ME/CVS-update: conceptplan voor invulling ervaringsdeskundigheid
De afgelopen maanden heeft ZonMw gesprekken gevoerd met klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de 1e subsidieronde zijn in deze gesprekken meegenomen. De gesprekken hebben geleid tot een conceptvoorstel voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS. Met als doel om, binnen de wettelijke kaders van ZonMw, te zorgen voor een adequate invulling van de inbreng van de ME/CVS-patiëntenorganisaties bij het vervolg van het programma.
Conceptvoorstel invulling ervaringsdeskundigheid
Het conceptvoorstel is inmiddels gereed en is op 15 december 2023 besproken met de klankbordgroep en vertegenwoordigers van de betrokken patiëntenorganisaties. Dit zijn de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Nederland, de Groep ME-DenHaag en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties kunnen tot 16 januari 2024 feedback leveren. De feedback die ZonMw ontvangt wordt gewogen en waar mogelijk verwerkt in het definitieve plan. Dat plan wordt op 30 januari 2024 besproken met de betrokken klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties.
Meer informatie
Op onze programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen. Wilt u op de hoogte blijven van updates over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Abonneer uzelf dan op de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. Deze verschijnt 1 keer in de 2 maanden, u kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief.