Bij long COVID houden mensen lange tijd klachten na een COVID-19 infectie. Zorgprofessionals en beleidsmakers hebben behoefte aan meer kennis over wat dit ziektebeeld veroorzaakt en hoe ze dit effectief kunnen aanpakken. ZonMw maakt daarom verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar long COVID mogelijk. Hierin wordt gekeken naar de kenmerken en de verschillende oorzaken daarvan, effectieve interventies en de manier waarop de zorg kan worden georganiseerd.
Deze kennis wordt op termijn onder andere gebruikt voor de Multidisciplinaire integrale richtlijn voor COVID-19 nazorg. Dit is een naslagwerk voor huisartsen, andere zorgverleners en beleidsmakers waarin de nieuwste wetenschappelijke kennis over COVID-19 en de behandeling ervan staat.
De invloed van long COVID – in wetenschappelijke termen ook wel PASC (‘Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection’) genoemd – is vaak groot voor patiënten en hun omgeving. Ze hebben gedurende een langere periode (langer dan drie maanden) verschillende soorten aanhoudende klachten. Denk bijvoorbeeld aan extreme vermoeidheid, verlies van smaak en/of reuk en ook mentale en psychische problemen. Het gaat hierbij om zowel mensen die in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest als om mensen die thuis een infectie hebben doorgemaakt.
Deze aanhoudende klachten hebben vaak een negatieve invloed op het sociaal functioneren, het functioneren op werk en op de kwaliteit van leven. Dit maakt dat long COVID ook voor maatschappelijke problemen zorgt.
Op dit moment weten zorgprofessionals nog niet genoeg over de onderliggende lichamelijke kenmerken (de pathofysiologie), risicofactoren en effectieve behandelingen van long COVID. Dit gebrek aan kennis maakt het voor beleidsmakers en zorgaanbieders moeilijk om de juiste zorg te bieden. Daarom is er dringende behoefte aan praktische kennis over het verminderen van de problemen door aanhoudende klachten na COVID-19.
ZonMw maakt verschillende onderzoeken mogelijk naar de diagnostiek, behandeling en organisatie van zorg van long COVID. In het COVID-19 programma van ZonMw zijn tot nu toe al verschillende projecten opgezet die hier onderzoek naar doen. Bovendien is in september 2021 een specifiek COVID-19 deelprogramma gestart met projecten over ‘Aanhoudende klachten en nazorg’. De onderzoekers gebruiken daarvoor verschillende cohorten. Een cohort is een groep mensen die gedurende de looptijd van het onderzoek worden gevolgd. Het gaat om patiënten, ex-patiënten en om mensen die al in andere wetenschappelijke onderzoeken worden gevolgd.
Het onderzoek moet direct bruikbare kennis opleveren voor beleidsmakers en praktijkprofessionals. Dat is de belangrijkste voorwaarde voor de financiering van deze onderzoeken. Het doel is dat de onderzoeksresultaten een bijdrage leveren aan goede herstel- en nazorg tijdens de COVID-19 pandemie in Nederland, maar ook in de nasleep daarvan. Een andere belangrijk aandachtspunt is dat de onderzoeken leiden tot een duurzame impact. Dat wil zeggen dat de resultaten ook bruikbaar zijn na de pandemie.
Binnen de onderzoeken gaat het om kennis over het ziektebeeld van long COVID: de symptomen, de klachten en het verloop. Daarnaast gaat het om kennis over de beste herstel- en nazorg. Herstelzorg is alle zorg voor het herstel van de patiënt, zoals het voorschrijven van de juiste medicatie. Onder nazorg verstaan we lichamelijke, geestelijke en maatschappelijke maatregelen die nodig zijn om het leven na COVID-19 weer zo goed mogelijk op te pakken. Denk aan behandeling door een fysiotherapeut, diëtist of psycholoog of hulp van een bedrijfsarts bij het opstarten met werken.
De onderzoeken leveren daarnaast ook nieuwe kennis op voor het beter organiseren van de herstel- en nazorg na COVID-19. Denk aan goede door- en terugverwijzing tussen de eerste- en tweedelijnszorg. Maar ook het zo goed mogelijk gebruiken van technologische mogelijkheden, zoals digitale zorg. ZonMw zal goede voorbeelden verzamelen en delen met zorgprofessionals. Op die manier kan de zorg in de praktijk worden verbeterd. Daarnaast is er ruimte voor voorstudies in bestaande netwerken met de insteek: de juiste zorg op de juiste plek.
Herstel- en nazorg vragen om een persoonsgerichte zorg. Daarbij is de zorg afgestemd op de persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren van de patiënt. Onderdelen daarvan kunnen zijn: zelf de controle hebben, een brede blik op gezondheid (positieve gezondheid) en een positieve levensstijl. Belangrijk in de ZonMw-onderzoeken is ook de samenwerking met patiënten(vertegenwoordigers).
Tussentijdse resultaten worden op de projectpagina’s op zonmw.nl geplaatst en tweemaandelijks gedeeld met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om beleid te kunnen maken. De projectgroepen delen daarnaast zelf ook de resultaten via hun eigen kanalen.
Momenteel zijn er 13 projecten op het gebied van long COVID. Deze projecten zijn vanuit verschillende deelprogramma's gefinancierd: deelprogramma aanhoudende klachten en nazorg, deelprogramma behandeling en deelprogramma vaccinatie. Meer informatie over deze deelprogramma's is te vinden op de pagina van het COVID-19 programma.
Projectnummer: 10430302110005
Dr. C. Ghossein-Doha
Maastricht Universitair Medisch Centrum
CORFU brengt 7 cohortstudies bij elkaar om aanhoudende klachten en kwaliteit van leven na een COVID-19-infectie in kaart te brengen. Daarbij brengt het de lichamelijke kenmerken van aanhoudende klachten in kaart en ontwikkelt dit project een voorspellend model voor de kans op aanhoudende klachten. De (voormalige) patiënten krijgen vragenlijsten toegestuurd over hun klachten op meerdere momenten, afhankelijk van wanneer zij de COVID-19-infectie hebben doorgemaakt. Verder wordt binnen dit project een patiëntenplatform ontwikkeld, samen met de stichting EuroQol, om de patiënt te kunnen informeren over zijn situatie en het beloop ervan.
Projectnummer 10430302110002
Prof. dr. J.G.M. Rosmalen
Universitair Medisch Centrum Groningen
Dit project onderzoekt vanuit verschillende vakgroepen hoe vaak long COVID voorkomt, wat voor klachten dit ziektebeeld met zich meebrengt en wat de gevolgen zijn op een patiënt en de maatschappij. Om meer zicht te krijgen op lichamelijke mechanismen van long COVID, doen de onderzoekers een uitgebreid onderzoek naar de long COVID-klachten van Lifelines-deelnemers (een al langer bestaand cohort). Verder testen ze een breed scala aan risicofactoren voor long COVID. Een ander deel van de studie richt zich op de ervaringen van patiënten met herstel- en nazorg en zelfmanagement. Dit leidt tot een online module met patiëntervaringen. De resultaten van voorafgaande delen komen samen in een actie-onderzoek. Hierin ontwikkelen zorgverleners uit de eerste en tweede lijn samen met patiënten een zorgpad, dat zij zullen blijven doorontwikkelen.
Bekijk de projectpagina van dit project.
Projectnummer: 10430022010026
Dr. H.J.G. van den Berg-Emons
Erasmus MC
Na ziekenhuisontslag volgen COVID-19-patiënten verschillende nazorgpaden, bijvoorbeeld in een revalidatiecentrum, verpleeghuis of fysiotherapiepraktijk. Dit onderzoek volgt gedurende 2 jaar COVID-19-patiënten die in een ziekenhuis opgenomen zijn geweest in Rotterdam-Rijnmond. Hierbij kijkt het onderzoek naar het effect van de verschillende zorgpaden. De onderzoekers verzamelen veel gegevens, zoals over patiëntstromen, zorggebruik en (voorspellers van) lichamelijk, cognitief en psychologisch herstel. Hierdoor biedt het onderzoek inzicht in langetermijngevolgen van COVID-19 en wordt de nazorg beter op de patiënt afgestemd.
Bekijk de projectpagina van dit project.
Projectnummer: 10430302110004
Dr. I. Bos
Nivel, UMCG, Radboud UMC, MUMC en Dutch Hospital Data
Dit onderzoek richt zich op onderliggende oorzaken en risicofactoren voor long COVID en brengt de zorgpaden en aard, ernst en duur van de aanhoudende klachten in beeld. Hierbij is extra aandacht voor diverse kwetsbare groepen in onze samenleving. Het onderzoek zal verschillende onderzoeksmethodes combineren. Zo worden bestaande gegevens uit elektronisch patiëntendossiers van huisartsen en ziekenhuizen gecombineerd en onderzocht en worden er gegevens verzameld en onderzocht met vragenlijsten en interviews. Het project is een samenwerking tussen het Nivel, UMCG, Radboud UMC, MUMC en Dutch Hospital Data.
Bekijk de projectpagina van dit project.
Projectnummer: 10430302110001
J.A.M. van Balen
Nederlands Huisartsen Genootschap
Dit project ontwikkelt een richtlijn voor praktijk en beleid, gebaseerd op onderzoek uit verschillende onderdelen van de wetenschap. Deze richtlijn zal vernieuwd blijven worden als er nieuwe kennis beschikbaar komt. De richtlijn is bedoeld voor alle COVID-19(verdachte)-patiënten, onafhankelijk van de plek (ziekenhuis of thuis) waarin zij de ziekte hebben doorgemaakt. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) bieden ondersteuning bij de ontwikkeling van de richtlijn. Deze wordt gepubliceerd op de Richtlijnendatabase en opgenomen op de Richtlijnenwebsite van het NHG.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie.
Projectnummer: 10430012010023
Dr. A. Tami
Universitair Medisch Centrum Groningen
Het UMCG volgt een jaar lang ongeveer 200 COVID-19-patiënten die niet in een ziekenhuis zijn opgenomen en hun gezinsleden. Doel is om op basis hiervan richtlijnen te kunnen maken voor de behandeling van COVID-19-patiënten thuis. Met het onderzoek willen onderzoekers meer kennis vergaren over hoe de ziekte bij deze groep patiënten verloopt. De kennis kan helpen om patiënten in de toekomst de juiste behandeling te kunnen geven en bijtijds te kunnen nagaan wanneer hun ziektebeeld gaat verslechteren.
Projectnummer: 10430012010025
Prof. dr. J.A. Knoop
Amsterdam Universitair Medisch Centrum
Dit project gaat na of gedragstherapie die gegeven wordt via het internet ook helpt bij moeheid na COVID-19. Door sneller na het ontstaan van de klacht te behandelen, wordt hopelijk voorkomen dat de moeheid chronisch wordt. Er nemen 114 patiënten deel die na COVID-19 door ernstige moeheid worden belemmerd. De helft krijgt gedragstherapie, de andere helft gebruikelijke zorg. Toeval bepaalt in welke groep een deelnemer komt. De behandeling duurt vier maanden, waarbij mensen direct na afloop en zes maanden na de behandeling worden onderzocht. Door vergelijking van beide groepen wordt nagegaan of gedragstherapie leidt tot een afname van moeheid en beperkingen, en of minder mensen chronisch moe worden na COVID-19.
Projectnummer: 10430302110003
Dr. N. Tolboom
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Er zijn sterke aanwijzingen dat de aanwezigheid van ontstekingscellen in de hersenen een rol speelt bij de langdurige vermoeidheids- en cognitieve klachten na COVID-19. In dit onderzoek wordt de aanwezigheid van deze ontstekingscellen onderzocht met behulp van beeldvormende technieken: de zogenaamde TSPO PET-scan en functionele MRI. De onderzoekers kijken naar het verband tussen de aan- of afwezigheid van ontstekingscellen en (het beloop van) langdurige klachten na COVID-19.
Bekijk de projectpagina van dit project.
Deze onderzoeken zijn gericht op medisch specialistische zorg en hebben als doel het beantwoorden van belangrijke kennishiaten op het gebied van behandeling. Wij faciliteren deze onderzoeken om een bijdrage te leveren aan het bevorderen van optimale zorg voor COVID-19. De kennishiaten zijn geïdentificeerd door de Multidisciplinaire Wetenschapscommissie COVID-19 van de Federatie Medisch Specialisten (FMS).
Projectnummer: 10430102110004
Dr. H.A. Gietema
Maastricht Universitair Medisch Centrum
In dit onderzoek wordt gekeken of het met CT-scans mogelijk is te voorspellen hoe het verloop van de ziekte zal zijn bij patiënten met COVID-19. Naast CT-scans gebruiken de onderzoekers ook andere informatie over de gezondheid van ex-patiënten. Bij enkele patiënten zullen ze enkele maanden na herstel een nieuw soort scan maken. Hiermee kunnen ze zien of de blijvende afwijkingen worden veroorzaakt door ontsteking of beginnende verlittekening.
Bekijk de projectpagina van dit project.
Projectnummer: 10430102110006
M.Sc. M.P.M. Linschoten MD
UMC Utrecht
Wat is de frequentie en wat zijn de gevolgen van myocard schade bij Covid-19? Welke interventies kunnen we inzetten om korte en lange termijn myocard schade te voorkomen? In de DEFENCE-studie wordt hier onderzoek naar gedaan.
Projectnummer: 10430102110001
Dr. D.M.A. Kamalski, Dr. S. Boesveldt, Prof. dr. B.N.M. van Berckel
UMC Utrecht, Wageningen University & Research, Amsterdam UMC
Een deel van de patiënten die te maken heeft met reukverlies na een COVID-19 infectie houdt deze klachten of krijgt te maken met een verstoord reukvermogen. In deze studie wordt onderzoek gedaan naar de behandelingsmogelijkheden, maar ook naar de invloed op eetgedrag, kwaliteit van leven en het effect op de hersenen.
Projectnummer 10430072110003
Dr. G.J. de Bree
Amsterdam Universitair Medisch Centrum
In deze studie wordt gekeken of de oorzaak van de langdurige klachten te maken kan hebben met een ontregeld afweersysteem, gepaard met een chronische ontstekingsreactie. Ook wordt onderzocht of en welke invloed vaccinatie hierop heeft. Dit wordt onderzocht bij een grote groep COVID-19-patiënten die al langdurig gevolgd wordt in een lopende cohortstudie (RECoVERED). Resultaten van deze studie zullen meer inzicht geven in het ontstaan van long COVID. Daarmee komen mogelijkheden om long COVID te behandelen of te voorkomen hopelijk dichterbij.
Bekijk de projectpagina van dit project.
Projectnummer: 10430072110004
Dr. M.A. van Houten
Spaarne Gasthuis
Dit onderzoek bekijkt het effect van een vaccinatie op vermoeidheidsklachten bij kinderen van 12 tot 18 jaar oud. Hiermee willen de onderzoekers bekijken of er verschillen zijn tussen kinderen waarbij de klachten wel en niet verbeteren. Daarnaast zullen zij bij kinderen van 6 tot 12 jaar aanvullend kijken naar het vaccinatie-effect op immunogeniciteit, biomarkers en fysieke fitheid.
Bekijk de projectpagina van dit project.
De onderzoeken naar long COVID staan niet op zichzelf. ZonMw maakt breed wetenschappelijk onderzoek mogelijk naar het coronavirus en COVID-19 en de effecten daarvan op de maatschappij. Dit doen we samen met opdrachtgevers, beleidsmakers, onderzoekers, patiënten, praktijkprofessionals, dataprofessionals en internationale partners. De studies naar aanhoudende klachten en nazorg horen daar ook bij.
Binnen dit programma wordt ook onderzoek gedaan naar: