Long COVID

Er is sprake van post-COVID als de gezondheidsklachten na een doorgemaakte COVID-19 infectie langer dan 2 tot 3 maanden aanhouden. Deze gezondheidsklachten bestaan uit (een combinatie van) verschillende aanhoudende symptomen waaronder post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en uitputting. De ernst van de klachten kan variëren van mild tot ernstig. Ook kan post-COVID effecten hebben op de langere termijn zoals schade aan hart, longen en hersenen. De aanhoudende klachten hebben vaak een negatieve invloed op het sociaal functioneren, het functioneren op werk en op de kwaliteit van leven.

ZonMw maakt breed wetenschappelijk onderzoek mogelijk naar COVID-19, post-COVID en de effecten daarvan op de maatschappij. Dit doen we samen met opdrachtgevers, beleidsmakers, onderzoekers, patiënten, praktijkprofessionals, dataprofessionals en internationale partners. 

In 2020 is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het COVID-19 programma opgezet. Binnen de subsidierondes in het COVID-19 programma zijn sinds 2020 al meerdere projecten opgenomen die onderzoek doen naar het verloop van ziekte na een COVID-19 infectie. Die projecten richten zich ook op de langere termijn. 
Bekijk hier meer informatie over de projecten of de projectresultaten binnen de verschillende (deel)programma’s en subsidierondes.

In navolging van het COVID-19 programma heeft ZonMw goedkeuring ontvangen van het Ministerie van VWS voor het programma Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk. Dit programma richt zich op het vergroten en delen van kennis en expertise over post-COVID voor diagnose, behandeling en het optimaliseren van zorg voor de patiënten. Voor het programma en de uitvoering is € 40,67 miljoen beschikbaar gesteld. 

Binnen het Post-COVID programma is het 'Post-COVID Netwerk Nederland' (PCNN) per maart 2024 gestart. In dit netwerk wordt een onderzoeksinfrastructuur opgebouwd waarmee onderzoek naar post-COVID efficiënt en geharmoniseerd opgezet en uitgevoerd kan worden. Denk hierbij aan een biobank en een website waar patiënten zich kunnen aanmelden om mee te doen aan onderzoek (postcovidonderzoek.nl). Ook worden er afspraken gemaakt om hergebruik en overkoepelende analyses van onderzoeksdata mogelijk te maken. Daarnaast is het netwerk belangrijk voor het opbouwen van expertise over post-COVID en heeft het als taak om beschikbare kennis en resultaten uit onderzoek zo snel mogelijk terecht te laten komen bij zorgprofessionals en patiënten. Ervaringsdeskundigen hebben een belangrijke rol in het netwerk. Binnen alle werkpakketten van PCNN zijn ervaringsdeskundigen betrokken. Lees meer over het netwerk in het interview met de leider van PCNN of bezoek de website van PCNN.

De programmalijn ‘onderzoeksprogramma’ van het Post-COVID programma richt zich op het ontwikkelen van benodigde kennis over de mechanismen die betrokken zijn bij post-COVID en de verdere ontwikkeling van diagnostiek, behandeling en optimalisatie van zorg voor post-COVID patiënten. De kennisvragen vanuit de overkoepelende kennisagenda long COVID geven verder richting aan het onderzoek binnen het onderzoeksprogramma.

Inmiddels heeft ZonMw 29 post-COVID projecten gefinancierd. 14 projecten gericht op biomedische onderzoeksvragen en 8 projecten op klinisch onderzoek. 7 projecten zijn grotendeels gebaseerd op de thema’s uit Kennisagenda Post-COVID van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). 

Afbeelding

Bekijk hier de infographic die de samenhang van alle post-COVID onderzoeken laat zien   
Voor alle 29 projecten geldt dat ze aansluiting moeten vinden bij PCNN. Ook is het van belang dat ze, waar mogelijk, gebruik maken van en bijdragen aan de infrastructuur die door PCNN wordt opgebouwd. Om samenwerking, ook tussen projecten onderling, vanaf de start te stimuleren heeft ZonMw in januari 2025 een bijeenkomst georganiseerd met de projectleiders van de gehonoreerde onderzoeksprojecten en afgevaardigden van PCNN. 
Bekijk het nieuwsbericht over de startbijeenkomst. 

Naast samenwerking binnen Nederland is het ook belangrijk om op internationaal niveau samen te werken en kennis te delen. De Europese Commissie (EC) heeft daarom een Europese samenwerking geïnitieerd rondom post-COVID in de vorm van een expertisenetwerk: NELC (Network of Expertise on Long COVID under the Expert Group on Public Health). Vanuit Nederland zijn de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), C-support en ZonMw voorgedragen door het ministerie van VWS om hierin deel te nemen. 

In de blogserie "Ik doe onderzoek naar Long COVID" vertellen onderzoekers over hun studies naar post-COVID.