‘Maatwerk bij darmkanker kan alleen door integratie zorg en onderzoek’
Waarom zijn studies naar darmkanker belangrijk?
‘Darmkanker komt relatief vaak voor en er overlijden veel mensen aan. In mijn spreekkamer krijg ik onder andere patiënten die pas zijn geopereerd aan een vroeg stadium-darmkanker, dus zonder uitzaaiingen, met een indicatie voor aanvullende chemotherapie. Van de 10 mensen uit deze groep krijgen gemiddeld 5 de kanker sowieso niet terug, dus is chemotherapie niet nodig. Bij 3 komt de ziekte terug ondanks chemotherapie. Slechts 2 van de 10 mensen hebben echt baat bij chemotherapie. Tot welke groep je behoort kunnen we nog niet voorspellen. Daarvoor zijn studies nodig (zie voorbeelden onderaan, red.). Ik zie ook patiënten met uitgezaaide darmkanker. Hier is het behandeldoel meer tijd en kwaliteit van leven. Voor hen komen steeds meer middelen beschikbaar, maar ook hier weten we niet goed welk behandelschema het beste zal werken. Ook daarvoor is meer onderzoek nodig.’
Werkt het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) hieraan?
‘Inderdaad. De oncologische richtlijnen zijn gebaseerd op studies met relatief fitte en jonge patiënten. De uitkomsten zijn daardoor niet representatief voor de dagelijkse praktijk. Ook zijn er steeds meer behandelmogelijkheden en ontdekken we nieuwe subtypen. Je kunt niet voor elke patiëntengroep een gerandomiseerde studie opzetten. De oplossing: veel meer leren van bestaande gegevens over diagnose, tumorkarakteristieken en behandelresultaten uit de Nederlandse Kankerregistratie. In PLCRC combineren we klinische gegevens, patiënt-gerapporteerde uitkomsten en analyses van bloed en tumorweefsel van darmkankerpatiënten die daarvoor toestemming hebben gegeven. Inmiddels gaat het om bijna 8.000 patiënten uit 56 deelnemende ziekenhuizen. Zo’n register integreert onderzoek – fundamenteel, klinisch én translationeel – in de zorgpraktijk. Dat is de beste manier om grote stappen te zetten naar therapie op maat.’
Wat doet de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG)?
‘De DCCG is een multidisciplinaire onderzoeksgroep met alle relevante medische disciplines voor darmkanker. Doelstelling is een betere diagnostiek en behandeling van darmkanker, onder andere door het bevorderen en faciliteren van klinisch-wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld PLCRC. We werken hierin samen met IKNL en de Dutch ColoRectal Audit, de ‘kwaliteitsdatabase” van de chirurgen. Met deze brede samenwerking lopen we internationaal echt voorop. Alleen als we niet op ons eigen eiland blijven zitten, kunnen we alle kennis bundelen en innovaties sneller bij de patiënt krijgen.’
Hoe verloopt de inclusie in PLCRC?
‘Als je het ze vraagt, zegt 90% van de patiënten ja tegen het gebruik van hun gegevens voor klinisch-wetenschappelijk onderzoek. Maar hier is nog veel winst te behalen, want patiënten krijgen die vraag nog altijd niet standaard gesteld. Met geld van KWF Kankerbestrijding werken we aan het verbeteren van de infrastructuur om meer patiënten te bereiken zonder dat het zorgverleners extra tijd of moeite kost.’
Heeft u suggesties voor collega-onderzoekers?
‘Wetenschappelijk onderzoek kost veel tijd, en je wilt voldoende ruimte overhouden voor patiëntenzorg. Wij hebben vijf jaar geleden dr. Geraldine Vink als programmamanager aangesteld. Zij houdt zich fulltime met de hele logistiek en het projectmanagement van PLCRC bezig. Inmiddels hebben we een team van onderzoeksmedewerkers, en lopen er meer dan 20 studies onder de PLCRC-paraplu. Zonder goed projectmanagement gaat het niet. Ik had het als arts in mijn eentje nooit voor elkaar gekregen.’
Wat is uw toekomstdroom?
‘Mijn ultieme doel is dat we van iedere patiënt in Nederland kunnen leren, zodat we uiteindelijk iedere nieuwe patiënt therapie op maat kunnen bieden. Een therapie waarvan je weet dat deze werkt én waarvoor een patiënt kan kiezen op basis van eigen persoonlijke voorkeur. Mijn ideaal: ik toets op mijn spreekuur de gegevens van de patiënt in en krijg van het systeem een antwoord over kansen en bijwerkingen, plus een lijst van studies die geschikt zijn voor de patiënt in kwestie. Als we samen blijven optrekken – inclusief ziekenhuisbestuurders, overheid, verzekeraars en farmaceuten – ben ik ervan overtuigd dat we dit binnen 10 jaar voor elkaar kunnen krijgen.’
Tekst: Marc van Bijsterveldt (maart 2020)
Foto: Internist-oncoloog Miriam Koopman