Kijken door de ogen van patiënt en naaste
Hoe betrek je als projectleider patiënten en naasten bij je onderzoek? Wat komt daar bij kijken? Waar moet je op letten? Zo’n 60 projectleiders en andere professionals kwamen maandag 19 september 2022 in Utrecht bijeen voor een inspirerende bijeenkomst over patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg.
We organiseerden de middag vanuit ons programma Palliantie. De deelnemers luisterden naar aangrijpende verhalen van naasten, deelden kennis en reflecteerden op hun onderzoek. Met de inzet van patiëntenparticipatie wordt de kwaliteit van zorg en onderzoek beter.
Film 'De beste zorg bepalen we samen'
De ontroerende film ‘De beste zorg bepalen we samen’ vormde de start van de projectleidersbijeenkomst. De beelden van patiënten en hun naasten in het Atrium Medisch Centrum brachten de deelnemers meteen bij de levens van de mensen om wie het gaat. Zoals de mevrouw die net een chemo heeft gehad, gelukkige grootouders die hun kleinkind gaan zien of de meneer die slecht nieuws krijgt. Want iedere patiënt heeft een eigen verhaal.
Patiënten betrekken bij het onderzoek? Doe je huiswerk goed!
De participatie van patiënten is cruciaal om goede kwaliteit van zorg tot stand te brengen, zei Hans Blaauwbroek, die ruim 20 jaar het adviesbureau BBVZ voor vraaggestuurde zorg leidt. Of het nu gaat om het verbeteren van het primaire zorgproces, nieuw beleid, de ontwikkeling van richtlijnen, nieuwe diensten en producten of de inrichting van ziekenhuizen. ‘Als je patiëntenparticipatie goed vormgeeft, heeft het enorme maatschappelijke meerwaarde’, zei hij. Hij wees er ook op dat de kans op financiering van een onderzoek groter wordt, ‘want steeds vaker wordt het als voorwaarde gesteld.’
Blaauwbroek stelde dat onderzoekers op diverse niveaus patiënten kunnen laten deelnemen: informeren, consulteren, adviseren, co-produceren in partnerschap en meebeslissen. ‘Begin op tijd met het nadenken over de rol van patiënten en doe je huiswerk goed, want als je project start en je dan pas nadenkt over participatie, ben je te laat’, waarschuwde Blaauwbroek.
Hij wees de onderzoekers in de zaal op de essentiële punten, zoals: wat wil je bereiken met patiëntenparticipatie? Welke methodiek ga je gebruiken om patiënten te betrekken? Om welke patiënten gaat het? Het is belangrijk na te denken over hun opleidingsniveau, de diversiteit en beschikbaarheid. ‘Let ook op het gegeven dat het vaak dezelfde mensen zijn die worden gevraagd’, stelde Blaauwbroek. Verder hebben patiënten recht op een vergoeding. ‘Hou hier serieus rekening mee,’ zei hij tegen de zaal.
Onderzoekers hoeven niet het wiel opnieuw uit te vinden, aldus Blaauwbroek, want er zijn al veel hulpbronnen:
- Participatiekompas
- Toolkit 'Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg'
- School for Participation
- INVOLV
- Patiëntenorganisaties
Zorg dat de patiënt en hun naasten echt centraal staan
Ervaringsdeskundigen vertelden liefdevol over hun partners en over het verdriet omdat zij hen verloren. Ze vinden het essentieel dat de zorg - en onderzoekers - zich meer verdiepen in wie de patiënten en naasten zijn, stilstaan bij wat zij nodig hebben en hun aanpak veranderen.
We moeten meer naar patiënten en hun naasten luisteren.
‘Achteraf was Wilma al voor het huwelijk ziek,’ vertelt Henk van Wijk. Zijn vrouw had terugkerende ooguitval en was diep vermoeid na de geboortes van hun 3 kinderen. Wilma bleek MS te hebben. Enkele jaren nadat ze borstkanker kreeg, werd ze opgenomen in verpleeghuis Norschoten. ‘Ze werd er geweldig verzorgd’, zegt Henk. Gaandeweg ging het slechter met haar. Toen Wilma in 2017 moeite kreeg met slikken, kreeg ze een maagsonde. ‘Ze had er veel last van’, vertelt Henk. Het proces om de sonde te verwijderen verliep aanvankelijk traag, maar kwam toen in een stroomversnelling. ‘Ik vind het nog altijd erg jammer dat de specialist ouderenzorg en Wilma het gesprek samen hebben gevoerd, zonder dat ik er bij was’, zegt Henk, terwijl hij vecht tegen de tranen. ‘Wilma voelde zich bevrijd. Maar ze wilde het einde niet bespreken. Terwijl ik behoefte had aan een echt afscheid, dat er niet is geweest.’
De zorg werd rommelig. Nadat de specialist ziek werd, kwamen er telkens andere artsen en zorgverleners. Het hospice lag vol. De gang van zaken leidde tot wrijvingen in het gezin. ‘De kinderen waren het niet eens met mij. Ik zou teveel luisteren naar de zorg en Wilma’s lijden hebben verlengd. Het brak mij. We wilden allemaal het beste voor Wilma.’ Het gezin heeft geprobeerd de palliatieve zorg te evalueren. ‘Het ontbreken van een vraagbaak zette spanning op het gezin. Die spanning duurt tot de dag van vandaag voort’, zegt Henk verdrietig.
Henk bleef vrijwilliger bij verpleeghuis Norschoten en is lid van de cliëntenraad. ‘Men zegt dat de patiënt centraal staat. Maar dat is niet altijd het geval. We moeten echt meer naar patiënten en hun naasten luisteren.’
Hou rekening met mensen die niet kunnen lezen en schrijven.
‘Mijn vrouw kreeg een heel zwaar ongeluk. Het is een wonder dat ze het overleefde. Maar ze had een soort dwarslaesie, waardoor ons leven totaal veranderde. Ik heb haar 30 jaar verzorgd. We deden alles samen’, zegt taalambassadeur Rob Weijers van Stichting ABC. In een interview met Geesje Tomassen namens Pharos vertelt hij over zijn leven. Rob had een zware baan bij France Telecom. Maar wat niemand wist, was dat hij niet kon lezen of schrijven. Rob is laaggeletterd, net als 2,5 miljoen andere mensen in Nederland. Het had ook invloed op zijn zorg voor zijn vrouw. ‘Ik droeg haar zelf de trap op. Want ik durfde geen rolstoel of traplift aan te vragen. Als ik formulieren zag, werd ik bang, liep de spanning op en kreeg ik een hogere hartslag.’
Tot hij van de spanningen een hartaanval kreeg. In het ziekenhuis snapten ze toen pas wat de thuissituatie was. Voor het eerst durfde Rob een verpleegkundige te zeggen: ik heb moeite met lezen en schrijven. Ze vroeg of ze het in het dossier mocht zetten. Die aantekening had meteen een positief effect, want hij kreeg vaker en betere uitleg over de behandeling. ‘Ik heb dat meisje later bloemen gegeven’, lacht hij.
Op zijn 45e is hij gaan leren lezen en schrijven. ‘Ik ben er trots op dat ik nu een appje kan sturen,’ vertelt Rob. Inmiddels is hij taalambassadeur. ‘Ik geef veel lezingen in ziekenhuizen, poliklinieken en bij opleidingen. Om zorgverleners en ook onderzoekers bewust te maken dat een patiënt laaggeletterd kan zijn.’ Zijn adviezen: kijk een patiënt aan, doe de computer dicht, vraag of je in het dossier mag opnemen dat iemand moeite heeft met lezen en schrijven. Bied aan dat je kunt helpen met het invullen van formulieren, bedenk dat deze persoon nerveus kan zijn of bang is voor de reacties van anderen. En bouw vertrouwen op, neem de tijd, bedenk hoe je boodschap overkomt, gebruik geen moeilijke woorden, vraag of je het goed hebt uitgelegd en check of iemand het begrijpt.
‘Ik heb mijn vrouw tot het laatst verzorgd en haar wensen kunnen vervullen. Ze is thuis overleden, omringd door bloemen. Ik heb een hele lieve vrouw gehad. Ik mis haar warmte nog altijd.’
Wat doe jij? Kennismaken met collega-onderzoekers
Tijdens korte speeddatesessies ontmoetten de deelnemers elkaar. Ze wisselden kennis en ervaringen over patiëntenparticipatie uit.
Marcella Tam, projectleider LUMC en ambassadeur onderwijsknooppunt Propallia, had een speeddate met Olga Gershuni, docent verpleegkunde en onderzoeker bij Fontys Hogeschool Mens en Gezondheid.
Marcella: ‘Ook in het palliatieve zorg onderwijs moet patiëntenparticipatie alle aandacht krijgen. Zodat studenten tijdens de opleiding meer door de ogen van de patiënt en naasten leren kijken.’
Olga: ‘Binnen de onderwijsactiviteiten ga ik na in hoeverre mijn studenten al inzichten hebben en meekrijgen, zodat passende handvatten aangereikt worden.’
Marcella: ‘Het is super belangrijk als je studenten al meteen meehebt.’
Ida Korfage, universitair hoofddocent Erasmus MC, ontmoette Jesper Biesmans, onderzoeker Maastricht University.
Ida: ‘Ik vertelde over ons project om mensen met een verstandelijke beperking die een ziekte hebben, te betrekken bij gesprekken over hun wensen en voorkeuren voor zorg. We hebben daar materialen voor gemaakt. We ontdekten dat we beter geen icoontjes kunnen gebruiken, maar echte tekeningen.’
Jesper: ‘Wij maken materialen voor mensen met dementie. Deze materialen zijn bedoeld om het gesprek te faciliteren over de gewenste zorg, persoonsgerichte zorg te bevorderen en naasten te betrekken. Het zijn onder andere kaarten met grote foto’s van bijvoorbeeld een huis of activiteit, om zo het gesprek te starten.’
Hoe kun je als onderzoeker nog beter met patiënten omgaan?
Onderzoekers hebben een bijzondere relatie met de patiënten, ervaringsdeskundigen en naasten die ze bij hun onderzoek betrekken. In 4 workshops ging het over hoe het beter kan. Wat moet je als onderzoeker wel of juist niet doen?
Wensen en behoeften centraal
Hoe krijgt een onderzoeker op een goede manier helder wat de wensen en behoeften zijn van een terminale patiënt? Die vraag stond centraal tijdens dit rollenspel, waarbij de zaal actief meedeed. Ella Veltman speelde Tonnie, een patiënte met uitgezaaide borstkanker. Marloes van den Heuvel speelde de onderzoeker Marieke die wil weten wat de wensen en behoeften zijn van patiënten in de laatste levensfase. Telkens werd het rollenspel even stopgezet zodat de workshopdeelnemers in de zaal de 2 acteurs konden vertellen waar het gesprek fout ging, en hoe het beter kon én moest.
-
Het rollenspel begon zo: het is maandagochtend 19 september. Tonnie laat onderzoekster Marieke binnen. Ze zitten nog maar nauwelijks of Marieke vraagt meteen het informed consent document te tekenen, spreekt over ‘includeren’ in de studie en vraagt of Tonnie geen Alzheimer heeft. ‘Ik weet niet waar u het over heeft’, reageert Tonnie beduusd. De onderzoekster dendert door over het levenseinde. ‘U heeft me al opgegeven’, zegt Tonnie.
Dan wordt het spel stopgezet om de zaal te laten evalueren. Het is voor iedereen duidelijk, zo moet Marieke het gesprek niet voeren. De zaal wijst erop dat Marieke als onderzoeker over Tonnie heen walst, een monoloog houdt, onduidelijk is, vaktermen gebruikt, te snel een handtekening wil, gesloten vragen stelt, geen aandacht voor gevoelens heeft, en haastig is. Verder is het onduidelijk waar het onderzoek over gaat. De zaal formuleert hoe het gesprek wel moet verlopen, waarna het rollenspel doorgaat.
8 tips uit de zaal:
- Start het gesprek met de patiënt en/of naaste met de laptop dicht.
- Zie de mens, rustig beginnen, geen haast.
- Wees zakelijk, maar geef ook aandacht aan de emoties van de patiënt.
- Stap even uit de rol van onderzoeker om opnieuw de verbinding te maken met de patiënt.
- Geen waardeoordeel geven tijdens het gesprek.
- Maak kleine stappen in het gesprek.
- Zeg in plaats van ‘laatste fase in jouw leven’: ‘deze fase van jouw ziekte.’
- Wees bewust van jouw rol: ben je onderzoeker of ben je hulpverlener. Vermijd rolvermenging.
Meer informatie bij deze workshop:
Rouwen tijdens corona
Het betrekken van nabestaanden bij onderzoek en implementatieactiviteiten is een uitdaging. Dat was zeker het geval tijdens de opgelaaide corona-epidemie en helemaal als je doelgroep de algemene bevolking is. Waar begin je met zoeken, hoe pak je dat aan, hoe zet je die stap? En hoe blijf je uiterst zorgvuldig en integer naar mensen die als nabestaanden zo’n moeilijke periode in hun leven doormaken?
-
Nico Knibbe van LOCOmotion vertelde tijdens deze workshop over ‘Rouwen tijdens corona’, een project waarbij implementatie en onderzoek ook wat betreft tijdsplanning door elkaar liepen. Het was chaos, maar Nederland was ook in chaos. Het project begon met het breed verzamelen van verhalen, wat uiteindelijk de basis werd voor wetenschappelijk publicaties, een website, een Facebook-groep, 2 e-learningmodules, 2 educatieve documentaires, een podcast en diverse online artikelen.
Om op zoek te gaan naar ervaringsverhalen van naasten is de projectgroep op creatieve wijze te werk gegaan: op straat mensen aanspreken met de vraag of zij iets hebben meegemaakt, maar ook in een kringloopwinkel. Nico Knibbe gaf enkele indrukwekkende voorbeelden. Zo schreef iemand die niet bij de begrafenis van een neef mocht zijn, een brief aan de familie. Sindsdien stuurt die persoon elke zaterdag een brief aan mensen die iemand hebben verloren. Maar ook vertelde Knibbe over een wijkverpleegkundige die antwoordde: ik zie natuurlijk wel wat gebeurt, maar ik sluit mij ervoor af. De 1,5 meter afstand had soms ook voordelen, want door die afstand moest je iemand ook echt aankijken, terwijl je tijdens een gewone condoleance wel een knuffel geeft, maar zie je elkaar dan wel echt? Uit de verhalen blijkt ook dat mensen toch knuffelden en coronamaatregelen met name tijdens uitvaarten niet in acht namen, terwijl dat in de schriftelijke evaluaties niet naar voren kwam.
De deelnemers wilden weten hoe het bij dit onderzoek zat met toestemming voor de gesprekken in de kringloopwinkels en op straat. Want die toestemming is verplicht voordat een onderzoeker mensen kan laten meedoen aan onderzoek. Nico Knibbe legde uit dat er op basis van de informatie uit de eerste gesprekken vervolgens ook gestructureerde interviews zijn gehouden waarbij deze informed consent is gevraagd. Overigens merkten deelnemers op dat de informed consent formulieren wel erg lang en lastig te begrijpen zijn.
Nico Knibbe gaf tips over hoe je naasten op creatieve wijze kunt benaderen. Hij heeft ervaren dat mensen het over het algemeen fijn vinden om met je te praten, zeker als je echt aandacht voor hen hebt. ‘Je neemt niet de tijd, maar je geeft je tijd’, zei hij. ‘Cliëntenparticipatie is ook aandacht geven’.
Meer informatie bij deze workshop:
Samenwerken met ervaringsdeskundigen
Met humor en enthousiasme daagde Johannes Verheijden, werkzaam bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, de workshopdeelnemers uit om creatief te zijn bij het betrekken van ervaringsdeskundigen. Daarbij moet telkens goed worden nagedacht over: wat is het doel en welke ervaringsdeskundigen passen daarbij? ‘Belangenverenigingen en andere organisaties waar ervaringsdeskundigen verenigd zijn, worden vaak overvraagd. Houd hier rekening mee. Zorg dat je gericht de juiste organisatie vraagt en duidelijk maakt wat je vraagt, wat het hen oplevert en of er een - financiële - vergoeding tegenover staat’, aldus Johannes Verheijden. ‘Ervaringsdeskundigen betrekken betekent soms ook ’s avonds bij elkaar komen, of in het weekend’, stelde de workshopleider.
-
Uit de reacties bleek dat veel projectleiders al vaak, oprecht en intensief naar wegen zoeken om ervaringsdeskundigen te bereiken en betrekken. De één in een vroeg stadium van het onderzoek, de ander in een latere fase. ‘Er was geen bottom-upbeweging van ervaringsdeskundigen, dus hebben we top-down de participatiematrix ingezet’, zei een deelnemer. Een andere deelnemer vertelde: ‘Een man zei: 'Kom maar op met die vragen.' Hij vond het fijn om nog iets terug te doen voor de zorg. De dag erna overleed hij, maar tóch wilde hij meedoen met het onderzoek.’
Johannes Verheijden had tips, zoals spiegelgesprekken waarbij professionals alleen luisteren naar de ervaringsdeskundigen en pas daarna onderling in gesprek gaan over hoe hun input kan helpen om de zorg te verbeteren. Ook samen doelen stellen helpt om de inzet van ervaringsdeskundigen zo duidelijk en effectief mogelijk te maken. ‘Het spreken met ervaringsdeskundigen kan mijn onderzoek anders maken. Ik wil voor mijn onderzoek een meedenkgroep hebben met patiënten, naasten en zorgverleners en dat die groep het hele proces mee gaat’, zei een deelnemer.
Iedereen is het eens over de meerwaarde van ervaringsdeskundigen. Het is belangrijk dat onderzoekers hierover met elkaar in gesprek blijven, om tips, netwerken en ideeën uit te blijven wisselen en elkaar te helpen bij het vinden van de juiste ervaringsdeskundige bij het juiste onderzoek.
Heeft u vragen? Mail dan naar workshopleider Johannes Verheijden.
'Toen werd je zelf ziek'
Wanneer je als zorgverlener zelf patiënt wordt, vallen je opeens hele andere dingen op. Deze ervaringen gebruikt het Jeroen Bosch Ziekenhuis met het project ‘Toen werd je zelf ziek’, waarin ze worden ingezet om zorgprofessionals zich te laten verplaatsen in het perspectief van de patiënt. Inmiddels zijn er een podcast, een boek met 9 ervaringsverhalen, een VR-film en andere tools. Een belangrijk onderdeel van de tools van ‘Toen werd je zelf ziek’ is het reflecteren op de ervaring.
-
Tijdens de workshop kregen alle deelnemers een VR-bril op om een poliklinisch traject te beleven waarbij je zelf de patiënt bent. Het werd een intense ervaring. Met de VR-bril op ervoeren de deelnemers hoe het voelt om naar de huisarts te gaan, die je doorverwijst naar de specialist. De spanning loopt op als je moet wachten in de wachtkamer. Je ervaart wat een patiënt meemaakt als de specialist vanachter een grote computer naar je kijkt en dan ook nog eens een spoedtelefoontje krijgt. Bij de radiologie mag je naaste niet mee naar de scan. En dan moet je lang wachten op de uitslag. Eindelijk belt de arts. Hij maakt excuses voor het late telefoontje en adviseert een MRI-scan want er zit een plekje op je lever.
Als de VR-film is afgelopen, vragen Marlies van der Zande en Hanneke Langenberg van het Jeroen Bosch Ziekenhuis hoe iedereen de VR-film heeft ervaren. ‘Er werd veel tegen mij gepraat, in plaats van met me. Het is wachten en je voegen naar het systeem’, zei een deelnemer. De hulpverleners zijn wel heel aardig en doen hun best, merkte iemand op. Een deelnemer: ‘Ik voelde me heel kwetsbaar. Ik voelde me een nummer. Ik voelde me niet erg mens.’ De deelnemers vullen aan dat het in de zorg ook gaat om een relatie aangaan met de patiënt, waarna een discussie volgde over de vraag of het reëel is dat iedere schakel in het proces een relatie aangaat met de patiënt.
Marlies van der Zande: ‘In het Jeroen Bosch Ziekenhuis vinden wij het leveren van zorg op maat en eigen regie en van de patiënt heel belangrijk. Dit is een van de projecten die dat bevordert, doordat je voor even door de ogen van de patiënt kijkt.’ Het Jeroen Bosch Ziekenhuis werkt continu aan verbeteringen in de organisatie waardoor de zorg nog beter is afgestemd op de patiënt als mens.
Meer informatie bij deze workshop:
- Verhalenbundel ‘Toen werd je zelf ziek’ van 9 (ex-)zorgprofessionals van het Jeroen Bosch Ziekenhuis
- E-magazine 'Toen werd je zelf ziek'
Heeft u vragen? Mail dan naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Download de powerpointpresentatie van Hanneke Langenberg en Marlies van der Zande
Inspiratie, eye-openers, tips en tricks
Met groot enthousiasme kijken 3 deelnemers terug op de geslaagde bijeenkomst ‘Kijken door de ogen van patiënt en naaste.’ De middag bood herkenning, inspiratie, nieuwe inzichten en netwerken.
Kay Kistemaker
Promovendus palliatieve zorg en anesthesioloog in opleiding, Amsterdam UMC
‘Wat ik mooi en inzichtelijk vond was: hoe je de patiënt echt centraal kunt stellen in onderzoek. Het was ook een eye-opener voor mij om te zien hoe je dat in communicatie doet. Je gaat er vaak van uit dat mensen het wel begrijpen, maar dan luister je naar Rob die laaggeletterd is, en dan begrijp je dat het anders moet.
'We moeten het echt helder maken voor mensen uit alle lagen van de samenleving'
'Ik neem alle tips en tricks mee om ervoor te zorgen dat we patiënten meenemen in projecten en onderzoek.’
Els Verschuur
Projectleider palliatieve zorg bij COPD-patiënten, Long Alliantie Nederland
‘Ik ben positief verrast. Als je langer meeloopt zoals ik, denk je dat je het meeste wel weet. Maar altijd als mensen hun persoonlijke verhaal vertellen, raakt me dat. Je realiseert je weer: daar doe je het voor. Ik werd getroffen door het verhaal van Henk over zijn ervaringen in het verpleeghuis en dat hij excuses maakte voor zijn emoties. Ik wil nu nog meer aandacht voor het patiëntenperspectief en ik ga kijken hoe het een stevigere plek kan krijgen binnen projecten die ik ga doen. Overigens ben ik niet zo blij met de uitdrukking: de patiënt staat centraal. Hoezo, waar dan?'
'Voor mij is de patiënt het uitgangspunt of misschien wel het vertrekpunt voor al ons handelen’
Annet Olde Wolsink – van Harlingen
Onderzoeker en docent bij Lectoraat Smart Health, thema Persoonsgerichte Zorg, Saxion Hogeschool
‘Tijdens de bijeenkomst was er sprake van herkenning. In het EMPATIE-project (Empowerment PATIEnten) hebben we samen met patiënten, naasten en zorgverleners MijnBlik ontwikkeld. Uit ons onderzoek bleek dat naasten soms andere behoeften hebben dan patiënten. Ook hebben wij ervaren dat het belangrijk is rekening te houden met laaggeletterheid. Door de bijeenkomst ontdekte ik mogelijkheden voor vervolgonderzoek, zoals de inzet van een VR-bril, om het bewustwordingsproces bij onze doelgroep te stimuleren.'
'De bijeenkomst was inspirerend en uitstekend voor het netwerken’
Met nieuwe inzichten aan de slag
De bijeenkomst leverde veel nieuwe inzichten op waar onderzoekers meteen mee aan de slag kunnen. Een greep uit wat de deelnemers meenemen van de bijeenkomst:
- Veel inspirerende voorbeelden gezien, zoals op straat mensen aanspreken. Stap dus uit ‘de bubbel’ van alledaagse manieren waarop je tot op heden patiënten en naasten betrekt!
- Niet meer (altijd) vooraf selecteren wie ik uitnodig om mee te denken.
- De participatieladder en participatiematrix bekijken en doornemen.
- In eerdere fase van een onderzoek patiënt en/of naaste betrekken.
- Meer waardering hebben of belang hechten aan n=1 ervaring.
- Verkennende quickscan doen onder doelgroep.
- Meer oog voor de naasten = niet hun perspectief op de zorg vragen maar ook het perspectief op zichzelf – wat heeft hij/zij nodig.
- Af en toe van perspectief veranderen.
ZonMw en oog voor naasten
Deze projectleidersbijeenkomst organiseerden we vanuit ons programma Palliantie, om projectleiders van de verschillende projecten die binnen dit programma vallen van elkaar te laten leren en kennis te delen. Het programma Palliantie is gericht op een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om te zorgen dat onderzoeksresultaten en ontwikkelde hulpmiddelen uit projecten echt meerwaarde hebben voor patiënten in de palliatieve fase, is het belangrijk dat er voldoende aandacht is voor patiëntenparticipatie. Deze projectleidersbijeenkomst bood handvatten aan onderzoekers om patiënten te betrekken in hun onderzoek. Lees meer over ondersteuning in het zorgnetwerk.