In Nederland hebben jaarlijks circa 7000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. De stervensfase van kinderen verschilt aanzienlijk van die van volwassenen. Kinderpalliatieve zorg vraagt daarom niet alleen om specifieke expertise, maar ook aan de organisatie van zorg en symptoombestrijding dient aandacht te worden besteed.
Overzicht met projecten op het gebied van kinderpalliatieve zorg die vanuit het ZonMw Palliantie programma worden gefinancierd.
Projecten kinderpalliatieve zorg
Vilans ontwikkelde samen met Stichting Pal een handig basismodel voor regionale samenwerking voor kinderpalliatieve zorg. Gebruik dit basismodel als een fundament om in 10 eenvoudige stappen te komen tot regionale netwerken kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking. Mooi resultaat uit het Palliantieproject integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking.
10 stappen basismodelDoor een brede groep professionals en ouders zijn uitgangspunten voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg en aanbevelingen geïdentificeerd op de volgende gebieden: symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Deze aanbevelingen staan in de NVK-richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen.
Richtlijn NVK palliatieve zorg bij kinderenOp basis van richtlijnen kinderpalliatieve zorg is het IZP ontwikkeld, gericht op geoptimaliseerde overdracht van ziekenhuis naar huis, met het oog op continuïteit van kinderpalliatieve zorg. Het is een praktisch, individueel document dat de huidige toestand en afspraken in kaart brengt, en beschrijft hoe op situaties moet worden geanticipeerd.
Individueel Zorgplan Palliatieve zorg voor Kinderen
Door het ‘Houvast’-project zijn er, in samenwerking met ouders, infodoosjes ontwikkeld voor de kinderpalliatieve- en terminale fase, volledig afgestemd op de leeftijd van het kind. De doosjes bevatten naast informatie ook inspirerende ideeën en een doe-boek.
Project: InfodoosjeGerrit van der Wal blikt terug op 6,5 jaar voorzitterschap bij de programmacommissie. 'De palliatieve zorg transformeert zich van welwillend bezien buitenbeentje naar een geaccepteerd en gewoon (maar wel) bijzonder onderdeel van de zorg.'
De doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling bij kinderen, en die van hun ouders, blijven onbesproken als zorgverleners het gesprek niet kunnen openen. Een speciale ACP-training is beschikbaar. Verpleegkundig specialist Laura Verweij- van den Oudenrijn: 'We voeren veel meer ACP-gesprekken dan vroeger, en de meerwaarde van de gesprekken is duidelijk zichtbaar.'
Bekijk meer dan 70 projecten van het programma 'Palliantie. Meer dan zorg' in onze projectenwaaier. Een handig overzicht met per project een korte omschrijving, de doelgroep en de resultaten. Zie direct welke projecten relevant zijn voor u.
ZonMw en PZNL werken samen aan het, voor een breed publiek, toegankelijk maken van de resultaten uit het Programma 'Palliantie. Meer dan zorg'. Het is immers belangrijk dat de uitkomsten hun weg vinden naar praktijk, onderwijs, beleid en/of verder onderzoek. Met deze samenwerking dragen beide organisaties bij aan het verspreiden van nieuwe initiatieven en onderzoek voor het palliatieve zorgveld.
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Markeer 28 september 2021 in uw agenda. Bijzondere samenwerkingen in de kinderpalliatieve zorg uitgelicht: domeinoverstijgend indiceren, transitie 18-/18+ en veel meer.
Lees meerWe ervaren allemaal de groeiende vraag, veranderende praktijk en toenemende uitdagingen in de palliatieve zorg. Het 17e EAPC-congres richt zich op alle innovaties en verbeteringen in dit veld, met interessante, interactieve online sessies.
Lees meer