In Nederland hebben jaarlijks circa 7000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. De stervensfase van kinderen verschilt aanzienlijk van die van volwassenen. Kinderpalliatieve zorg vraagt daarom niet alleen om specifieke expertise, maar ook aan de organisatie van zorg en symptoombestrijding dient aandacht te worden besteed.
Overzicht met projecten op het gebied van kinderpalliatieve zorg die vanuit het ZonMw Palliantie programma worden gefinancierd.
Projecten kinderpalliatieve zorg
Vilans ontwikkelde samen met Stichting Pal een handig basismodel voor regionale samenwerking voor kinderpalliatieve zorg. Gebruik dit basismodel als een fundament om in 10 eenvoudige stappen te komen tot regionale netwerken kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking. Mooi resultaat uit het Palliantieproject integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking.
10 stappen basismodelDoor een brede groep professionals en ouders zijn uitgangspunten voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg en aanbevelingen geïdentificeerd op de volgende gebieden: symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Deze aanbevelingen staan in de NVK-richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen.
Richtlijn NVK palliatieve zorg bij kinderenOp basis van richtlijnen kinderpalliatieve zorg is het IZP ontwikkeld, gericht op geoptimaliseerde overdracht van ziekenhuis naar huis, met het oog op continuïteit van kinderpalliatieve zorg. Het is een praktisch, individueel document dat de huidige toestand en afspraken in kaart brengt, en beschrijft hoe op situaties moet worden geanticipeerd.
Individueel Zorgplan Palliatieve zorg voor Kinderen
Door het ‘Houvast’-project zijn er, in samenwerking met ouders, infodoosjes ontwikkeld voor de kinderpalliatieve- en terminale fase, volledig afgestemd op de leeftijd van het kind. De doosjes bevatten naast informatie ook inspirerende ideeën en een doe-boek.
Project: InfodoosjeUit onderzoek van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en de Patiëntenfederatie blijkt dat veel mensen niet precies weten wat palliatieve zorg inhoudt. Ook beseffen veel mensen niet dat ze zelf in de palliatieve fase zitten. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl biedt ondersteuning aan patiënten en hun behandelaars. Met betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen en hulp dichtbij huis.
Pim van Gool vertelt hoe hij voor het eerst met palliatieve zorg in aanraking kwam, en hoe de kennis sindsdien is toegenomen. Hij kijkt vooruit op de plannen die liggen voor het programma Palliantie II.
Op 17 juni 2021 organiseerden we samen met consortium Propallia een projectleidersbijeenkomst over borgen en verspreiden van resultaten uit Palliantieprojecten. Met lezingen en workshops over effectief communiceren met je doelgroep, betrekken van zorgbestuurders en -managers en datasharing in de palliatieve zorg. Benieuwd? Lees nu het verslag en download de presentaties.
Gerrit van der Wal blikt terug op 6,5 jaar voorzitterschap bij de programmacommissie. 'De palliatieve zorg transformeert zich van welwillend bezien buitenbeentje naar een geaccepteerd en gewoon (maar wel) bijzonder onderdeel van de zorg.'
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
We ervaren allemaal de groeiende vraag, veranderende praktijk en toenemende uitdagingen in de palliatieve zorg. Het 17e EAPC-congres richt zich op alle innovaties en verbeteringen in dit veld, met interessante, interactieve online sessies.
Lees meer