Citizen Science voor Gezondheid en Zorg
In het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg nemen burgers het initiatief. Als burgerwetenschappers hebben zij de leiding in alle fasen van onderzoek en innovatie. Hierbij ligt de focus op de eigen gezondheid en zorg. In dit programma werken burgerwetenschappers samen met onderzoekers, (zorg)professionals, ondernemers en overheid.
Aanleiding
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft voor het Maatschappelijk Thema Gezondheid & Zorg (2019) één centrale missie en vier onderliggende missies opgesteld. In deze missies gaan economische kansen hand in hand met gewenste en noodzakelijke maatschappelijke veranderingen. Het succes wordt daarbij bepaald door goede samenhang tussen en maatschappelijke inbedding van technologische en sociale innovatie. Daarbij is het belangrijk om verschillende partijen mee te nemen in deze innovaties. Daarom maken – naast kennisinstellingen, het bedrijfsleven, en de overheid – juist burgers ook deel uit van de nieuwe innovatiecoalitie, ofwel de ‘quadruple helix’.
Doel
Het doel van het programma is het realiseren van creatieve, innovatieve en vooral ook duurzame oplossingen aan de hand van Citizen Science voor het Maatschappelijk Thema Gezondheid en Zorg. Met dit programma kunnen burgers als onderdeel van de quadruple helix onderzoek initiëren en daarin een centrale rol innemen. CS4GZ draagt bij aan de transitie naar zelf- en samenmanagement van gezondheid en het ‘meedoen’ en ‘ertoe doen’ in de samenleving.
Gezondheid, meedoen en ertoe doen naar behoefte en vermogen zijn een doel op zich, maar zijn ook een belangrijk middel. Meedoen en ertoe doen werken preventief en bieden mensen perspectief. Zowel op fysiek, mentaal, sociaal als economisch vlak. Bovendien zijn de expertise en perspectieven van burgers waardevol bij maatschappelijke uitdagingen in gezondheid en zorg. Het faciliteren van burgers om onderzoek te initiëren en in het onderzoek een centrale rol nemen moet leiden tot een verbetering van hun gezondheid, het meedoen en ertoe doen en hun positie in de quadruple helix.
Samenwerking
ZonMw en Health~Holland werken samen om creatieve, innovatieve en vooral ook duurzame oplossingen te realiseren voor de maatschappelijke uitdaging Gezondheid en Zorg. ZonMw en Health~Holland bundelen de krachten in het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg (CS4GZ). De focus ligt op publiek-private samenwerking bij onderzoek en innovatie op het gebied van de eigen gezondheid en zorg, op initiatief van burgers. Zij werken samen met onderzoekers, (zorg)professionals, ondernemers en indien relevant overheid.
Wat is Citizen Science?
Citizen science (CS) draait om het (meer en beter) op elkaar betrekken van burgers (al dan niet in hun rol van patiënt) en wetenschappelijk onderzoekers. Dat kan van beide kanten, in verschillende gradaties: betrokkenheid en participatie van burgers in de agendering, uitvoering en evaluatie van wetenschappelijk onderzoek (burger/patiëntparticipatie) én betrokkenheid en participatie van onderzoekers in de agendering, uitvoering en evaluatie van burgerinitiatieven op het gebied van kennis en innovatie (wetenschapsparticipatie).
Om een échte transitie naar burgergedreven onderzoek en innovatie te bewerkstelligen is een paradigmashift in onderzoek doen noodzakelijk. Dit betekent dat er bij Citizen Science wordt samengewerkt met beroepswetenschappers op basis van gelijkwaardigheid aan het gehele onderzoeksproces, van probleemstelling tot analyse en interpretatie van de resultaten. De meerwaarde van Citizen Science is dat talenten in en inzichten uit de samenleving benut worden en nieuwe, relevante kennis wordt vergaard voor de eigen gezondheid en zorg, het meedoen en ertoe doen conform de missies van VWS.
Projecten binnen Citizen Science voor Gezondheid en Zorg
Een CS4GZ-project is een initiatief van een burger(collectief) die samen met een beroepswetenschapper, verbonden aan een onderzoeksorganisatie, een aanvraag doet. Hierbij is cofinanciering van een bedrijf verplicht. Het project is gericht op innovatieve en relevante gezondheidsinterventies of medische technologie die het leven van mensen met een aandoening of beperking beter maken. Dit wordt gedaan vanuit een brede benadering van gezondheid en kan gericht zijn op preventie. Het uiteindelijke projectresultaat kan variëren van bijvoorbeeld voorspellende biomarkers, tot een stap in de richting van een verbeterde versie van bestaande medicatie met real world data gericht op vermindering van bijwerkingen. Projecten kunnen fundamenteel van aard zijn.
Bekijk de projecten
-
While health care institutions’ budgets are exploding, many people feel not helped adequately as they do not fit expert or bureaucratic categories. This porject aims to collect and analyse experiences and knowledge of citizens about health and participating in a non-institutional context, to get new insights in health beyond standardised classifications.
View the project on the Health Holland website.
Partners: Maastricht University, Hartwerkt, Daalhoeve, Buurtnetwerk Brusselsepoort Verbindt en GewoonFijn -
Advances in the treatment of cancer extended the lives of people with incurable cancer. While there is gratitude for the increased life expectancy, there are many difficulties associated with living with incurable cancer. This study aimed to explore the experiences and needs of people living with prolonged incurable cancer.
View the project on the Health Holland website.
Partners: Hogeschool Rotterdam, Research Centre Innovation in Care, Amsterdam UMC, Integraal Kankercentrum Nederland, IPSO centra, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en Re-turn.
-
Van de opgenomen IC- patiënten (70.000 opnames per jaar) houdt 50% langdurige lichamelijk, geestelijke of cognitieve klachten. Het DIGNIC-project ontwikkelde de IC-HerstelWijzer. Een digitaal platform waarop per fase van herstel betrouwbare informatie, testen, ondersteuning en zelfzorg aangeboden worden om patiënt en naasten door de fasen van herstel na een IC-opname te helpen.
Bekijk het project op de Health Holland-website.
Partners: Hogeschool Van Arnhem En Nijmegen, FCIC, Quli, Erasmus MC, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care en V&VN Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen
-
Onze huidige participatiesamenleving doet nogal een beroep op zelf- en samenredzaamheid van burgers (met dementie). In de Amsterdamse VondelHelmersbuurt wordt uitgaande van de Extreme Citizen Science benadering onderzocht hoe door kunstmatige intelligentie-gestuurde kunstinterventies in de openbare ruimte, publieke familiariteit en daarmee samenredzaamheid tussen bewoners met en zonder dementie kunnen beïnvloeden.
Bekijk het project op de Health Holland-website.
Partners: TU Eindhoven, Hogeschool van Amsterdam, Universiteit van Amsterdam, Leyden Academy, Stadsdorp Vondel Helmers, Cliëntenbelang Amsterdam, WG Kunst en Stichting mantelzorg en dementie
-
More than 1.1 million people in the Netherlands have type 2 diabetes. Lifestyle can improve their diabetes a lot, sometimes even reverse it. In this project, people with type 2 diabetes coach eachother through peercoaching to improve their lifestyle and diabetes
Bekijk het project op de Health Holland-website.
Partners: LUMC, Leyden Academy, Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, Vitality Club en Quli.
-
Een bredere benadering van onbegrepen lichamelijke (pijn)klachten geeft burgers en professionals meer (handelings)perspectief voor herstel en preventie. Hierin zijn lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden en is er specifieke aandacht voor de oorzakelijke rol van mogelijk onderliggende emoties waardoor mensen kunnen herstellen in plaats van moeten ‘leren leven met’.
Bekijk het project op de Health Holland-website.
Partners: LUMC, Institute for Positive Health (iPH), Menzis, CZ, Stichting Emovere, lijn1, therapieland, Huisartsenpraktijk Keijzer en V&V huisartsen
-
There are a lot of formal evidence based lifestyle interventions in national databanks. Problem is that a lot of these interventions are evidence based, but they do not work. For instance due to lack of reach under targetgroups, outage under the target groups or a mismatch with cultural circumstances. In ‘GezondMeNu’ we are going to(re)search what works, who works and how it works from the perspective of community organizations with citizen-researchers. And we will develop an appreciation model for lifestyle activities from the perspective of community organizations. The goal is to unlock the data for community organizations ánd professional organizations to further develop and spread successful lifestyle interventions and activities.
View the project on the Health Holland website.
Partners: Hogeschool Utrecht, UMC Utrecht, Health hub Utrecht, Gebied Online, Samen 030, GGD regio Utrecht, Gemeente Utrecht en Gemeente Amersfoort
-
For citizens with communication or cognitive impairments (e.g., people with low (health) literacy skills, intellectual disability (ID) or autism spectrum disorder (ASD), etc.) who live independently, it is challenging to find answers to their specific health needs and receive appropriate health care. In this project we designed a sensitive chatbot or ‘virtual assistant’ (SVA) that tailors the responses to individual needs of users may help in supporting them. To avoid a mismatch between the needs of people in vulnerable positions and the SVA, we conducted an ‘inclusive research and development project’. Our study investigates the added value of co-design and citizen science in technology development and the implementation process.
View the project on the Health Holland website.
Partners: Tilburg University, Radboudumc, Reframing Studio, MEE and mobile water
-
In this project citizen scientists isolate own vaginal lactic acid bacteria to help other women improve vaginal health.
View the project on the Health Holland website.
Partners: VU Amsterdam, Baseclear and winclove probiotics
-
Het VRbeelding-consortium onderzoekt welke angstbeelden burgers hebben bij leven met dementie. Vervolgens onderzoekt het consortium welke beelden ervaringsdeskundigen daar tegenover kunnen zetten. De resultaten vormen input voor een dementie-ervaring via Virtual Reality-technologie en bijpassende training. Zo wil het consortium een meer genuanceerd beeld geven van wat leven met dementie inhoudt.
Bekijk het project op de Healht Holland-website.
Partners: hogeschool Windesheim, alzheimer nederland, Beleef Dementie, Fontys, DenkTank60+ Noord, Netwerk Dementie Drenthe, Stichting Pelita en ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum
Relevante Links en Publicaties
Commissieleden
Onderstaand een opsomming van de commissieleden van het programma. Per subsidieronde wordt een afweging gemaakt wie onderdeel is van de beoordelingscommissie.
Voorzitter
Commissieleden
- Robin Koops
- Chandra Verstappen
- Thijs van Mierlo
- Linda Troost
- Eveline Wouters
- Helianthe Kort
- Jean-Pierre Wilken
