Projectomschrijving

Aanleiding

Participatie van patiënten in de palliatieve zorg is een relatief nieuwe ontwikkeling. Professionals willen vaak meer aan patiëntenparticipatie doen. Echter, ze missen de kennis en ervaring over hoe ze de juiste methodiek van participatie kunnen inzetten voor betekenisvolle inbreng. Ze weten niet goed hoe deze toe te passen ofschoon er veel participatiemethodieken ter beschikking zijn. Deze methodieken worden momenteel nog zeer beperkt ingezet. Een structurele patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg ontbreekt.

Doel

Het duurzaam versterken van betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en in de praktijk in de palliatieve context. Het project bestond uit 3 delen:

  1. Deel 1 implementatie van duurzame infrastructuur van patiëntenparticipatie
  2. Deel 2 evaluatie van de ‘beleefde’ impact van participatie
  3. Deel 3 kennisdeling en overdraagbaarheid van ervaringen en kennis naar andere palliatieve zorg projecten.

Werkwijze

Er deden 10 Palliantieprojecten mee. Elk project had patiëntenparticipatie op een andere manier ingericht. Het project was de context van patiëntenparticipatie in de palliatieve setting. Dit bepaalde mede welke vorm van patiëntenvertegenwoordiging, in welke fase en activiteit van het project en op welke manier er geparticipeerd werd, met een geleidende schaal van inbreng. De ‘beleefde’ impact werd genoemd: het doel van het project sluit beter aan bij/is relevanter voor de doelgroep, een grotere methodologische betrouwbaarheid en eindproducten bereiken de doelgroep beter.

Resultaten

We hebben een Toolkit patiëntenparticipatie ontwikkeld dat een bijdrage levert aan het meer betrekken van mensen in de palliatieve levensfase, hun mantelzorgers en patiëntenvertegenwoordigers. De toolkit gaat uitgebreid in op de meerwaarde, de opbrengst, de verschillende vormen en methodes en beschrijft verschillende persoonlijke ervaringen.

Context

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk, onderwijs en ervaringsdeskundigen te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Interview

Projectleider Albine Moser en patiëntenvertegenwoordiger Manon Beckers-Houx vertellen over het onderzoek en de toolkit. Één ding kwam bij alle projecten naar voren: patiënten willen van meet af aan meedenken, ook over het onderzoeksvoorstel. 'Laat bij het schrijven al een patiëntenvertegenwoordiger aanwezig zijn.'

> Lees het interview

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website