Betere zorg voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag

Het gaat om verpleeghuisbewoners met dementie die voortdurend signalen geven van onwelbevinden. Ze roepen bijvoorbeeld dag en nacht, slaan en schoppen of weren persoonlijke verzorging af en zijn daarbij agressief. Dit gedrag kan tot onrust leiden op een afdeling, ook voor medebewoners. Het gedrag is langdurig aanwezig en reguliere interventies – zoals volgens de richtlijn probleemgedrag – helpen niet. D-zep (dementie en zeer ernstig probleemgedrag) kan voorkomen bij alle vormen van dementie en bij alle leeftijden. 

Huisarts Marieke Perry is senior onderzoeker bij de afdelingen Eerstelijnsgeneeskunde en Geriatrie van het Radboudumc. ‘Zorgmedewerkers, de psycholoog en de specialist ouderengeneeskunde staan met de rug tegen de muur’, zegt ze. ‘Ze hebben alles geprobeerd om het gedrag te verminderen, maar tevergeefs. Niets heeft geholpen. Iedereen wordt er wanhopig van. De richtlijn schrijft voor dat mensen in uiterste nood kortdurend psychofarmaca voorgeschreven kunnen krijgen, liefst voor maximaal 2 weken. We zien te vaak dat patiënten de zware medicatie veel langer krijgen toegediend.’ 

Behandelaren kunnen een beroep doen op de specialistische teams van een expertisecentrum voor D-zep. Nederland telt 14 van deze expertisecentra, verdeeld over de verschillende regio’s. Gezondheidswetenschapper Atefrans de Bruin is adviseur bij het centrale kenniscentrum. ‘De teams hebben onder andere een consultatiefunctie’, zegt hij. ‘Ze onderzoeken op locatie waar het probleemgedrag uit voortkomt en welke interventie wél helpend is. Lukt het niet, dan wordt de verpleeghuisbewoner tijdelijk opgenomen bij het expertisecentrum voor observaties, gedragsanalyses en een behandelplan.’ 

De oorzaak van zeer ernstig probleemgedrag bij dementie is vaak lastig te achterhalen en is voor elke persoon anders. Soms ligt er een trauma aan ten grondslag. Atefrans de Bruin: ‘Iemand heeft in het verleden goed leren leven met het trauma. Maar tijdens het dementieproces is het filter verdwenen. Het trauma veroorzaakt daardoor opnieuw lijdensdruk.’ Kennis over iemands achtergrond is essentieel. Atefrans de Bruin: ‘Een cliënt had bij de commando’s gezeten. Hij was erop getraind de vijand aan te vallen. In een vergevorderd stadium van dementie werd dit opnieuw zijn verdedigingsmechanisme. Als je dat weet, kijk je anders naar het gedrag en zoek je naar andere oplossingen.’

Annette Plouvier is senior onderzoeker bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON). Zij spreekt liever over signaalgedrag dan over probleemgedrag of onbegrepen gedrag. ‘Het gedrag is een uiting van onwelbevinden’, zegt ze. ‘Door het te zien als een signaal en niet als een probleem, verandert je blik erop. Het geeft een ander handelingsperspectief. Daar is veel mee te winnen.’ Op tijd signaleren van onwelbevinden kan preventief werken. Plouvier: ‘Mensen geven soms subtiele signalen om aan te geven dat ze zich onprettig voelen. Denk aan steeds op en neer lopen of excessief smakken tijdens het eten. Als je de signalen herkent en er op tijd naar handelt, kun je verergering van ongewenst gedrag proberen te voorkomen.’

De 14 expertiseteams voor D-zep maken gebruik van verschillende interventies die bijna altijd hun oorsprong vinden in de praktijk. Gevolg is dat elk expertisecentrum een eigen werkwijze heeft ontwikkeld. De Bruin: ‘Voor veel van deze interventies is nog geen wetenschappelijk bewijs. Je kunt je soms zelfs afvragen of het over dezelfde interventies gaat. Er is onderzoek nodig om eenheid te brengen in de werkwijze en daarna het effect te meten.’ 

Een interventie is bijvoorbeeld de inbreng van een SI-therapeut. SI staat voor sensorische informatieverwerking, ofwel prikkelverwerking. De SI-therapeut analyseert bij iemand met D-zep hoe prikkels binnenkomen en worden verwerkt, en welk gedrag iemand vertoont als de prikkelverwerking verstoord of uit balans is. Op basis van de analyses maakt de therapeut een individueel benaderingsplan met zogenoemde prikkeladviezen. Annette Plouvier: ‘Prikkelverwerking is een complex proces. Als het verstoord is, kunnen mensen de prikkels niet meer goed duiden. Een doorgaans onbeduidende prikkel kan dan verwarrend of angstaanjagend zijn. Prikkels kunnen bovendien herinneringen of emoties oproepen.’ 

Annette Plouvier is projectleider van het project Sensorische informatieverwerking bij verpleeghuiscliënten met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Het project is in november 2025 gestart en loopt tot eind 2029. Voor deze studie werkt ze samen met onder andere SI-therapeuten en scholingsaanbieders, zorgprofessionals en naasten aan een eenduidige handleiding voor de praktijk en een implementatiewijzer. Ze vertelt: ‘De SI-therapeut kan bijvoorbeeld een psycholoog zijn, maar ook een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Vanuit die verschillende achtergrond leggen zij logischerwijs andere accenten. Ook de verschillende aanbieders van SI-scholing leggen andere accenten. Met een eenduidige werkwijze kunnen we de interventie gaan onderzoeken.’ 

Annette Plouvier: ‘Zodra we een handleiding en een implementatiewijzer hebben ontwikkeld, starten we bij de expertisecentra een haalbaarheidsstudie: kunnen we het effect van SI-therapie volgens de nieuwe eenduidige werkwijze daadwerkelijk aantonen in de praktijk? We ontwikkelen ook scholingsmaterialen. Uiteindelijk stellen we de handleiding, implementatiewijzer en de scholingsmaterialen ook beschikbaar aan alle verpleeghuizen die niet gespecialiseerd zijn in D-zep. Zo hopen we dat de inzichten uit dit project ten goede komen aan alle mensen met dementie.’ 

Een andere interventie is bedoeld om nachtelijke onrust te verminderen en vallen te voorkomen: het tentbed. Marieke Perry is projectleider van Waalbed-V-studie die gaat over behandelingen bij mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Ze vertelt: ‘We weten nog heel weinig over de frequentie waarin het tentbed wordt ingezet, het effect ervan en of het ook werkelijk bijdraagt aan het welbevinden.’ Marieke Perry doet voor deze studie retrospectief onderzoek naar bestaande gegevens en een prospectieve studie voor vragen als: 'Wanneer worden tentbedden ingezet, hoe lang, wat zijn de indicaties en wat is de impact op gedrag?'

Binnen haar studie onderzoekt zij eveneens de interventie ECT: electroconvulsietherapie. Marieke Perry: ‘In Nederland wordt deze therapie regelmatig toegepast bij patiënten met therapieresistente depressies, maar slechts zelden bij mensen met zeer ernstig probleemgedag bij dementie. ECT is een controversiële maatregel; het roept beelden op van de film ‘One flew over the cuckoo’s nest’. Wij hebben contact met een onderzoeksgroep in Leuven. Daar wordt ECT bij D-zep veel vaker toegepast; het centrum voor ECT staat naast het expertisecentrum voor D-zep. De interventie lijkt ook bij D-zep effect te hebben en voldoende veilig te zijn.’ De Waalbed-V- studie naar tentbedden en ECT loopt van 2024 tot 2030.

De studies van Annette Plouvier en Marieke Perry lopen naast elkaar en vullen elkaar aan. Marieke Perry: ‘We stemmen samen af waar en wanneer we de onderzoeken uitvoeren. In de eerste plaats omdat een onderzoek belastend kan zijn voor mensen met dementie en zorgverleners. Je vraagt iets van mensen en de zorg gaat altijd vóór. In de tweede plaats om de effecten van de interventies goed te kunnen onderscheiden. Als 2 studies tegelijk lopen, weet je niet meer welke van de 2 of 3 interventies uiteindelijk tot succes heeft geleid.’ 

Atefrans de Bruin hoopt dat de onderzoeksresultaten uiteindelijk nieuw licht werpen op de zorg voor mensen met D-zep. ‘Nu zijn interventies nog te vaak “trial and error”. We zien in de praktijk zeker effect, hoewel slagingspercentages onbekend zijn. Ik hoop op behandelstrategieën waarmee zorgmedewerkers en behandelaren meer onderbouwd kunnen handelen. Ons uiteindelijk streven is de bedden in expertisecentra leeg te houden. Althans, bij wijze van spreken. Want het is complexe materie. Er zullen altijd situaties zijn waarin experts van buitenaf nodig zijn.’