Markering en proactieve zorgplanning in de palliatieve zorg

Projectleidersbijeenkomst
Markering en proactieve zorgplanning in de palliatieve zorg
Onderzoekers, zorgverleners en andere betrokkenen wisselden hun ervaringen uit tijdens een projectleidersbijeenkomst in Utrecht. Vragen die aan bod kwamen: hoe zorgen we voor eenduidige uitkomstmaten en hoe voorkomen we dat er dubbel werk wordt verricht?

Hoe zorgen we dat proactieve zorgplanning overal gewoon wordt?

Advance care planning (ACP, ook wel proactieve zorgplanning) neemt binnen het ZonMw-programma Palliantie met ruim 20 onderzoeksprojecten een belangrijke plaats in. Programmasecretaris Corna van Tol roept de aanwezigen op tot kruisbestuiving, want ‘ACP is niet iets wat je gewoon doet. Het is nodig om in te zoomen op specifieke settings, doelgroepen of ziekten.’ De vragen die we vandaag proberen te beantwoorden: wat voor onderzoek is er nog nodig en hoe zorgen we voor goede implementatie?

Proactieve zorg een centrale plek in palliatieve zorg

Projectleider Agnes van der Heide (Erasmus MC) vraagt om input voor het internationale congres ACP-I dat in maart 2019 in Rotterdam plaatsvindt. Hoewel we in vergelijking met het buitenland goede palliatieve zorg hebben, is er op het gebied van ACP nog veel te winnen, betoogt zij. ‘Uit grootschalig Nederlands onderzoek blijkt dat mensen in hun laatste levensjaar eigen regie het belangrijkst vinden.’ Ze vergelijkt het recente internationale delphi-onderzoek naar een goede definitie voor ACP met de definitie die gehanteerd wordt in het kwaliteitskader, waar proactieve zorg een centrale plek inneemt. Hoe staat het met de evidence voor ACP? Uit onderzoek weten we dat ACP leidt tot meer ingevulde wilsverklaring. Daarnaast is er ‘enig bewijs’ dat ACP de kwaliteit van leven positief beïnvloedt. Maar, zo is duidelijk: er is meer onderzoek nodig.

Speeddaten: liever nog wat langer

Tijdens de speeddatesessies maken deelnemers kennis met elkaar en elkaars projecten. Er worden afspraken gemaakt voor verder uitwisseling en er is veel herkenning, bijvoorbeeld van logistieke obstakels die onderzoekers tegenkomen. ‘Is het al pauze? Wij praten nog even door, hoor.’

De groepen zijn ingedeeld op doelgroep. In de speeddategroep over eerstelijnszorg praten Madeleen Uitdehaag (Saxion Hogeschool) en Ankie Suntjens (Radboudumc) over hun projecten. De laatste houdt zich bezig met herkenning van de palliatieve fase door textmining in huisartsendossiers. ‘Zijn jullie op zoek naar één algoritme of een algoritme per ziektebeeld?’, vraagt Uitdehaag belangstellend. ‘Voorlopig is het er één, antwoordt Suntjens, ‘maar het is een zelflerend systeem.’ Verderop vraagt Annicka van der Plas (VUmc) aan Bert Buizert (Stichting STEM) hoe het gelukt is om hun instrumenten zo breed geïmplementeerd te krijgen. ‘Het is belangrijk om altijd aan te sluiten op wat er al is, en ACP laagdrempelig aan te vliegen’, vertelt hij. ‘Zeggen: “Heb je ook hieraan gedacht?” in plaats van alarmerende dingen zoals: “Je hebt maar één kans om het goed te doen.” Dan raak je meteen het contact kwijt.’ Als er wordt meegedeeld dat het pauze is, is dat aan dovemansoren gericht. ‘Wij praten nog even door, hoor.’  ‘Het was véél te kort’, lacht Mariska Laros (ZonH) na afloop. ‘Ik heb een fijne uitwisseling gehad, waar ik misschien in mijn huidige project of in de toekomst wat aan heb. Door elkaar te vertellen over waarmee je bezig bent, voorkom je dat je niet het wiel opnieuw aan het uitvinden bent. We hebben het gehad over de organisatiekracht die nodig is om alle partijen binnen een regio op één lijn te krijgen. Daarom moet je proberen aan te sluiten op wat er in een regio al gaande is, concludeerden we. Ik denk dat daar ook er ook onderzoek nodig is naar de vraag: wat vergt samenwerking nou van zo’n regio? Je zult altijd door de schotten heen moeten werken.’ Ook Lara Dijkstra (MCCO) vond de speeddates prettig. ‘Doordat de speeddategroepen goed waren ingedeeld, had ik gesprekken waar ik ook echt wat aan had. Zo zijn wij nu bezig om in ons transmuraal zorgpad nieuwe stappen te zetten; dat vonden mijn gesprekspartners interessant om te horen. Van anderen hoorde ik weer hoe ze hun aanpak hebben opgezet. Zoals iemand die in haar project met meerdere ziekenhuizen te maken heeft, die op hun beurt met meerdere huisartsennetwerken samenwerken. Hoe kun je daar nu eenheid in krijgen? Daar hebben we over gespard.’ 

Verdiepende sessies: hoe nu verder?

In 4 verdiepende sessies gaan de deelnemers in op de vraag: welk onderzoek is nodig en hoe implementeer je interventies effectief? Thema’s zijn kwaliteit van leven, interventies en tools, cyclisch proces en patiënten en hun naasten. In de verschillende groepen blijken dezelfde hete hangijzers te spelen, zoals de definitiekwestie. ‘Er is consensus nodig.’

Daisy Janssen (MUMC+) leidt deze sessie in met een overzicht van bestaande tools en de review van 55 studies naar ACP-interventies. ‘Opvallend is dat het accent in uitkomstmaten is verschoven van wilsverklaringen naar communicatieve resultaten.’ Ook naar de voorwaarden voor een geslaagde implementatie is onderzoek gedaan. Maar, benadrukt Janssen, de onderzoeken geven slechts eerste aanwijzingen. ‘Die onzekerheid heeft ook te maken met de heterogeniteit van de definitie.’ De noodzaak van meer implementatie-onderzoek blijkt ook uit haar eigen COPD-project. Hoewel de interventie leidde tot significant meer gesprekken van patiënten, nam nog altijd bijna de helft van de patiënten niet deel. ‘Er zijn, kortom, veel tools en interventies beschikbaar, maar we weten nog steeds niet wat hun bijdrage precies is.’ De groep discussieert over de betrekkelijkheid van markering (‘De term ‘markering’ suggereert een sterke grens, die er niet is.’). Op de vraag aan welke evidence momenteel de meeste behoefte is, wordt de patiënt genoemd. Voor het ontwikkelen van bruikbare evidence zijn wel overeenkomstige uitkomstmaten nodig, vindt Anneke Francke (VUmc). Maar iets van bovenaf opleggen is ook niet wenselijk, vindt de groep. De oplossing is misschien: bij vergelijkbare interventies vooraf goed afspreken welke definitie en uitkomstmaten er worden gehanteerd. Voor een goede implementatie is er vervolgens gedragsverandering bij de zorgverlener nodig. ‘Je kunt wel prachtige tools ontwikkelen, maar dan zijn mensen nog niet in staat om ze te gebruiken.’ Al is het maar vanwege de tegenstrijdige opdrachten die zorgverleners krijgen: tien minuten per patiënt, maar wel goede gesprekken voeren, zegt Bert Buizert (STEM). ‘Zij denken, begrijpelijk, als mijn patiënt maar niet gaat huilen tijdens mijn consult, mijn spreekkamer is al zo vol.’  
Na het beschrijven van 3 uiteenlopende voorbeelden van ACP door Yvonne Engels (Radboudumc) en Agnes van der Heide (ErasmusMc) gaan de deelnemers aan de slag met een whiteboard en geeltjes. Vragen zijn: op welke onderzoekspopulatie richt je je, welke aspecten komen aan de orde en in hoeverre is er aandacht voor positieve gezondheid? Tijdens de bespreking blijkt dat het vaak nog erg moeilijk is om voldoende mensen voor onderzoek te includeren. En ook: ‘Een tool kan nóg zo mooi kan zijn, maar dat zegt niets over de implementatie.’ Het inzetten van een medisch professional als ambassadeur kan helpen om draagvlak onder zorgverleners te krijgen. Positieve gezondheid krijgt veelal indirect een plaats, zo blijkt. Bij veel projecten wordt breed gekeken naar de wensen van de patiënt, waarbij veel verschillende aspecten aan bod komen. Wel is het zo dat rond medische zaken vaak hardere afspraken te maken zijn, dan rond waarden en zingeving. ‘De link tussen de gesprekken en de daadwerkelijke behandeling is soms moeilijk te leggen’, zegt Van der Heide. ‘Het gaat er  ook om dat iemand de ander leert kennen, begrijpt waarom iemand iets wel of niet wil in behandelingen.’ Pascalle Billekens (zorgorganisatie Laurens) vult aan: ‘Het vastleggen van afspraken voelt soms ook erg definitief, alsof er geen verandering meer mogelijk is en je er niet op terug mag komen. De term advance care planning kan misleidend zijn door het woord ‘planning’, waardoor het minder flexibel lijkt.’
Sessieleiders Mirjam Jansen-Segers (IKNL) en Annicka van der Plas (VUmc) beginnen met vast te stellen wat in het kwaliteitskader palliatieve zorg staat over markeren en ACP.  In debegrippen van het kwaliteitskader wordt markeren niet genoemd. Uit een studie blijkt dat de opvattingen van patiënten, naasten, artsen en verpleegkundigen verschillen over het tijdstip waarin een ACP-gesprek zou moeten plaatsvinden. In het kwaliteitskader worden verschillende momenten in het ziekteproces beschreven waarop zo’n gesprek aan te raden is. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers? Dat blijkt sterk af te hangen van de setting en de patiëntengroep. Markeren zien deelnemers als een activeringsmoment, een moment van bewustwording van het feit dat een patiënt kan komen te overlijden. Het moment van markering hoeft misschien niet zo specifiek bepaald te worden als wordt uitgegaan van een cyclisch proces, concludeert de groep. Uit interviews met patiënten blijkt dat zij vinden dat het initiatief bij de zorgverlener ligt, maar dat ze zelf willen bepalen wát er besproken wordt. Omdat in de opleidingen nog weinig aandacht is voor palliatieve zorg in het algemeen en ACP in het bijzonder, moeten zorgverleners het vooral hebben van oefenen in de praktijk, wordt vastgesteld. ‘Daardoor ontwikkelen professionals tijdens een project hun eigen taal, die ze in de praktijk kunnen toepassen.’ Een van de conclusies van de sessie is dat er consensus moet komen ten aanzien van de methodieken en terminologie. Welke zijn breed gedragen en worden ook daadwerkelijk in de praktijk gebruikt? Dat is ook een voorwaarde om ACP beter in de opleidingen een plaats te geven.
‘Mooi al die projecten, maar als de patiënten en naasten niet meedoen, dan zit je met je ACP-project’, trapt Marijke Wulp (Agora) haar sessie af. Op welk moment kunnen de gesprekken het beste worden aangegaan? Patiënten moeten ready zijn voor het gesprek, zegt Marije Kars (Julius Centrum): gesprekken kunnen ook plaatsvinden terwijl de patiënt daar niet klaar voor lijkt. ‘Huilen hoeft daar bijvoorbeeld niet per se een signaal voor te zijn.’ Het is de ervaring van Gudule Boland (Pharos) dat mensen opgelucht zijn als het onderwerp uiteindelijk op tafel ligt. ‘Dan is er veel bereidheid en opluchting.’ Dat is ook de ervaring van kinderoncoloog Erna Michiels (Erasmus MC). ‘Het is heel lastig om met ouders te praten over het sterven van hun kind. Maar als je het als dokter voorstelt zeggen ouders altijd: “Dokter, we staan op met die gedachte en gaan er elke dag mee slapen.” Toch zullen ouders er niet uit zichzelf over beginnen.’ Conclusie: om te voorkomen dat patiënt en zorgverlener op elkaar wachten, moet de zorgverlener de impasse doorbreken. Zorg ervoor dat je de taal afstemt op de doelgroep, zegt Madeleen Uitdehaag (Saxion Hogeschool). In gesprekken met COPD- en hartfalenpatiënten beginnen ze altijd met hun levensverhaal, dan komen de wensen en behoeften en tenslotte de confronterende zaken. De houding van de zorgverlener is in de laatste levensfase cruciaal, zegt Kars: ‘Je kunt het probleem niet weghalen, maar wel samen de weg bewandelden.’ Het probleem is dat zorgverleners worden opgeleid om dingen te fiksen, terwijl er in de laatste levensfase niks meer te fiksen valt. Michiels: ‘Zorgverleners moeten leren dat ze niet altijd iets moeten fiksen, maar gewoon daar moeten zitten. Het zinnetje “We kunnen niks meer doen” – moet niet meer gezegd worden. Want je kunt wél veel doen, alleen niet genezen.’

Uitwisselen van ervaringen met elkaar

Vooral het uitwisselen van ervaringen staat vandaag centraal. Zoals Corna van Tol al hoopte, is er aan kruisbestuiving geen gebrek. Dat blijkt tijdens de speeddates, maar ook tijdens de pauzes, waarbij de gesprekken lastig af te breken zijn. De middag zet ook aan tot meer overstijgende gedachten.

‘Ik vind het belangrijk om het geluid van zorgverleners te laten horen’, zegt An Reyners (UMCG). ‘Vaak wordt door anderen tegen zorgverleners gezegd wat ze anders moeten doen. Maar soms hebben zij valide redenen om een ACP-gesprek niet te doen, bijvoorbeeld omdat ze er gewoon geen tijd voor hebben. Dan moeten we er dus voor zorgen dat ze daar wel de ruimte voor krijgen.’ 

Terugblik

Tijdens de plenaire terugkoppeling inventariseert Corna van Tol de opbrengsten van de verdiepende sessies. Over de vraag ‘hanteren we een brede of smalle definitie’ moet nodig helderheid komen. Dat geldt ook over de vraag wat de werkzame elementen zijn.

Er is nog altijd geen duidelijk relatie aangetoond tussen ACP en verbetering in kwaliteit van leven van de patiënt; daar zou meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Nederland heeft trials nodig om te achterhalen welke programmaonderdelen werkzaam zijn, en om consensus te bereiken ten aanzien van de definitie en uitkomstmaten die we hanteren. Daarnaast, concluderen de sessieleiders, zou er een vertaling moeten komen van implementatiemogelijkheden naar de dagelijkse praktijk, om zo meer draagvlak onder zorgverleners te creëren. Advies aan ZonMw: maak van implementatie een apart onderzoeksproject. Ook mag er in onderzoek meer aandacht komen voor de behoeften van de patiënt.  De zorgverlener moet het initiatief voor het ACP-gesprek nemen, maar het is de patiënt die bepaalt welke onderwerpen in het gesprek aan bod komen. ‘Coaching on the job kan daarbij helpen.’ De middag eindigt met een oproep om deel te nemen aan het ACP-I- congres in Rotterdam. 

Meer informatie

Programma Palliantie. Meer dan zorg
Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning en markeren

ZonMw en proactieve zorgplanning

Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Onderwerpen

Palliatieve zorg
Proactieve zorgplanning

Gerelateerde programma's

Op de hoogte blijven?