonMw-onderzoek. Dat komt mede door het werk van de GGG-raad.’
GGG liep snel voorop en uiteindelijk is patiëntenparticipatie breed geïmplementeerd binnen ZonMw.
Wat maakt de rol van de Patiëntenfederatie vooral relevant?
‘Hoewel de inbreng van de patiënt binnen GGG heel serieus wordt genomen, kan de Patiëntenfederatie de positie van de patiënt in geneesmiddelonderzoek nog verder helpen verbeteren. Onmisbaar daarvoor blijft het referentenpanel. De panelleden verrijken studievoorstellen met hun kritische blik, waardoor onderzoek beter aansluit bij wat voor patiënten relevant is. Via de EUPATI-opleiding van INVOLV spelen steeds meer goed geschoolde patiëntvertegenwoordigers een rol in wetenschappelijk onderzoek. Namens hun achterban dragen ze bij aan belangrijke kennis over geneesmiddelgebruik. In de GGG-raad komen alle perspectieven samen. Ik zie een manshoge dobbelsteen voor me waar we allemaal omheen staan. De een ziet een 1, de ander een 6. In de GGG-raad kun je elkaar steeds erop wijzen dat het om de dobbelsteen gaat, niet alleen dat ene cijfer.’
Welke uitdagingen zie je vooral nog voor GGG?
‘Een cruciaal thema is therapietrouw, waaraan het Make-It-consortium werkt. Ook daarin is naast een adviesraad – waar ik ook in zat – een patiëntenpanel actief. Verder blijft implementatie dé uitdaging. Je kunt van alles verzinnen, maar je moet heel goed samenwerken om een vernieuwing ook echt te laten werken. Dat lukt het beste als je steeds laat zien wat je project betekent voor de patiënt. Minstens zo relevant is overigens de-implementatie. Wanneer uit onderzoek blijkt dat iets juist níét werkt, is het zaak daarmee te stoppen. Vooral bij behandelingen die de geneeskunde al jaren inzet, is dat razend lastig. Maar als het gaat om geneesmiddelen kan ‘goed gebruik’ dus ook heel goed ‘geen gebruik’ blijken te zijn. Of ‘minder’. Afbouwen is in sommige gevallen een optie waarmee de patiënt beter af is. En ten slotte denk ik aan heldere, toegankelijke én begrijpelijke informatie voor de patiënt. Zeker mensen die vooral theoretisch geschoold zijn vergissen zich nogal eens als ze denken dat de ander ze wel begrijpt. Dat zul je steeds opnieuw heel goed moeten toetsen in je gesprekken als zorgverlener.’
Wat wil je nog meegeven aan de mensen in het veld?
‘Betrek patiënten in alle fases van onderzoek. Zij kunnen een cruciale rol spelen in de implementatie van je resultaten, maar dat werkt alleen als je ze vanaf de start als volwaardige partner meeneemt. Zodat je samen bedenkt of een onderzoek ook echt iets relevants oplevert voor de patiënt. Anders creëer je vooral een papieren werkelijkheid. En die belandt uiteindelijk meestal onderin een lade.’
Tot zijn pensioen op 17 april 2025 was Jan Benedictus programmamanager bij Patiëntenfederatie Nederland. Benedictus nam ook afscheid van de GGG-raad, die maatschappelijke sturing geeft aan het programma, draagvlak creëert en voorstellen formuleert voor thema’s en onderwerpen. Zijn opvolger namens de Patiëntenfederatie is Cynthia Regensburg.
