Het Nivel gaat onderzoek doen naar het aantal genitale operaties bij kinderen met Differences of Sex Development (DSD) in Nederland in de afgelopen jaren. Van DSD, ook wel intersekse genoemd, is er sprake van diversiteit in sekse, de kinderen hebben zowel vrouwelijke als mannelijke geslachtskenmerken. Onderzoekers Sandra van Dulmen en Chantal Leemrijse van het Nivel lichten toe waarom en hoe dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Waarom is dit onderzoek van belang?

Het VN-Comité tegen Foltering heeft opgeroepen om kinderen met DSD beter te beschermen tegen onnodige medische ingrepen op jonge leeftijd. Dit betreft genitale ingrepen die medisch gezien niet per se noodzakelijk zijn en ook ingrepen die uitgesteld kunnen worden totdat een kind - vanaf de leeftijd van 12 jaar - er zelf over mee kan beslissen. De Tweede Kamer heeft deze urgentie onderschreven en gepleit voor zorgvuldig onderzoek. De resultaten van het onderzoek leveren ook input voor het opstellen van de multidisciplinaire kwaliteitsstandaard DSD in Nederland.

Hoe gaan jullie het onderzoek uitvoeren?

Met behulp van interviews en duiding proberen we trends in de genitale operaties te ontdekken en te verklaren. Ook zullen we ouders, kinderen, medisch specialisten en andere professionals interviewen om inzicht te krijgen in factoren die hebben geleid tot het besluit tot een operatie, dan wel tot het uitstellen of afzien ervan. Dit proberen we in bestaande literatuur in te bedden.

Met wie werken jullie samen?

Voor het onderzoek maken we gebruik van gegevens van DHD (Dutch Hospital Data). Deze data worden door ons geschoond en gerubriceerd en vervolgens voorgelegd aan de teams van medisch specialisten van twee van de drie DSD Expertisecentra in Nederland (Radboudumc, en Amsterdam UMC). Ook gaan we patiënten benaderen met de vraag hoe de keuze voor het uitstellen of afzien van een genitale operatie bij hen tot stand is gekomen. Vanuit ZonMw worden we bij de uitvoer van het onderzoek geadviseerd door de commissie Gender en Diversiteit.

Wat hoopt het Nivel het komende jaar met het onderzoek te bereiken?

Op de eerste plaats is het van belang dat er consensus wordt bereikt over wat wel en niet onder DSD en (al dan niet noodzakelijke) DSD-ingrepen wordt verstaan, daarover lijken de opvattingen thans nogal uiteen te lopen. We hebben niet de ambitie deze controverse op te lossen, maar wel om de discussie aan de hand van concrete data een impuls te geven. Daarnaast streven we ernaar de nuances en complexiteit van het onderzoeksveld bloot te leggen, zowel door het bieden van transparantie in de data als door het verstrekken van concrete voorbeelden en casussen.

Wat zijn de kansen en uitdagingen van dit onderzoek?

De data die DHD verstrekt, geven een goed overzicht van het aantal diagnosen en ingrepen bij kinderen met DSD. Deze data worden echter pas sinds 2014 op een uniforme en betrouwbare manier geregistreerd (ICD-10). Daarnaast bestaat er, zoals gezegd, onder zorgprofessionals geen volledige consensus over wat wel en niet tot DSD gerekend kan worden en welke genitale ingrepen strikt noodzakelijk geacht worden dan wel uitgesteld kunnen worden. Elke casus is immers anders niet alleen wat betreft de medische aspecten maar ook wat betreft psychosociale omstandigheden waarin kind en ouders verkeren. De interviews met de zorgprofessionals en ouders moeten licht werpen op de nuances in de besluitvorming rondom het al dan niet uitvoeren van een genitale ingreep.

Hoe zijn jullie van plan de vertaalslag te maken richting de zorgpraktijk en het beleid?

Zoals hierboven beschreven wordt elke stap in het uitvoeren van het onderzoek zorgvuldig gewogen en afgestemd met de zorgpraktijk en kunnen de uitkomsten door het Kenniscentrum gebruikt worden voor het opstellen van een multidisciplinaire richtlijn DSD.

Waar kan de lezer meer informatie vinden over het onderwerp?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website