Interview | Co-creatie bij het ontwikkelen van geluidsdragers voor mensen met dementie

“We weten inmiddels dat muziek de levenservaring van mensen met dementie kan verrijken”, begint Maarten. “We waren benieuwd of geluiden uit het dagelijks leven hetzelfde effect konden hebben. Het knetteren van de haard, iemand die in de keuken bezig is, wat zouden die geluiden teweegbrengen? Tegelijkertijd wilden we een technologisch probleem aanpakken. Namelijk dat het voor mensen met dementie niet makkelijk is om bijvoorbeeld een cd op te zetten of met een iPad te werken. We wilden een proef doen met alledaagse objecten die geluid kunnen afspelen. Daar kregen we binnen Archipel alle ruimte voor.”

Riet Odekerken, manager dagbesteding en dagbehandeling binnen Archipel vertelt: “Toen Maarten contact zocht met een van onze medewerkers, waren we meteen geïnteresseerd. Omdat onze organisatie groot is, met zowel intra- als extramurale zorg, zagen we veel mogelijkheden om cliënten bij het onderzoek te betrekken. Dat verliep heel goed. Maarten had regelmatig overleg met samenwerkingspartners van de Universiteit Tilburg, die een specialisatie hebben op health en dementie. Telkens als zij een proef hadden bedacht en hun plan aan ons presenteerden, had ik al een afdeling in mijn hoofd met geschikte cliënten. Bijvoorbeeld mensen in een woongroep, waar geluid ondersteuning kon bieden aan de bestaande activiteiten, maar ook mensen die nog thuis woonden met hun partner.”

Cocreatie met medewerkers

Voorafgaand aan een veldstudie in het verpleeghuis, vonden cocreatiesessies met de medewerkers plaats. “We vonden het heel belangrijk om aan medewerkers te laten zien wat de voordelen voor hen konden zijn”, vertelt Maarten. “We organiseerden meerdere workshops waarin medewerkers kennis konden maken met de effecten van geluid. Dat deden we op het moment dat eigenlijk een andere, soortgelijke activiteit zou plaatsvinden, zodat het niet ‘een extra taak’ werd. Tijdens die workshop kregen medewerkers meteen al ideeën. Bijvoorbeeld: ‘Ik kan dit type geluid toepassen bij mevrouw X vlak voor etenstijd, wanneer zij altijd zo onrustig is.’ In het tweede deel van de workshop vroegen we medewerkers om te vertellen hoe een doorsnee dag bij hen op de afdeling eruitziet. Dat was voor ons waardevolle input voor het verder vormgeven van de interventie.”

Naar aanleiding van de workshops werd gekozen voor een wel heel bijzondere geluidsdrager. Namelijk een interactief sierkussen voor op de bank. Maarten legt uit: “Medewerkers hebben vaak tijdnood en er is niet altijd gelegenheid om apparaten tevoorschijn te halen en aan te sluiten. Dit sierkussen ligt gewoon in de woonkamer en als je je hand erop legt, begint het te spelen. Het kussen - VITA - was in een eerdere studie al ontwikkeld en we konden het nu op een grote schaal verder uittesten. Naast het aspect van gebruiksvriendelijkheid gaven de cocreatiesessies ook inspiratie om bepaalde soundscapes in te zetten tijdens de proeven. Bijvoorbeeld natuurgeluiden om bewoners gezamenlijk tot rust te brengen, of huis-tuin-en-keukengeluiden om onderlinge gesprekken op gang te brengen. Daarnaast ontwikkelden we ook aparte geluidsprofielen per bewoner, voor individueel gebruik. Van profiel wisselen kan al met twee of drie drukken op de knop.”

Cocreatie met cliënten

Het project omvatte ook een langdurende en intensieve studie bij vier thuiswonende koppels, bij wie een van de partners dementie heeft. “Dat gaf ons gelegenheid om heel specifieke soundscapes te ontwikkelen”, vertelt Maarten enthousiast. “Een van de deelnemers had bijvoorbeeld veertig jaar lang op de trein gereden en ik heb met hem wel honderden treingeluiden beluisterd. Toen we bij geluiden uit de cabine kwamen, gebeurde er iets met deze man. Normaal gesproken was het vrij moeilijk contact met hem te maken, maar nu ging hij als het ware ‘aan’. Hij begon precies uit te leggen wat ieder geluidssignaal betekende en wat je dan moest doen om de trein onder controle te houden. In een van de woongroepen hadden we overigens een soortgelijke situatie met een man die in raceauto’s had gereden. Naast de mooie herinneringen die deze man terugkreeg, leverden de racegeluiden ook leuke gesprekken op met de verzorger.”

“Het soort reacties waar Maarten over praat, is precies wat je hoopt te bereiken”, vindt Riet. “Dat mensen een vorm van identiteit kunnen behouden en kunnen uitdrukken. Iets hebben waar ze met vertrouwen over kunnen praten met anderen. Want wat je veel ziet, zelfs al in de beginstadia van dementie, is dat mensen onzeker worden in het aangaan van gesprekken. En dat ze het daardoor lastig vinden om in contact te blijven met anderen. Dit soort tools zorgt ervoor dat die sociale interactie weer op gang komt. Al is het maar door geluiden te imiteren, wat we bij mensen in de vergevorderde stadia zagen gebeuren. Als medewerkers samen met een bewoner het geluid van een meeuw nadoen, kan dat een heel waardevol en betekenisvol moment zijn.”

Een wereld van nieuwe onderzoeksonderwerpen

De studie was wat beide partijen betreft een groot succes. Riet: “De manier waarop Maarten het onderzoek heeft aangepakt, met zo min mogelijk belasting voor medewerkers en bewoners, heeft ons echt geïnspireerd. Dankzij deze ervaring zijn we geneigd bij een volgend onderzoek zeker weer mee te werken. We weten nu hoe je zo’n proces waardevol en handig kunt inrichten, door medewerkers te raadplegen en mee te gaan in bestaande activiteiten.” Maarten vult aan: “En ik heb weer veel geleerd van de werkwijze van Archipel. Riet bracht mij telkens in contact met precies de juiste medewerkers, die vervolgens met hun kennis van bewoners de juiste match tot stand brachten. Normaal gesproken heb je tijdens een onderzoek veel uitval van deelnemers, bijvoorbeeld omdat ze toch niet zo geïnteresseerd waren. Omdat de expertise van medewerkers in dit onderzoek leidend was bij de selectie, hadden we daar nu helemaal geen last van.” 

Naast mooie herinneringen en betekenisvolle interacties heeft Everyday Sounds of Dementia nog veel meer opgeleverd. Maarten: “Er is een wereld aan nieuwe onderzoeksonderwerpen geopend, zowel voor onszelf als voor partijen in het buitenland. De problematiek van dementie houdt de hele wereld bezig en het is mooi om te zien dat er nu al wordt voortgebouwd op ons onderzoek. Zelf gaan we binnenkort verder met de resultaten van het onderzoek bij mensen thuis. Zo ontwikkelen we een prototype voor een nieuwe soort geluidsdrager die betekenisvolle interacties stimuleert tussen partners, zonder tussenkomst van de zorgverlener. Een van de doelen is namelijk dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Maar we gaan ook kijken naar geluidsdragers die een hele ruimte kunnen vullen, en naar de effecten die stemgeluid kan hebben. Alle kennis die we op dit vlak ontwikkelen draagt eraan bij dat we samen - vanuit onderzoek én de zorgpraktijk - de maatschappelijke uitdagingen rond dementie kunnen aanpakken.”