Projectleidersbijeenkomst Diversiteit in de palliatieve zorg

Het Consortium Palliatieve zorg Noord-Holland & Flevoland is vandaag gastheer van deze Palliantie-projectleidersbijeenkomst. ‘Diversiteit is zeker in onze omgeving een belangrijk onderwerp’, zegt Bregje Onwuteaka-Philipsen, bestuurslid van het consortium. Een thema waar veel deelnemers nieuwsgierig naar zijn, maar naar eigen zeggen nog niet altijd genoeg mee doen. ‘Ik denk dat ik hierna veel alerter ben op diversiteit.’

Afbeelding

Projectleidersbijeenkomsten als deze zijn niet alleen belangrijk om praktische vragen te beantwoorden, zegt Palliantie-commissievoorzittter Gerrit van der Wal, maar vooral om van elkaar te leren en ervaringen uit te wisselen. ‘Hier kunnen onderzoekers enthousiasme delen en ambities op elkaar afstemmen.’ Het ZonMw-programma Palliantie startte 4 jaar geleden met als doel om de palliatieve zorg te verbeteren. Op driekwart van de looptijd lopen er momenteel 65 projecten. Ook in 2019 zullen nog circa 10 onderzoeksvoorstellen worden toegekend.

Van der Wal kondigt een koerswijziging aan: het accent op kennisvergaring zal steeds meer verschuiven naar de toepassing van kennis. ‘Want kennis is fijn, maar er is ook grote behoefte aan evidence based-toepassingen. De implementatie heeft steeds een groot accent in dit programma gelegd en wordt in deze nieuwe koers aanzienlijk vergroot. In een vervolgprogramma na 2020 zal de implementatie wederom centraal staan.’  

Afbeelding

‘Onderzoekers streven naar uniforme instrumenten en uitkomstmaten, maar gaan voorbij aan het feit dat de bestaande gevalideerde instrumenten lang niet altijd geschikt zijn voor een diverse groep mensen’, zegt Maria van den Muijsenbergh (Radboudumc). Met statistieken en prikkelende stellingen weet ze haar publiek te overtuigen van de urgentie van het thema. Zoals: de meeste medicatie is ontwikkeld voor de blanke man; echter 18% van de Nederlandse bevolking is laaggeletterd (‘zij hebben vaker chronische ziekten, dus je komt hen ook vaak tegen in de zorg’), 22% heeft een migratieachtergrond (‘maar let op, die groep is heel divers, dus vraag altijd door’) en 34% heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. ‘Dat ze niet snappen wat de dokter zegt, betekent niet dat ze niet willen meebeslissen.’

Bij diversiteit wordt vaak vooral gedacht aan culturele verschillen, maar er zijn meer groepen om aan te denken: kinderen, ouderen, sekse & gender, religie, dak- en thuislozen en laaggeletterden. De reden dat deze groepen vaak ondervertegenwoordigd zijn in onderzoek, lopen uiteen. Soms is dat bewust, soms uit onmacht of onwetendheid. ‘Soms is het onderzoeksinstrument niet toepasbaar, omdat de gevalideerde vragenlijst voor een bepaalde groep niet bruikbaar is’, aldus Van den Muijsenbergh. Gelukkig zijn er ook beproefde oplossingen voorhanden. Een greep: schakel sleutelpersonen in, gebruik een persoonlijke benadering en stem je communicatie goed af op de doelgroep. Zo associëren mensen met een andere culturele achtergrond het woord ‘onderzoek’ vaak met ‘doktersonderzoek.’ Dus, vat de hoogleraar samen: ‘Test je tekst altijd bij iemand uit de doelgroep, ook als je gebruik maakt van visuele ondersteuning. Doe het samen, want je maakt gauw fouten. Bijkomend voordeel: een eenvoudige uitleg werkt bij iedereen beter, ook hoogopgeleiden.’

Tijdens de interactieve lunch draait de dagvoorzitter aan het decisionwheel om mensen met elkaar in gesprek te brengen over een thema. Al gauw staat iedereen met een broodje in de hand druk met elkaar te praten over vragen als: wat doe jij in je onderzoek aan diversiteit?

‘Ik ben er nog niet zo heel erg mee bezig,’ vertelt Sarah Janus (UMCG), die zich bezighoudt met gezamenlijke besluitvorming over medicatie in verpleeghuizen. ‘Dat komt doordat de  populatie in Groningse verpleeghuizen vooral blank is, denk ik. Maar ik vind diversiteit wel interessant om over na te denken.’

Op de vraag of diversiteit bij haar organisatie standaard beleid is, zegt Jeanine Suurmond (AMC): ‘Op onze afdeling hebben we wel oog voor diversiteit bij het werven van patiënten, maar er zou meer kunnen.’ Dat herkent haar gesprekspartner Gerrit van der Wal. ‘Toen wij het in de Palliantie-commissie over diversiteit hadden, moest ik bekennen dat de samenstelling ook bij ons niet volmaakt divers is. We letten wel op de man-vrouw-verhoudingen, maar we zouden meer kunnen doen.’

Wilco Kruijswijk (MantelzorgNL): ‘Ik zei al tegen iemand dat ik als een van de weinige mannen hier vandaag in mijn eentje al heel divers ben, haha. Bij onze organisatie ligt de nadruk op de persoonlijke benadering. Je kunt wel gaan turven: leeftijd, geslacht en land van herkomst, maar dat zijn ook maar hokjes. Zorg dat je uitnodigt tot nieuwsgierigheid naar de ander.’

Tijdens de eerste ronde kunnen deelnemers kiezen uit vier workshops, met als thema’s: benaderingen van diversiteit, gespreksvoering,  social media en kinderpalliatieve zorg. De inhoud varieert van zeer praktisch – hoe bepaal je voor jouw project een social media-strategie – tot theoretisch: wat verstaan we onder diversiteit? 

Marieke Torensma en Charlotte Kröger: Hoe pas je diversiteit toe in je onderzoeksproject?

Bespreek met je buurman of -vrouw vijf dingen die je niet met elkaar gemeen hebt, is de binnenkomer van Charlotte Kröger (AMC). Zij doet onderzoek naar de rol van diversiteit bij advance care planning. Ze onderscheidt vier benaderingen van diversiteit: indelen in categorieën (zoals etniciteit, religie en sociaaleconomische status); de bij zorgverleners populaire ‘iedereen is uniek’-benadering; de anti-essentialistische benadering, waarbij het oppassen is voor stereotypering en tenslotte de benadering waarbij diversiteit enkel gaat over verschillen in persoonskenmerken of gezondheidsvaardigheden.

Er volgt een discussie over de toepasbaarheid van deze vier benaderingen, waarbij de meningen sterk uiteenlopen. Kröger vat samen: ‘Het is belangrijk om eerst je eigen vooronderstelling over diversiteit te leren kennen, omdat je hierover anders nooit een goed gesprek kunt aangaan.’

Daarna vertelt Marieke Torensma (VUmc) over de Handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten, die zij ontwikkelde op basis van literatuuronderzoek, interviews met Palliantie-projectleiders en een pilotstudie. De handreiking laat zien hoe je rekening kunt houden met diversiteit in de verschillende fasen van het project: opzet, uitvoering en het delen van opbrengsten. De deelnemers gaan in groepjes aan de slag met de handreiking. Tijdens de eindpresentatie van de sessies worden tips en links uitgewisseld. Eén daarvan: ‘Streef niet naar gelijkheid (equality) maar naar equity; een gelijkwaardige vertegenwoordiging van groepen.’

Gudule Boland: In gesprek over leven en dood – interculturele palliatieve zorg

Afbeelding

Eerst worden de deelnemers uitgenodigd om op de wijze van het stellingenspel crossing the line aan de hand van stellingen één kant van de lijn te kiezen. Daaruit blijkt we wat er gezegd wordt meer interpreteren dan we zelf doorhebben, aldus workshopleider Gudule Boland (Pharos). ‘Taal kan daarom voor sommige mensen een barrière zijn.’ Dat leidt tot de vraag: hoe ga je om met de ‘informed consent’ bij patiënten van wie je weet dat ze niet altijd goed begrijpen wat er staat? Om het gesprek hierover op gang te brengen bekijken de deelnemers filmfragmenten van voorbeelden uit de praktijk geproduceerd door Pharos.

Er is verbazing over een scène in de film waarin kinderen die de ‘slechte boodschap’ over hun zieke vader hebben gehoord, hem niets vertellen over zijn naderend overlijden. Dat gebeurt in het echt ook, beaamt Boland desgevraagd. ‘Als arts sta je dan voor een moeilijk dilemma. Je hebt de plicht om je patiënt te laten weten waar hij of zij aan toe is. Maar als dat vanwege iemands cultuur gevoelig ligt, is dat moeilijk.’ In de discussie die volgt merkt een deelnemer op: ‘We moeten accepteren dat iemand een keuze maakt die we niet per se herkennen.’ Maar je weet niet altijd wat er aan de hand is’, besluit de workshopleider. ‘Mensen met een andere culturele achtergrond weten ook niet altijd wat er vanuit hun geloof moet of gepast is. Daarom is het altijd aan te raden om daar als arts met de patiënt in gesprek te gaan.’

Marijn van Zanten: Meer impact hebben met social media

Welke social media-platformen gebruiken de deelnemers en waarom, vraagt workshopleider Marijn van Zanten (MARIJNIZmedia). Genoemd worden kennisdeling, het tonen van recente projecten, het enthousiasmeren van deelnemers en het opbouwen van een netwerk. Elk social media-kanaal heeft zijn eigen bruikbaarheid, vertelt Van Zanten. Voorbeelden zijn de populaire stories op Instagram, Pinterest voor het maken van een moodboard en Twitter als nieuwskanaal bij uitstek.

Aandacht, dat is waar alles om draait bij social media. Daarom begint alles met een goede profielpagina en een pakkende headline. En voeg een korte samenvatting toe met informatie over opleidingen en eerdere functies, adviseert Van Zanten. Veel inspiratie valt te halen uit de alerts die je kunt instellen bij Google, de hashtags op LinkedIn (#Palliatievezorg), RSS-feeds en de Warble-alerts op Twitter. Bij dat laatste kunnen gebruikers zoektermen instellen om dagelijks mail te ontvangen met alle discussies over dit onderwerp.

Een goed bericht bestaat uit een afbeelding of video en relevante hashtags. Hij moet persoonlijk zijn, toegankelijk en kort. Houd rekening met de algoritmes (rekenmethode) die aan social media ten grondslag liggen, zegt Van Zanten. ‘Als je veel berichten van ZonMw liket, zie je vaker berichten van ZonMw voorbij komen. Dus zorg ervoor dat je buiten je ‘bubble’ komt.’ Andere tip: wie aandacht wil voor een posting (plaatsing), kan die het beste meerdere keren delen, bijvoorbeeld met steeds een andere invalshoek. ‘Als je maar één keer deelt, bereik je door het algoritme maar een klein deel van je netwerk. Of vraag stakeholders van je project om jouw bericht te delen: vorm een groep en reageer op elkaars berichten (content), of gebruik een gezamenlijke hashtag.’

Marijke Kars: Kinderpalliatieve zorg: niet eenvoudig

Wie onderzoek wil doen onder terminaal zieke kinderen – dat zijn merendeels pasgeborenen, kinderen met een ernstige verstandelijke beperking en kinderen met kanker – moet rekening houden met een aantal obstakels, vertelt workshopleider Marijke Kars (Julius Center). Zoals ‘informed consent’: ook kinderen hebben het recht om te weten dat ze aan onderzoek meedoen. ‘Kinderen vanaf twaalf jaar hebben net zoveel recht op informatie als ouders, en de mogelijkheid om te weigeren.’

Daarnaast is het niet eenvoudig om genoeg patiënten te rekruteren. Dat is bij deze doelgroep extra moeilijk omdat zowel patiënten als zorgverleners overtuigd moeten worden: die laatste zijn soms erg terughoudend, ook al omdat slechts een klein aantal artsen weet wat advance care planning (ACP) is. ‘Daarom hebben we in ons onderzoek besloten ons te beperken tot de artsen die het avontuur durven aan te gaan’, zegt Kars. Ze merkt dat artsen gesprekken over het levenseinde belangrijk vinden, maar dat dat minder geldt voor ACP-gesprekken. ‘Daarom is het feit dat zorgverleners getraind worden in ACP-gesprekken een van de opbrengsten van ons onderzoek.’ Ook voor artsen is rekruteren van patiënten niet eenvoudig. Niet alle ouders beseffen dat hun kind in de terminale fase zit. ‘Het gesprek aangaan over ACP, zoals het onderzoek vereist, betekent dat de artsen moeten zeggen dat het niet goed gaat met hun kind.’ Op de vraag of de onderzoekers ook oog hebben voor niet-westerse doelgroepen, antwoordt de workshopleider: ‘Dat zal in een aparte studie moeten, want dat lukt echt niet in dit onderzoek. Als het rekruteren bij gangbare patiënten al zo moeizaam is, zal dat zeker gelden voor niet-westerse patiënten.’

Ook de tweede ronde met workshops biedt veel variatie, met als onderwerpen:  structurele bekostiging, beperkte gezondheidsvaardigheden, sekse, gender & seksualiteit en implementatiestrategieën. ‘Zorg bij mensen met een verstandelijke beperking altijd voor een mondelinge toelichting.’

Rosalie Hendriks en Judith Heida: Hoe bekostig ik mijn zorginnovatie?

‘Het regelen van structurele bekostiging is een moeilijk proces, omdat er vaak veel schotten tussen geldstromen zitten’, leidt Rosalie Hendriks (ZonMw) de workshop in. Ze ontwikkelde een stappenplan om initiatiefnemers te helpen bij het structureel financieren van hun innovaties. ‘Dat is een heel spannend spel.’ De zes stappen zijn in te delen in drie thema’s: de voorbereiding, het betrekken van financiers, zoals verzekeraars, gemeenten en zorginstellingen, en de wijze van financiering. Verdiep je in de financier, diens belangen en behoeften, luidt een van de tips. ‘Stuur geen proefschrift op, maar een compacte businesscase.’ Een deelnemer vraagt zich af of het regelen van structurele bekostiging wel een taak moet zijn voor de projectleider. Dit stappenplan is bedoeld als tool voor wie er graag zelf mee aan de slag wil, antwoordt Hendriks. ‘We reageren op een behoefte uit het veld.’
Judith Heida (HeidaCare) vertelt hoe zij als projectleider voor het LUMC de structurele bekostiging tot stand bracht van een project dat de overdracht tussen ziekenhuis en thuiszorg bij oudere patiënten stimuleert. Nadat structurele bekostiging op regionaal niveau was geregeld, zocht de projectgroep in de NZa-beleidsregels naar aanknopingspunten voor landelijke financiering. Maar het feit dat de wijkverpleegkundige op bezoek ging in het ziekenhuis, leek te duiden op een dubbele bekostiging. Een van de leerpunten: ga er niet vanuit dat in je projectgroep alle kennis aanwezig is. Dat bleek toen de NZa-regelgeving anders gelezen moest worden dan gedacht. ‘We kwamen erachter dat er helemaal geen sprake was van dubbele bekostiging. Toen was de angel eruit.’ 

Gudule Boland: Beperkte gezondheidsvaardigheden

Veel deelnemers ervaren knelpunten bij het betrekken van laaggeletterden in onderzoek, blijkt bij navraag door workshopleider Gudule Boland (Pharos). Een deelnemer vertelt over een onderzoek waar veel aandacht was voor begrijpelijk formuleren voor laaggeletterden, maar waar het communiceren desondanks moeizaam ging. Ander probleem: informatiebrieven voor patiënten die veel te lang worden vanwege de METC-eis van informed consent. (Tip van Boland: doe er een aparte oplegger bij.) Ook communicatie met hoger opgeleiden kan misverstanden opleveren. En hoe zorg je ervoor dat de voorlichting aan mensen met een verstandelijke beperking recht doet aan de inhoud van je project? Vaak wordt gekozen voor pictogrammen met korte zinnen. Een goede methode, maar zorg wel altijd voor een mondelinge toelichting, zegt Boland, ‘voor het geval dat mensen het toch niet snappen.’

De rol van zorgverleners verdient tevens aandacht. Veel zorgverleners willen kwetsbare patiënten beschermen omdat ze denken dat deelname aan onderzoek te zwaar zal zijn, terwijl patiënten medewerking vaak zinvol vinden. ‘Laat studenten meelopen in de spreekkamer en geschikte patiënten begeleiden naar de wachtkamer om alles rustig uit te leggen’, zegt een deelnemer. ‘Dat heeft bij ons heel goed gewerkt.’ De workshop eindigt met oefeningen in het gezamenlijk vereenvoudigen van teksten. En daaruit bleek al hoe moeilijk dat is. Laat je tekst daarom altijd vooraf door de doelgroep testen, zegt Boland. ‘Laat het ze hardop voorlezen en het vervolgens navertellen.’ Websites voor verdere verdieping:

• www.begrijpjelichaam.nl
• www.thuisarts.nl
• www.ishetb1.nl
• www.zoekeenvoudigewoorden.nl

Bregje Onwuteaka-Philipsen en Dick Willems: Sekse, gender en seksualiteit

Vanwege de afwezigheid van de oorspronkelijke workshopleider stellen begeleiders Bregje Onwuteaka-Philipsen (VUmc) en Dick Willems (AMC) voor om een intervisiegroep te houden met als thema sekse, gender en seksualiteit.

Eerst komt het verschil tussen sekse en gender aan de orde: waar sekse gaat over de biologische verschillen man en vrouw, gaat gender over de culturele verschillen. De groep stelt elkaar vragen over dit thema. Zoals: hoe relevant zijn deze verschillen bij onderzoek in de palliatieve zorg? Bij onderzoek naar mantelzorgondersteuning speelt gender een grote rol, iets wat in palliatief zorgonderzoek nog niet het geval is. De deelnemers bespreken de checklist Integrating Sex and Gender in Public Health Research. Die geeft handvatten bij het nagaan of sekse en gender een rol zouden moeten spelen in de opzet van je onderzoek.

Een van de aandachtspunten luidt: gebruiken we voorbeelden en vormen die zowel voor jongens als meisjes aansprekend zijn? Vaak bevat onderzoek impliciete culturele vooroordelen over sekse; wanneer is een instrument gender-biased? En als er sprake is van een gestandaardiseerde vragenlijst, is die dan geënt op een diverse populatie? Er wordt opgemerkt dat het bij kwalitatief onderzoek misschien makkelijker is om aandacht te besteden aan gender en sekse dan bij kwantitatief onderzoek. In kwantitatief onderzoek is het vaak speculeren over de oorzaken van verschillen. De deelnemers zouden het mooi vinden als er ook een lijst beschikbaar kwam voor kwalitatief onderzoek. Een laatste vraag die aan bod komt: in hoeverre speelt de problematiek rondom sekse, gender en seksuele geaardheid nog een rol in de palliatieve fase? ‘Misschien doen die verschillen er in de laatste levensfase steeds minder toe.’

Moniek Zijlstra-Vlasveld en Jolien Admiraal: Implementatie: kies je strategie

Veranderingsprocessen gaan in stappen, vertelt Moniek Zijlstra-Vlasveld (ZonMw). Verandering is altijd een cyclisch proces, waarbij een mix van strategieën vaak het beste werkt. ‘Blijf bij de inzet van een strategie altijd evalueren of hij werkt’, zegt Zijlstra-Vlasveld, ‘en kies een andere als dat niet zo is.’ Er wordt opgemerkt dat ZonMw bij de start van het project vraagt om een implementatieplan met strategieën, terwijl die dan meestal nog niet bekend zijn. Zie het implementatieplan als een middel om vroegtijdig na te denken over implementatie’, zegt de workshopleider. ‘Je kunt het plan gaandeweg steeds meer invullen.’

Daarna bespreekt Jolien Admiraal (Consortium Ligare) de implementatiefase van een onderzoeksproject waarin zorgprofessionals scholing krijgen in spiritualiteit. Er wordt gewerkt met implementatieduo’s, bestaande uit een geestelijk verzorger en een verpleegkundige. Succesfactoren zijn onder andere: een verpleegkundige implementatiecoach uit het eigen team die makkelijk door de organisatie heen beweegt, gebruik van het IKNL-implementatieplan waaraan elk duo zijn eigen invulling kan geven en het betrekken van het management. Let wel op, zegt Admiraal, dat de organisatie de verandering ziet als een cyclus, omdat het project anders na afronding instort. Ook de deelnemers hebben tips voor een goede implementatie: ‘Zorg voor een Community of practice, omdat je dan eerder een gevoel van gedeeld eigenaarschap krijgt’ en: ‘Breng de bestaande situatie eerst goed in kaart, om te zien wat de precies de behoefte van zorgverleners is.’

Afbeelding

‘Vandaag is gebleken dat diversiteit een belangrijk thema is, waar we mee verder moeten’, besluit mede-dagvoorzitter en bestuurslid van consortium Palliatieve zorg Noord-Holland & Flevoland Dick Willems de dag. ‘Zelf vond ik vooral de percentages opvallend: 18% van de mensen die meedoet aan onderzoek moet haast wel laaggeletterd zijn, terwijl het de vraag is of we daar voldoende rekening mee houden. En maar liefst een derde van de Nederlandse bevolking vindt het zorgsysteem te ingewikkeld om te begrijpen. Daar moeten we iets mee.’

Via de website Mentimeter.com en het beeldscherm evalueert Willems samen met het publiek de bijeenkomst. Aan de hand van de ingevoerde woorden ontstaan op het scherm woordenwolken, waarbij de populairste woorden het grootst zijn. Op de vraag ‘Wat ga je anders doen’ komen kreten voorbij als: genderaandacht, inclusiviteit, begrijpelijke teksten en implementatiestrategieën. Op de vraag hoe de deelnemers de projectleidersbijeenkomst waarderen, lezen we onder andere ‘mooie handreiking’, ‘gevarieerd’, ‘interactief’ en ‘gezellig.’ Willems, tevreden: ‘Tot mijn vreugde gaat gezelligheid winnen.’

• Redactie Annette Wiesman
• Eindredactie Shamala Kotte, Moniek Zijlstra-Vlasveld en Ursula Bihari
• Fotografie Studio Oostrum