Bij long COVID houden mensen lange tijd klachten na een COVID-19 infectie. Zorgprofessionals en beleidsmakers hebben behoefte aan meer kennis over wat dit ziektebeeld veroorzaakt en hoe ze dit effectief kunnen aanpakken. ZonMw maakt daarom verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar long COVID mogelijk. Hierin wordt gekeken naar de kenmerken en de verschillende oorzaken daarvan, effectieve interventies en de manier waarop de zorg kan worden georganiseerd. Daarnaast wordt ook gekeken naar de behandeling van long COVID en het effect van vaccinatie.
De invloed van long COVID – in wetenschappelijke termen ook wel PASC (‘Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection’) en door de Gezondheidsraad post-COVID-syndroom genoemd – is vaak groot voor patiënten en hun omgeving. Ze hebben gedurende een langere periode (langer dan drie maanden) verschillende soorten aanhoudende klachten. Denk bijvoorbeeld aan reuk- en smaakverlies, vermoeidheid en concentratieverlies, kortademigheid en spierpijn. Het gaat hierbij om zowel mensen die in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest als om mensen die thuis een infectie hebben doorgemaakt, ongeacht hun leeftijd.
Deze aanhoudende klachten hebben vaak een negatieve invloed op het sociaal functioneren, het functioneren op werk en op de kwaliteit van leven. Dit maakt dat long COVID ook voor maatschappelijke problemen zorgt.
Mensen die last hebben van klachten door long COVID kunnen voor meer informatie terecht bij C-Support. Deze organisatie ondersteunt mensen met langdurige klachten en maakt zich ook hard voor hun belangen.
Op dit moment weten zorgprofessionals nog niet genoeg over de onderliggende lichamelijke kenmerken (de pathofysiologie), risicofactoren en effectieve behandelingen van long COVID. Dit gebrek aan kennis maakt het voor beleidsmakers en zorgaanbieders moeilijk om de juiste zorg te bieden. Daarom is er dringende behoefte aan praktische kennis over het verminderen van de problemen door aanhoudende klachten na COVID-19.
ZonMw maakt verschillende onderzoeken mogelijk naar de diagnostiek, behandeling en organisatie van zorg van long COVID. In het COVID-19 programma van ZonMw zijn tot nu toe al verschillende projecten opgezet die hier onderzoek naar doen. Bovendien is in september 2021 een specifiek COVID-19 deelprogramma gestart met projecten over ‘Aanhoudende klachten en nazorg’. De onderzoekers gebruiken daarvoor verschillende cohorten. Een cohort is een groep mensen die gedurende de looptijd van het onderzoek worden gevolgd. Het gaat om patiënten, ex-patiënten en om mensen die al in andere wetenschappelijke onderzoeken worden gevolgd.
Het onderzoek moet direct bruikbare kennis opleveren voor beleidsmakers en praktijkprofessionals. Dat is de belangrijkste voorwaarde voor de financiering van deze onderzoeken. Het doel is dat de onderzoeksresultaten een bijdrage leveren aan goede herstel- en nazorg tijdens de COVID-19 pandemie in Nederland, maar ook in de nasleep daarvan. Een andere belangrijk aandachtspunt is dat de onderzoeken leiden tot een duurzame impact. Dat wil zeggen dat de resultaten ook bruikbaar zijn na de pandemie.
Binnen de onderzoeken gaat het om kennis over het ziektebeeld van long COVID: de symptomen, de klachten en het verloop. Daarnaast gaat het om kennis over de beste herstel- en nazorg. Herstelzorg is alle zorg voor het herstel van de patiënt, zoals het voorschrijven van de juiste medicatie. Onder nazorg verstaan we lichamelijke, geestelijke en maatschappelijke maatregelen die nodig zijn om het leven na COVID-19 weer zo goed mogelijk op te pakken. Denk aan behandeling door een fysiotherapeut, diëtist of psycholoog of hulp van een bedrijfsarts bij het opstarten met werken.
Deze kennis is ondere andere gebruikt voor de Multidisciplinaire integrale richtlijn voor COVID-19 nazorg. Dit is een naslagwerk voor huisartsen, andere zorgverleners en beleidsmakers waarin de nieuwste wetenschappelijke kennis over COVID-19 en de behandeling ervan staat.
De onderzoeken leveren daarnaast ook nieuwe kennis op voor het beter organiseren van de herstel- en nazorg na COVID-19. Denk aan goede door- en terugverwijzing tussen de eerste- en tweedelijnszorg. Maar ook het zo goed mogelijk gebruiken van technologische mogelijkheden, zoals digitale zorg. ZonMw zal goede voorbeelden verzamelen en delen met zorgprofessionals. Op die manier kan de zorg in de praktijk worden verbeterd. Daarnaast is er ruimte voor voorstudies in bestaande netwerken met de insteek: de juiste zorg op de juiste plek.
Binnen het COVID-19 programma wordt ook onderzoek gedaan naar de organisatie van non-COVID zorg in tijden van een pandemie.
Herstel- en nazorg vragen om een persoonsgerichte zorg. Daarbij is de zorg afgestemd op de persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren van de patiënt. Onderdelen daarvan kunnen zijn: zelf de controle hebben, een brede blik op gezondheid (positieve gezondheid) en een positieve levensstijl. Belangrijk in de ZonMw-onderzoeken is ook de samenwerking met patiënten(vertegenwoordigers).
Momenteel zijn er 18 projecten op het gebied van long COVID uitgezet. Deze projecten zijn vanuit verschillende deelprogramma's van het COVID-19 programma gefinancierd. De onderzoeken hebben een gemiddelde looptijd van 2 jaar en de resultaten worden op de projectpagina's gemeld. Het is niet mogelijk om via ons deel te nemen aan de onderzoeken. Hiervoor kan contact worden opgenomen met de desbetreffende onderzoekscentra.
In 2020 is in opdracht van het ministerie van VWS het COVID-19 programma opgezet dat is onderverdeeld in 3 aandachtsgebieden: Voorspellende diagnostiek en behandeling, Zorg en preventie en Maatschappelijke dynamiek. Binnen deze subsidierondes zijn enkele projecten opgenomen die onderzoek doen naar het verloop van ziekte na een COVID-19 infectie en richten zich ook op de langere termijn.
projectnummer: 10430022010026
projectleider: dr. H.J.G. van den Berg - Emons
ErasmusMC
Na ziekenhuisontslag volgen COVID-19 patiënten verschillende nazorgpaden, zoals bijvoorbeeld in een revalidatiecentrum, verpleeghuis of fysiotherapiepraktijk. Er is nog weinig bekend over het uiteindelijke herstel na COVID-19 en het effect van deze nazorgpaden. Dit project onderzoekt de langetermijngevolgen van COVID-19 bij patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen geweest en het doorontwikkelen van de nazorgpaden.
Projectnummer: 10430012010023
Projectleider: Dr. A. Tami
Universitair Medisch Centrum Groningen
DIt project doet onderzoek onder COVID-19-patiënten die niet in een ziekenhuis zijn opgenomen, en hun gezinsleden. De onderzoekers willen meer inzicht krijgen in de impact en gevolgen van de ziekte op deze patiënten en hun familie, om op basis hiervan richtlijnen te kunnen maken voor de behandeling van COVID-19-patiënten thuis.
Projectnummer: 10430012010025
Projectleider: prof. dr. J.A. Knoop
AmsterdamUMC - locatie AMC
Dit project gaat na of gedragstherapie gegeven via het internet ook helpt bij moeheid na COVID-19. Door sneller na het ontstaan van de klacht te behandelen, wordt hopelijk voorkomen dat de moeheid chronisch wordt.
De onderzoeken naar long COVID staan niet op zichzelf. ZonMw maakt breed wetenschappelijk onderzoek mogelijk naar het coronavirus en COVID-19 en de effecten daarvan op de maatschappij. Dit doen we samen met opdrachtgevers, beleidsmakers, onderzoekers, patiënten, praktijkprofessionals, dataprofessionals en internationale partners. De studies naar aanhoudende klachten en nazorg horen daar ook bij.
Heeft u vragen over deze onderzoeken? Neem dan contact op via covid19@zonmw.nl.