In Nederland hebben jaarlijks 5000 tot 7000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. De stervensfase van kinderen verschilt aanzienlijk van die van volwassenen. Kinderpalliatieve zorg vraagt daarom niet alleen om specifieke expertise, maar ook aan de organisatie van zorg, symptoombestrijding en de diverse perspectieven in zulke situaties dient aandacht te worden besteed.
Door een brede groep professionals en ouders zijn uitgangspunten voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg en aanbevelingen geïdentificeerd op de volgende gebieden: symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Deze aanbevelingen staan in de NVK-richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen.
Vilans ontwikkelde samen met Stichting Pal een handig basismodel voor regionale samenwerking voor kinderpalliatieve zorg. Gebruik dit basismodel als een fundament om in 10 eenvoudige stappen te komen tot regionale netwerken kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking. Mooi resultaat uit het project: integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking.
10 stappen basismodelOp basis van richtlijnen kinderpalliatieve zorg is het IZP ontwikkeld, gericht op geoptimaliseerde overdracht van ziekenhuis naar huis, met het oog op continuïteit van kinderpalliatieve zorg. Het is een praktisch, individueel document dat de huidige toestand en afspraken in kaart brengt, en beschrijft hoe op situaties moet worden geanticipeerd.
Individueel Zorgplan Palliatieve zorg voor KinderenVia de 'Blijf op de hoogte' pagina kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief Palliatieve Zorg.
Meld u aan voor de nieuwsbrief‘Ik ervaar dagelijks dat de werkelijkheid van de kinderpalliatieve zorg nog ver afstaat van de palliatieve zorg die voor volwassenen beschikbaar is. Kinderpalliatieve zorg is pas sinds enkele jaren ècht in ontwikkeling’ schrijft Eduard Verhagen in zijn column.
Column Eduard Verhagen
Middels het ‘Houvast’-project zijn er, in samenwerking met ouders, infodoosjes ontwikkeld voor de kinderpalliatieve- en terminale fase, volledig afgestemd op de leeftijd van het kind. De doosjes bevatten naast informatie ook inspirerende ideeën en bijvoorbeeld een doe-boek. Hieraan gekoppeld zijn er twee websites www.houmevast.nl en www.vergeetmeniet.nl ontworpen.
Project: Infodoosje
De 8-jarige Noa heeft een energiestofwisselingsziekte. Het is een progressieve aandoening waar nog geen medicijn voor is. Noa zal niet volwassen worden. Wat doet dat met een gezin? Zijn moeder Mike Zeelen vertelt erover.
Als je kind niet lang te leven heeftPalliatieve zorg voor kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Alleen al de veerkracht van kinderen maakt de palliatieve fase soms erg grillig. Meggi Schuiling (Stichting PAL) en André Potters (Mappa Mondo) over de uitdagingen voor de zorgverlening.
Uw kind zal niet volwassen wordenOverzicht met projecten op het gebied van kinderpalliatieve zorg die vanuit het ZonMw Palliantie programma worden gefinancierd.
Projecten kinderpalliatieve zorgHoe begeleid je kinderen en jeugd in de laatste levensfase? Lees hier welke aanpak het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus-MC Sophia) hanteert in de kinderpalliatieve zorg.
Aanpak begeleiding kinderen en jeugd in laatste levensfaseOndanks pogingen om de palliatieve huisartsen spoedzorg in de avond‐, nacht‐ en weekenduren (ANW) te verbeteren, zijn er signalen dat de kwaliteit achterblijft. Onbekend is echter of dit door patiënten, mantelzorgers en professionals ook zo wordt ervaren en of er regionale palliatieve spoedzorg ‘best practices’ zijn waarvan geleerd kan worden.
Het kabinet trekt 8 miljoen euro extra uit voor de palliatieve zorg. Een deel wordt besteed aan de implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Ook wordt aandacht gegeven aan bewustwording bij het bredere publiek.
Recent is de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland opgericht. Deze ‘werkplaats’ richt zich op het verbinden van partijen in de palliatieve zorg en het bundelen van kennis. De ambitie is het mogelijk te maken dat iedereen op zijn/haar gewenste plek en gewenste omstandigheden kan overlijden. Initiatiefnemers en tevens leden zijn Fibula en INKL. Stichting PaTz is eveneens lid.
Om onderzoek en zorg beter aan te laten sluiten bij de behoeften van jongeren en ouders, is hun betrokkenheid noodzakelijk. Maar hoe organiseer je deze structurele betrokkenheid?
Folder Participatief onderzoek met jongeren & ouders (5 MB)
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Algemene informatie Prof. dr. Irene J. Higginson van het King's College, Cicely Saunders Institute, London. Meer informatie over het 8th Amsterdam Symposium on Palliative Care vindt u via de VUMC website. Programma Bekijk het volledige programma. Inschrijven Wilt u zich inschrijven? Dat kan middels het aanmeldingsformulier.
Lees meer
Programmasecretaris