In Nederland hebben jaarlijks circa 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. De stervensfase van kinderen verschilt aanzienlijk van die van volwassenen. Kinderpalliatieve zorg vraagt daarom niet alleen om specifieke expertise, maar om aandacht voor de organisatie van zorg en symptoombestrijding.
In het Individueel Zorgplan kunnen zorgverleners wensen en behoeften voor zorg en behandeling van kinderen en hun gezin vastleggen. Op dit moment is dat nog een lijvig en ongebruiksvriendelijk document. Onderzoeker Judith Aris-Meijer en coördinator van 2 NIK's Johannes Verheijden werken aan een herziening.
Lees het interview
De doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling bij kinderen, en die van hun ouders, blijven onbesproken als zorgverleners het gesprek niet kunnen openen. Een speciale training in proactieve zorgplanning helpt zorgverleners in de kindergeneeskunde hierbij.
Lees het interview over de training
Ondersteuning geven aan gezinnen met een ernstig ziek kind is maatwerk. Goede samenwerking en verbinding tussen hulpverleners is daarbij onmisbaar. Dankzij dit project is hier een landelijk dekkende structuur voor opgezet: de 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).
Lees het interview over de NIK'sKennis over de gevolgen van de coronapandemie voor zorguitkomsten van specifieke groepen is cruciaal om behandeling en begeleiding op de persoon af te stemmen. Patiënten die langdurig specialistische geestelijke gezondheidszorg nodig hebben en kinderen met een chronische ziekte zijn daarin tot nu toe onderbelicht gebleven. Daarom financieren wij 2 projecten die hier onderzoek naar doen.
Werkt u bij een onderzoeksorganisatie en wilt u proactieve zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg verbeteren? Vraag dan samen met zorgorganisaties, beroepsverenigingen, patiëntvertegenwoordigers en zorgverzekeraars subsidie aan. Het doel is het verder ontwikkelen en in de praktijk toepassen van de bestaande IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT). Indienen kan tot 10 mei 2022, om 14.00 uur.
Op zoek naar handvatten voor het verlenen van goede palliatieve zorg? Op het nieuwe Hulpmiddelenoverzicht op Palliaweb zijn alle hulpmiddelen die daarvoor de afgelopen tijd zijn ontwikkeld, op 1 plek te vinden. Waardoor u niet meer op verschillende plekken hoeft te zoeken naar een handreiking, keuzehulp of toolbox.
Kinderen met een levensbedreigende aandoening zitten vaak jarenlang in de palliatieve fase. Hoe zit het met hun wensen en behoeften rondom zorg en behandeling, en die van hun gezin? In het Individueel Zorgplan kunnen zorgverleners dit vastleggen. Op dit moment is dat nog een lijvig en ongebruiksvriendelijk document. Onderzoeker Judith Aris-Meijer en coördinator van 2 Netwerken Integrale Kindzorg Johannes Verheijden werken aan een herziening.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
