Onderzoeksprogramma Dementie goed op stoom: samenwerking biedt vruchtbare basis

Het Onderzoeksprogramma Dementie heeft als doel om met kennisontwikkeling dementie in de toekomst beter te kunnen diagnosticeren, behandelen en zelfs voorkomen. Wat zowel Bussemaker als Timmerhuis direct noemen als belangrijk tussentijds resultaat van het programma, zijn de grote stappen die zijn gezet om meer samenhang te creëren in het dementieonderzoek. Timmerhuis: ‘Dat was ook de doelstelling van deze fase: veel meer samenhang en samenwerking tot stand brengen tussen onderzoekers en kennisinstellingen in Nederland. Juist ook om internationaal sterker te staan. Daarin hadden we als ZonMw een rol te spelen en zo’n groot programma is daar bij uitstek geschikt voor. Want alleen in samenwerking en samenhang, kunnen onderzoekers écht werken in het belang van patiënten en naasten. Er is nu een goede eerste aanzet gegeven voor verbinding van het hele landschap.’

Timmerhuis spreekt bewust van een eerste aanzet, want er is nog veel werk aan de winkel. Bussemaker: ‘Als je kijkt naar onderzoek rond dementie, wordt er soms gedacht vanuit 2 lijnen. Namelijk onderzoek naar de genezing en het voorkomen van dementie, tegenover onderzoek naar zo goed mogelijk leven met dementie. Hoe fijn het ook is dat we steeds kleine doorbraken zien in die eerste lijn, het is niet realistisch te denken dat we dementie gedurende de looptijd van dit programma gaan genezen. Daarom is het heel belangrijk dat we die 2 lijnen veel meer bij elkaar brengen.’ Timmerhuis vult aan: ‘Zo stond het ook in het onderzoeksrapport van AEF: zet die 2 perspectieven niet tegenover elkaar, maar stimuleer juist de verbinding ertussen. Met gebundelde krachten kun je werken aan oplossingen voor dementie nu én in de toekomst.’

Wat bij de integratie van de 2 lijnen gaat helpen, is een ander advies uit het rapport. Namelijk het uitbreiden van de samenwerking met kennisleveranciers uit het hbo en mbo. Hun onderzoek is praktijkgerichter dan universitair onderzoek, met focus op vragen van zorgprofessionals en de directe toepassing van resultaten in de zorg. Bussemaker: ‘Als commissie hameren we al langer op de noodzaak voor samenwerking met hbo- en mbo-instellingen. Want het is logisch dat we veel voorstellen kregen voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek van UMC’s. Daar was men immers al sterk in. Maar onderzoek bij hbo- en mbo-instellingen staat vaak nog in de kinderschoenen. Terwijl die partijen cruciaal zijn voor onderzoek naar leven met dementie. Zij leiden verpleegkundigen en verzorgenden op, en ook veel anderen die professioneel gezien in contact komen met mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daarom hebben we aparte subsidieoproepen voor mbo en hbo op de planning staan. De volgende stap is om mbo, hbo en wo tot samenwerking te stimuleren. Eerst in opleiden en onderzoeken, en vervolgens ook in de praktijk.’ 

Begin 2025 bood ZonMw het verkenningsrapport ‘Verkenning practoraten en de kennis-, onderzoeks- en innovatie-infrastructuur’ aan bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit gaat in op de mogelijkheden en kansen om de rol van practoraten in het dementieveld te versterken. ‘Als het bijvoorbeeld aan het Albeda College ligt, gaat de betrokkenheid van het mbo verder dan alleen de zorggerelateerde opleidingen, zo vertelt Bussemaker. ‘Geweldig vind ik dat: zij richten nu een practoraat rond dementieonderzoek op dat bijvoorbeeld ook kappers- en retailopleidingen wil betrekken. Mensen in de dienstensector krijgen immers ook met mensen met dementie te maken. Je kunt ze daarin opleiden en dat weer verbinden aan onderzoek naar wat werkt. En idealiter kun je er zo voor zorgen dat straks iedereen in de samenleving basisvaardigheden heeft in het omgaan met mensen met dementie. Als een vanzelfsprekendheid.’ 

Hoe stimuleer je samenwerking tussen partijen op een echt grotere schaal dan tot dusver? Dat hangt af van de fase waarin je zit, vindt Timmerhuis. ‘Voor de consortia hebben we in de eerste instantie echt wel fors ingezet op samenwerking’, vertelt ze. ‘Samenwerking was een belangrijke voorwaarde om te kunnen deelnemen aan dit programma. Maar met het oog op de toekomst, wordt het in sommige gevallen tijd om die stevige sturing los te laten. Want als de financiering straks ophoudt, willen we wel dat de beweging doorgaat. Dat partijen elkaar blijven vasthouden omdat ze daar intrinsiek de waarde van inzien. Ik denk dat de consortia in deze eerste fase goed hebben ervaren hoe vruchtbaar het is om samen op te trekken. En van daaruit kunnen ze organisch op zoek naar de beste manier om dat te doen. Wij blijven daarvoor natuurlijk gelegenheid creëren.’

Timmerhuis ziet voor zich hoe het programma steeds meer functioneert als een platform waar mensen bij elkaar komen en elkaar inspireren. ‘Dán komt de energie vrij, dán gaat het stromen en dán komt die intrinsieke motivatie om samen verder te gaan,’ legt zij uit. ‘Ik zie het dan ook als een belangrijke opgave voor deze tweede fase: dat consortia nadenken over het verankeren van de ingezette beweging.’ Bussemaker vult aan: ‘En dat hoeft niet alleen binnen een zorgcontext of de kaders van een onderzoeksprogramma te zijn. Dat kan bijvoorbeeld ook in de context van een regio.’ Zelf draagt zij nog een ander speerpunt aan voor de komende jaren. ‘Ik vind het belangrijk dat we bij alle kennis die we ontwikkelen steeds de vraag stellen: hoe kunnen we daar handelingsperspectief mee creëren? Uiteraard voor zorgprofessionals, maar ook zeker voor mantelzorgers. Het is belangrijk dat naasten als een vanzelfsprekendheid overal in worden meegenomen.’