ZonMw Parel voor preciezere diagnose én behandeling bij jeugdreuma
Jaarlijks krijgen in Nederland tussen de 200 en 300 kinderen de diagnose jeugdreuma, een ziekte met een enorme impact. Hoe eerder en preciezer de behandeling start, hoe beter de vooruitzichten. Een Nederlands-Canadese studie biedt uitzicht op meer gepersonaliseerde therapie. Het Nederlandse studieteam kreeg er op 26 maart 2026 een ZonMw Parel voor.
De tijd van een wachtkamer vol rolstoelen is voorbij. Door nieuwe geneesmiddelen is de afgelopen tientallen jaren veel verbeterd voor kinderen met jeugdreuma. Joost Swart en Bas Vastert (Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht) hebben als kinderreumatoloog/immunoloog dagelijks met deze groep te maken. Vanuit de hechte vertrouwensband met de kinderen en hun ouders weten zij goed wat er speelt. Vastert: ‘Een klein aantal groeit over de ziekte heen; bij hen verandert er kennelijk iets ten goede in hun afweersysteem. Maar de meeste kinderen zitten hun hele leven vast aan deze auto-immuunziekte – want dat is jeugdreuma.’ Nieuwe medicijnen, zoals biologicals, hebben veel verbeterd. Toch is de impact van de ziekte nog altijd enorm. Denk aan chronische vermoeidheid en vaak veel pijn. En de ziekte is grillig. Vastert: ‘Voor een kind is het ingrijpend als je door een opvlamming wekenlang niet je normale zelf kunt zijn.’
Trial-and-error
Daar komt bij, vult zijn collega Swart aan, dat veel kinderen de medicatie slecht verdragen. ‘De helft wordt letterlijk kotsmisselijk van methotrexaat, het medicijn van eerste keuze volgens de richtlijnen.’ Een probleem is dat de behandeling altijd een kwestie van trial-and-error was. Volgens het principe van de step-up-behandeling wordt gestart met het eenvoudigste en oudste geneesmiddel voor jeugdreuma. Pas als dat niet goed werkt volgt een stap naar een nieuwer en gerichter medicijn. ‘Het punt is dat we daarbij kunnen kiezen uit 8 of 9 geneesmiddelen die bewezen effectief zijn. Er waren alleen geen goede aanknopingspunten voor de beste keuze. Je deed dus eigenlijk maar wat, net zolang tot een geneesmiddel goed aansloeg. En intussen ontwikkelde de ziekte zich alsmaar verder.’ En dat laatste is een serieus probleem. Want hoe langer het duurt voordat een medicijn effect sorteert, hoe lastiger jeugdreuma onder controle te krijgen is.
Voor een kind is het ingrijpend als je door een opvlamming wekenlang niet je normale zelf kunt zijn
In de kiem smoren
Vastert vertelt over de Nederlands-Canadese UCAN CAN-DU-studie, die in 2017 van start ging. ‘We hebben een grote groep kinderen al in een vroeg stadium van jeugdreuma nauwkeurig in kaart gebracht. We keken naar hun bloedbeeld, hun functioneren, maar bijvoorbeeld ook naar de kwaliteit van leven. Uit onze analyses van de biologische data blijkt dat een ontsteking aan het begin van de ziekte heel anders is dan latere ontstekingen. Je kunt veel meer bereiken als je zo’n vroege ontsteking in de kiem smoort.’ Swart: ‘Welbeschouwd is step-up dus niet slim voor onze groep patiënten. Je moet juist zo snel mogelijk gericht een geneesmiddel inzetten om de ontstekingen aan te pakken. En zo verdere schade te voorkomen. Voor sommige kinderen is een eenvoudig medicijn genoeg, maar anderen zijn beter af als ze al vroeg een gerichter medicijn krijgen.’
Nauwkeuriger diagnose
Om scherp te kiezen, moet je dan wel een goede ziekteclassificatie hebben, die verschillende subgroepen patiënten onderscheidt. En precies dat heeft UCAN CAN-DU succesvol gedaan. De bestaande classificatie telde simpelweg het aantal ontstoken gewrichten. In de studie is deze grove classificatie verfijnd. Met behulp van datagestuurde machine learning zijn op basis van grote hoeveelheden data en samples van 2.500 kinderen 5 unieke nieuwe groepen patiënten geïdentificeerd. De diagnose wordt hierdoor nauwkeuriger, zodat de behandeling al vroeg meer op maat is af te stellen.
Voor sommige kinderen is een eenvoudig medicijn genoeg, maar anderen zijn beter af als ze al vroeg een gerichter medicijn krijgen
Platform voor evaluatie
De beide projectleiders zijn trots op wat er met de Canadese collega’s is bereikt. En, zo benadrukken ze: samen met de kinderen en de ouders. Die wilden graag meewerken om óók toekomstige kinderen met jeugdreuma te kunnen helpen. Met het UCAN eHealth-platform hebben kinderreumatologen nu een instrument in handen om te komen tot een betere diagnose, prognose en behandeladvies. Tegelijkertijd is het platform een plek om met de verzamelende gegevens processen en behandelingen te kunnen evalueren en verder te verbeteren. Van elke nieuwe patiënt worden uitgebreide gegevens vastgelegd: niet alleen klinische informatie zoals bloedwaarden en het aantal ontstoken gewrichten, maar ook biologische en genetische data. En hoe een kind zich voelt op school en bijvoorbeeld bij sport.
Opbrengsten uitrekenen
Inmiddels is in Nederland een vervolgfinanciering van maar liefst 10 jaar gerealiseerd via ReumaNederland en de Nationale Postcode Loterij (zie het kader met Joyce Nabuurs). Dat biedt de kinderreumatologie een unieke kans om de gestratificeerde diagnose en behandeling verder uit te werken en in de praktijk te toetsen. Die nadere uitwerking gebeurt niet alleen op het niveau van de biologie van de ziekte – daarvoor is er een centraal laboratorium in Utrecht, waarvan Vastert het hoofd is. Er zijn ook allerlei andere analyses mogelijk. Bijvoorbeeld om nog preciezer de opbrengsten uit te rekenen, juist ook maatschappelijk. Dan hoeft in een behandelkeuze niet de prijs van een geneesmiddel de doorslag te geven, maar tellen ook andere opbrengsten mee. Bijvoorbeeld minder gemiste schooltijd, of geringere reis- en parkeerkosten voor ouders.
Meer kinderen klachtenvrij
En er is nog meer te delen, vervolgt Vastert. ‘We publiceren niet alleen de medische bevindingen, maar schrijven bijvoorbeeld ook een artikel over onze geleerde lessen. Voor een studie als deze moet je veel hobbels nemen. Denk alleen al aan het delen van data conform de Europese privacywetgeving. Toen we begonnen was er nog geen jurist die de implicaties hiervan goed kon duiden. Inmiddels hebben wij veel ervaring opgedaan waar ook anderen wat aan hebben.’ Een andere meerwaarde – en ZonMw noemt deze ook in de Parel-toekenning – is dat de fundamenten van het platform ook kunnen worden gebruikt voor andere zeldzame ziekten. Maar het belangrijkste, besluit Swart, zijn natuurlijk de kinderen zelf. ‘Nu we verder kunnen met ons werk, komt het met ReumaNederland gestelde doel serieus in beeld. Namelijk dat we over 10 jaar 80% van de kinderen met een nieuwe diagnose binnen een half jaar klachtenvrij hebben. Wat ons betreft is dat beslist een realistische ambitie.’
Nog zeker 10 jaar onderzoek voor de spreekkamer
‘Reuma is een grote ziekte, maar bij kinderen is het gelukkig zeldzaam. Er is veel vooruitgang geboekt in de behandeling, vooral door nieuwe, effectieve medicijnen. Maar er staat nog altijd veel leed tegenover, alleen al vanwege de bijwerkingen. Wat doet het met je als je niet altijd mee kunt gymmen of met je vriendjes spelen?
Bij kinderen konden artsen niet voorspellen wat de best passende behandeling was. De UCAN CAN-DU-studie heeft daarin enorm veel verbeterd, door een preciezere classificatie van subgroepen patiënten te ontwikkelen. Maar daarmee zijn we er nog niet. Je hebt een lange adem nodig om te komen waar we naartoe willen: veel meer kinderen met jeugdreuma klachtenvrij krijgen.
Daarom heeft ReumaNederland zich gecommitteerd aan een vervolgfinanciering van 10 jaar, samen met de Postcodeloterij. Zo kunnen de onderzoekers door met vervolgstudies. En met trajecten die veel tijd kosten, van registratie van geneesmiddelen voor kinderen tot het aanpassen van de richtlijnen. Deze studie is wat ons betreft een schoolvoorbeeld van klinisch relevante wetenschap. Het heeft de praktijk al enorm veranderd en daar komen nog veel mooie opbrengsten bij. Dit is waar wij als ReumaNederland echt voor gaan: wetenschap die niet eindigt in een la, maar middenin de spreekkamer.’
Joyce Nabuurs, strategisch adviseur bij ReumaNederland
ZonMw Parel voor UCAN CAN-DU
Het Nederlandse projectteam van de UCAN CAN-DU-studie ontving op 26 maart 2026 uit handen van ZonMw-directeur Véronique Timmerhuis een ZonMw Parel voor hun werk. Dat gebeurde tijdens het 13e GGG-congres ‘De Groene Horizon voor Geneesmiddelen’, gehouden in 1931 Congrescentrum Brabanthallen in Den Bosch. ZonMw noemt het onderzoek een geslaagde internationale multicenterstudie die het vooruitzicht op betere diagnose, prognose en behandeling van kinderen met jeugdreuma aanzienlijk verbetert. Dat leidt tot een hogere kwaliteit van leven voor patiënten, tegen lagere zorg- en maatschappelijke kosten. De onderzoekers hebben pionierswerk gedaan in het gebruik van innovatieve technieken, zowel in het laboratorium als op data-analytisch gebied. Opmerkelijk is volgens ZonMw bovendien dat het de onderzoekers nu al is gelukt de komende implementatiestappen duurzaam te bestendigen.
Over UCAN CAN-DU
In het jeugdreumaproject UCAN CAN-DU heeft een internationaal netwerk van Nederlandse en Canadese onderzoekers de basis gelegd voor een personalised medicine-behandeling van kinderen met jeugdreuma. Alle 6 academische kinderreumatologische centra in Nederland hebben erin samengewerkt met de 18 academische centra in Canada. Inmiddels staat er een robuuste infrastructuur: het UCAN eHealth-platform, een website/app die dient als tool voor diagnose, prognose en behandeladvies. UCAN CAN-DU is gerealiseerd met steun van ZonMw, de Canadese CIHR en ReumaNederland.
Meer informatie
- Parel-pagina op de ZonMw-site
- GGG-project 848006001: ‘UCAN CAN-DU: Canada Netherlands Personalized Medicine Network in Childhood Arthritis and Rheumatic Disease’
- De projectwebsite van UCAN CAN-DU
- Uitzending kinderprogramma Klokhuis (12 oktober 2018), waarin Reza vertelt hoe haar leven met jeugdreuma eruitziet
- Programma Goed Gebruik Geneesmiddelen
- ReumaNederland
- CIHR
