Verzamelen en uitwisselen van DNA-data voor kankertherapie op maat

Wat was de voorgeschiedenis van dit project?

Jeroen Beliën: ‘Jaren geleden concludeerde ZonMw dat op het gebied van DNA-data management nog veel te verbeteren viel. Wij hebben toen eerst mensen uit de dagelijkse praktijk gevraagd waar de hiaten zaten. We kwamen uit op een aantal van 128. Daar zaten ook hiaten bij die te maken hebben met ethische, juridische en sociale aspecten. DNA is immers een bijzonder persoonsgegeven waar je weloverwogen mee moet omgaan. De ZonMw-werkgroep Datamanagement heeft die hiatenanalyse bestudeerd en een aantal hiaten tot speerpunten verkozen. Vervolgens hebben we met een breed consortium bij ZonMw een aanvraag ingediend voor het project FAIR genomes.’

Wat was in hoofdlijnen de uitkomst?

‘Zoals de naam al zegt gaat het om de FAIR-principes, wat inhoudt dat DNA-data vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn. Dit project heeft zich onder meer toegespitst op de oncologie. We hebben een werkwijzer gemaakt voor onderzoekers, zodat ze weten hoe ze volgens die FAIR-principes DNA-data kunnen vastleggen. Deze handleiding, die beschikbaar is via de servicedesk van Health-RI, hebben we ook gedeeld met de werkgroep standaardisatie van 1+ Million Genomes. Dit Europese initiatief wil een veilige toegang tot DNA-data en de bijbehorende klinische gegevens in heel Europa mogelijk maken, voor beter onderzoek, gepersonaliseerde gezondheidszorg en gezondheidsbeleid.’

Wat gaan patiënten hiervan merken?

‘Uiteindelijk willen we dat DNA-data gebruikt kunnen worden voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie. Als arts kun je dan bijvoorbeeld kijken waarom bepaalde medicatie bij de ene patiënt wel en bij de andere niet werkt. Het is ook mogelijk een referentieset van DNA op te bouwen als afspiegeling van de bevolking. Nederland is een multiculturele samenleving waarin mensen met verschillende etnische achtergronden een ander genetisch profiel hebben. Met alle data die beschikbaar komen van bijvoorbeeld kankerpatiënten kunnen we betere zorg leveren. Veel meer gericht op de persoon. Uiteindelijk betekent dit dat patiënten dan langer leven, omdat kanker meer een chronische ziekte zal worden.’

Met wie hebben jullie samengewerkt?

‘We hebben gesproken met mensen uit diverse beroepsgroepen in de klinische genetica, pathologie en oncologie. En we zijn in gesprek gegaan met financiers zoals ZonMw en KWF Kankerbestrijding. Bovendien waren er grote partijen bij FAIR genomes betrokken voor het analyseren van data. Verder heeft het RIVM recent een advies opgesteld over de inzet van DNA-technologie voor zorg en preventie. Dit moet het ministerie van VWS helpen bij het opstellen van een DNA-visie. Je wilt de resultaten immers vertalen in beleid. Ook in de richtlijnen voor de behandelingen van patiënten moet worden opgenomen hoe de gezondheidszorg behoort om te gaan met DNA-data. En natuurlijk is er nog publieksvoorlichting nodig om te laten weten wat er met die data gebeurt. Met FAIR genomes hebben we voor dit alles een basis gelegd.’

Welke grote ontwikkelingen voorzie je, mede dankzij jullie project? 

‘FAIR genomes levert een belangrijke bijdrage aan het steeds meer en beter bekend worden van het verband tussen DNA, alle vormen van kanker en mogelijke behandelingen. In de toekomst zullen we kanker eerder en beter kunnen opsporen en de behandelingen daarvoor verder optimaliseren. De kwaliteit van leven van patiënten neemt daardoor toe.’

Nog ideeën voor verdere vernieuwing?

‘Als ik vanuit mijn eigen vakgebied – het werken met data – redeneer, dan raad ik aan om het verzamelen en vastleggen van DNA-data op een eenduidige manier te doen en volgens afgesproken standaarden. Anders moet je achteraf alles weer opschonen en bijwerken. We gaan steeds meer naar een datagedreven maatschappij. Hierbij zou het helpen zorgverleners te faciliteren door het vastleggen van data (deels) te automatiseren.'

Tekst: John Ekkelboom (februari 2024)