ZonMw-advies naar leeftijdsgrens Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting: afstemmen op huidige opvattingen en praktijk

In het advies komt naar voren dat er geen algemeen passende leeftijdsgrenzen zijn aan te geven voor het nemen van een beslissing over het ontvangen van de (persoonsidentificerende) gegevens van een eicel- of spermadonor en een eventueel contact met deze donor. Ook wordt aangegeven dat een van de cruciale aandachtspunten voor een zorgvuldige implementatie hiervan de beschikbaarheid van goede psychosociale begeleiding is.

In opdracht van VWS heeft ZonMw samen met onderzoeksexperts en stakeholders gekeken naar de huidige leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb en mogelijk verder onderzoek hiernaar. 

Leeftijdsgrens

Zowel de onderzoeksexperts als stakeholders gaven aan dat de huidige leeftijdsgrens van 16 jaar niet meer aansluit bij de huidige opvattingen en praktijk, waar deze in veel gevallen al niet (meer) wordt gehanteerd. Kinderen zoeken contact met de donor wanneer zij hieraan toe zijn. Er is behoefte aan maatwerk.

Verder onderzoek leeftijdsgrens?

Gezien de bestaande kennis uit eerder onderzoek, de huidige praktijk en de beperkte onderbouwing van de wettelijke leeftijdsgrens, werd aangegeven dat vervolgonderzoek zich op dit moment niet zou moeten richten op de ervaringen en behoeften van donorkinderen, ouders, donoren en betrokkenen met betrekking tot het loslaten of aanpassen van de leeftijdsgrens in de Wdkb. Het advies van ZonMw is daarom op dit moment geen nader onderzoek hiernaar uit te voeren.

Advies over vervolgonderzoek 

Wel is er behoefte aan vervolgonderzoek waarbij de focus ligt op hoe genoemd maatwerk optimaal kan worden ingericht. Hierbij is het met name van belang te verkennen welke informatiebehoeften bestaan en op welke wijze informatieverstrekking optimaal kan worden ingericht. Vervolgonderzoek zou zich daarom moeten richten op de implementatie van goede (gepersonaliseerde) psychosociale begeleiding voor alle betrokkenen, waarbij het belang van de informatiebehoefte en optimale informatieverstrekking wordt meegenomen, ook in de loop van de ontwikkeling van het kind. Hierbij is het belangrijk dat het onderzoek mét de betrokkenen (donorkinderen, ouders, donoren, klinieken en zorgverleners) moet worden uitgevoerd. 
ZonMw adviseert direct te starten met dergelijk onderzoek, dat in de praktijk zou moeten plaatsvinden om de gevolgen van de aanpassing of loslaten van de leeftijdsgrens continu te kunnen evalueren en de uitvoering ervan aan te kunnen passen aan de behoeften van de betrokkenen.

Tot slot adviseert ZonMw het inbouwen van een evaluatie op lange termijn, zoals gebruikelijk bij wetsevaluaties.