Inspraak van maatschappelijk betrokken organisaties in onderzoek

Hiertoe loopt er binnen het deelprogramma Vroege Opsporing een experiment met een maatschappelijk panel waarin maatschappelijke organisaties en patiëntverenigingen vertegenwoordigd zijn. Zij denken mee over de onderzoeksprogrammering. “We gaan het gesprek aan met de burger.”

Wetenschappelijk onderzoek

Veel mensen krijgen te maken met screening, bijvoorbeeld vanuit de landelijke bevolkingsonderzoeken naar borst, darm- of baarmoederhalskanker. Voorafgaand aan de introductie van een screeningsprogramma of nieuwe technologie wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Daarbij wordt niet alleen naar de test zelf gekeken maar ook naar de wensen en behoeften van de burger.

Doelgroep: de gezonde burger

Bij veel programma’s van ZonMw worden patiënten ingezet om aanvragen mede te beoordelen, zogeheten Patiëntenparticipatie. Bij de programma’s binnen het Cluster Preventie is de doelgroep de ‘gezonde burger’. En dat kan iedereen zijn. “De inzet van dit experiment met een maatschappelijk panel is om burgers in een zo vroeg mogelijk stadium te betrekken. Al bij het aanscherpen van onderzoeksvragen uit het programma”, aldus de voorzitter van de programmacommissie Jozé Braspenning, zelf werkzaam bij IQ healthcare, Radboudumc.

Om te achterhalen wat de belangrijkste vragen zijn die leven bij de verschillende doelgroepen van de ‘gezonde burger’ is een maatschappelijk panel van 20 mensen opgezet. Hierin zijn naast patiëntverenigingen ook maatschappelijke organisaties vertegenwoordigd. Deze 20 ambassadeurs spreken namens hun achterban. Er is een scala aan organisaties vertegenwoordigd, waaronder Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN), Stichting Mammarosa, Artsenorganisatie Associatie Marokkaanse Artsen Nederland (AMAN), Stichting Voorlichters Gezondheid (SVG), Borstkanker Vereniging Nederland (BVN), Nationale Jeugdraad (NJR), Prostaatkankerstichtingen en De Raad van Ouderen. Het panel inventariseert bij hun achterban welke onderwerpen en vragen spelen die belangrijk zijn om uit te zetten in wetenschappelijk onderzoek. Daarmee levert het panel kennisvragen vanuit de samenleving aan die, besproken met de wetenschappelijke commissie, input oplevert voor de oproeptekst voor de open ronde 2021-2022 van het programma Vroege Opsporing. In een latere fase van het experiment beoordeelt het panel de aanvragen op relevantie voor de burger. “Binnen het onderzoek zijn patiënten vaak al betrokken”, vervolgt Jozé. “Nieuw is dat het panel nu betrokken is bij het opstellen en uitvoeren van het ZonMw programma, dus gelijk van de start. Wat zijn de belangrijke vragen met betrekking tot screening die leven bij verschillende doelgroepen van ‘gezonde burgers’? In het panel zitten ook gezondheidsvoorlichters die in de wijk mensen opzoeken en informatie geven. Zij geven een andere kijk op onderzoek. Is er bijvoorbeeld meer behoefte vanuit de samenleving voor zelfscreening en bereik je daarmee alle doelgroepen of vallen bepaalde groepen daarbuiten omdat zij thuistesten niet of niet goed kunnen toepassen?”

Representativiteit

De diversiteit van de samenleving en dus van de ‘gezonde burger’, is een belangrijke voorwaarde voor de representativiteit van het maatschappelijk panel. Dat maakt het opzetten van een maatschappelijk panel binnen het preventieprogramma tot een uitdaging. Wie of welke organisaties zijn de goede vertegenwoordigers van deze doelgroep? Jozé: “Er is altijd sprake van een zeker spanningsveld. Wie is deze burger?” Wil je namens de algemene bevolking spreken, dan moet je volgens de voorzitter alert zijn op representativiteit. “Er is een zekere mate van gelaagdheid. Binnen het panel zitten vertegenwoordigers van patiëntverenigingen die vaker betrokken worden bij onderzoek. Is dat een goede afspiegeling van de bevolking?” Daarnaast wil je volgens Jozé ook vertegenwoordigers vanuit andere organisaties of wijkteams betrekken. “Iedereen moet de ruimte krijgen op een gelijkwaardige manier hun stem kunnen laten horen.”

Lopende projecten

Het panelexperiment loopt tot de zomer van 2022 als de honoreringen voor de open ronde 2021-2022 plaatsvinden. Binnen de eerdere ronde van het programma Vroege Opsporing 2019-2020 van het zesde preventieprogramma zijn acht projecten gehonoreerd die zullen worden afgerond tussen 2021 en 2023.

Tekst: Martijn Tamboer, Het Nederlands Tekst Bureau
Video: Jasmijn van Es

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheids-onderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.