Focus en koers voor onderzoek vastgelegd in de Kennisagenda Palliatieve Zorg

Jaarlijks overlijden er meer dan 170.000 mensen in Nederland, waarvan circa 105.000 volwassenen sterven aan een aandoening waarbij vaak een behoefte is aan palliatieve zorg. Komende jaren neemt de vraag naar zorg in het algemeen verder toe door de vergrijzing en doordat mensen langer leven met een chronische aandoening. De toename van het aantal mensen met een lang ziektebeloop, complexe symptomen en/of kwetsbaarheid leidt ook tot een toename van de behoefte aan palliatieve zorg.

Palliatieve zorg is volop in ontwikkeling. In 2017 is het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland gelanceerd, dat beschrijft hoe goede palliatieve zorg er in Nederland uit zou moeten zien. Implementatie van het kwaliteitskader draagt bij aan passende zorg en kan daarmee worden gezien als een impactvolle transformatie in het kader van het Integraal Zorgakkoord (IZA). Vanuit financiers van onderzoek zijn er in de afgelopen decennia verschillende investeringsprogramma’s opgezet om de palliatieve zorg te verbeteren. Deze investeringen gaven een enorme impuls aan de ontwikkeling van en kennis over palliatieve zorg.

Maar hoewel het onderzoek in de palliatieve zorg afgelopen decennia een vlucht heeft genomen, blijven er ook veel voor de praktijk relevante kennisvragen onbeantwoord. Daarom startte PALZON eind 2022 met een ZonMw-opdracht ‘Kennisagenda Palliatieve Zorg', om te inventariseren welke openstaande kennisvragen er leefden, ofwel voor welke onderwerpen binnen de palliatieve zorg er behoefte is aan meer kennis. Het prioriteren van deze openstaande kennisvragen is belangrijk om ervoor te zorgen dat onderzoeksinspanningen bijdragen aan het beantwoorden van die vragen waar in de praktijk het meest op een antwoord gewacht wordt.

Met een verkennend literatuuronderzoek, inclusies richtlijnen palliatieve zorg, en een online vragenlijst onder professionals die affiniteit hebben met palliatieve zorg zijn onbeantwoorde kennisvragen geïnventariseerd. In totaal zijn er bijna 2.000 kennisvragen opgehaald. Deze zijn na opschonen en ontdubbelen geprioriteerd door experts in 2 stappen. Allereerst is er gebruik gemaakt van een online prioritering onder professionals die affiniteit hebben met palliatieve zorg, patiënten en naasten, gevolgd door een prioriteringsbijeenkomst met een brede afvaardiging van experts (zoals verzorgenden, verpleegkundigen, onderzoekers, beleidsmakers, geestelijk verzorgers, sociaal werkers, huisartsen, specialist ouderengeneeskunde en medisch specialisten). Dit leidde tot 33 geprioriteerde kennisvragen verdeeld over de domeinen van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. 

De variatie in kennisvragen in deze kennisagenda en de hoge respons vanuit veel verschillende disciplines op de online vragenlijsten, zowel bij de inventarisatie als de prioritering, laten zien hoe breed het veld van het palliatieve zorg onderzoek is en hoeveel vragen er nog leven. Vragen die allemaal relevant zijn voor het verbeteren van de palliatieve zorg en ondersteuning in Nederland. De kennisagenda laat zien dat er behoefte is aan diverse soorten kennis zoals nader inzicht krijgen in de huidige praktijk, de effectiviteit of meerwaarde van bestaande en nieuwe interventies, en hoe palliatieve zorg goed kan worden geïmplementeerd.

Deze Kennisagenda Palliatieve Zorg geeft aan welke kennis er nog nodig is om de palliatieve zorg in Nederland verder te verbeteren en roept verschillende partijen op de kennisagenda als handvat te gebruiken voor het faciliteren en vormgeven van onderzoeksplannen in het palliatieve zorgveld. Voor onderzoekers is de kennisagenda een nuttig handvat om die vragen op te pakken die door een breed veld aangedragen en geprioriteerd zijn. Stichting PALZON dient enerzijds een faciliterende rol te spelen, waarbij de kennisagenda een leidend document is voor richting en koers van vervolgonderzoek en anderzijds op te treden als ambassadeur in de verspreiding van de kennisagenda. Financiers van onderzoek kunnen de kennisagenda gebruiken als onderbouwing en toetsing van de ingezette koers in het financieren van onderzoek in de palliatieve zorg. 

Beroepsverenigingen kunnen in de kennisagenda kennisvragen vinden die voor het desbetreffende vakgebied relevant zijn. Zij kunnen zelf onderzoek initiëren naar aanleiding van deze kennisvragen, thema’s agenderen en relevante kennisvragen meenemen bij het opstellen en updaten van hun eigen kennisagenda’s. Het agenderen van thema’s op de maatschappelijke en politieke agenda is ook een rol voor patiëntenvereniging. Tot slot ken elke professional in zorg en welzijn aan de slag met de kennisagenda en deze gebruiken als een hulpmiddel om onderwerpen binnen de organisatie of netwerk te agenderen en zelf onderzoek te initiëren.

In de kennisagenda wordt gepleit om een aantal aandachtspunten in acht te nemen wanneer men aan de slag gaat met de kennisvragen. Zo behoeven sommige vragen nog een verdiepend literatuuronderzoek en het uitvoeren van kennissyntheses op bepaalde onderdelen zoals symptoommonitoring, zorg in de laatste levensfase, naasten en het bredere sociale domein kunnen hierin ondersteunend zijn. 

Verder richten sommige kennisvragen zich specifiek op (culturele) diversiteit. Ook bij de andere kennisvragen is het is belangrijk om oog te hebben voor diversiteit. Ook zijn veel kennisvragen domein- en lijnoverstijgend en dient bij elk onderzoek goed na worden gegaan welke disciplines in het onderzoek betrokken moeten worden evenals welke professionals in zorg en welzijn, maar ook informele zorgverleners, patiënten en naasten. 

Daarnaast wordt er gepleit om uitkomstmaten zorgvuldig te kiezen en waar kan aan te sluiten bij de kwaliteitsindicatoren opgesteld door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II. Ook is het goed om in het opzetten en uitvoeren van onderzoek rekening te houden met ontwikkelingen in de maatschappij, wetenschap en zorg. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan transities die in het kader van het IZA plaatsvinden om te komen tot passende zorg dichterbij de patiënt. Tot slot pleit Stichting PALZON voor het tijdig evalueren van de kennisagenda zodat de kennisagenda actueel blijft en er overzicht komt in de voortgang en ontwikkeling op het gebied van onderzoek naar palliatieve zorg. 

Deze kennisagenda is geen eindpunt, maar een startpunt én uitnodiging om met elkaar aan de slag te gaan om door onderzoek samen te werken aan passend palliatieve zorg met oog voor patiënten en naasten in al hun diversiteit. De Kennisagenda Palliatieve Zorg is mogelijk gemaakt door ZonMw-financiering. 

• Meld u aan voor onze nieuwsbrief palliatieve zorg
• Volg ook onze LinkedIn-showcasepagina palliatieve zorg