Herkennen van signalen van dementie bij ouderen met een migratieachtergrond
In de Rotterdamse wijken Delfshaven en Feijenoord wonen veel ouderen met een migratieachtergrond. Door gesprekken met zorg- en welzijnsprofessionals uit deze wijken te voeren, kwam Jonkers erachter dat ouderen met een migratieachtergrond met signalen van dementie vaak te laat in contact komen met zorgprofessionals. De dementie is dan al vaak in een gevorderd stadium, waardoor het lastig wordt voor de familie van de oudere om thuiszorg te verlenen. Ondanks dat het project voor een groot deel tijdens de coronapandemie plaatsvond, had dat niet tot ernstige belemmeringen of vertragingen geleid. ‘Wonderwel is het een succesvol project geworden, terwijl we toch ook veel online hebben moeten doen’, licht Jonkers toe.
Wie is Marina Jonkers?
Dr. Marina Jonkers is cultureel antropoloog en werkt sinds 2016 als senior onderzoeker bij het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam. Daar is ze als docent ook verbonden aan de Hbo-v. Zij was projectleider en hoofdonderzoeker van het Memorabel project Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun familie. Ze is ook de trekker van het vervolgproject in Rotterdam. Daarvoor voerde zij verschillende onderzoeken uit voor gemeenten en andere kenniscentra over de aansluiting van professionele praktijken (in onderwijs, zorg, welzijn en arbeid) bij mensen met een migratieachtergrond, werknemers met een diagnose kanker en sociaal geïsoleerde buurtbewoners. In 2003 verscheen haar proefschrift Een miskende revolutie over de aansluiting van de opvoedingsadviespraktijk van wijkverpleegkundigen bij opvoedingsideeën en gezinspraktijken van Marokkaanse tussengeneratie-moeders. Vóór haar onderzoeksloopbaan werkte zij jarenlang als wijkverpleegkundige.
Wat is er gedaan om oudere migranten met dementie te bereiken?
‘Het was nodig om een netwerk in de wijken op te bouwen om oudere migranten te kunnen bereiken. Hiervoor hebben we een kernteam met zorg- en welzijnsprofessionals ingezet. Het kernteam bestond uit een casemanager dementie, een ouderen maatschappelijk werker, een wijkverpleegkundige, medewerkers welzijn en professionals van zelforganisaties.
Om ouderen te bereiken die nog niet in beeld waren bij zorg- en welzijnsorganisaties, informeerden we mensen over het project die al contact hebben met de ouderen in de wijken. Zo brachten we wijkteams, buurtvaders, actieve buurtbewoners en woningcorporaties op de hoogte van onze plannen. We organiseerden 1 keer per 3 maanden bijeenkomsten om ook andere professionals uit de wijk te vertellen dat we hulp wilden bieden aan oudere migranten. Deze partijen klopten soms ook zelf aan bij het kernteam voor advies over oudere migranten waar zij problemen tegenkwamen.’
Waar hebben oudere migranten met dementie behoefte aan?
‘In het onderzoek hebben we ontdekt dat het belangrijk is om een vertrouwensband op te bouwen met oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie. Pas daarna kan je goede en passende zorg bieden. Omdat oudere migranten vaak de Nederlandse taal niet goed beheersen, is dat niet makkelijk. Vooral als zij dementie hebben, raken zij het Nederlands kwijt. Zo hebben we bijvoorbeeld te maken gehad met een Kaapverdische vrouw die geen Nederlands meer sprak. Daardoor kon ze natuurlijk lastig duidelijk maken wat haar hulpbehoeften waren. Gelukkig waren er professionals betrokken met een migratieachtergrond die dezelfde taal spreken als de ouderen. Dat hielp om met de Kaapverdische vrouw en andere ouderen in gesprek te gaan en de juiste hulp voor hen te vinden. De oudere migranten voelden zich op deze manier gehoord en gesteund. Zij kregen daardoor sneller vertrouwen in de goede bedoelingen van zorgprofessionals. Hierdoor konden ze ook andere zorg sneller accepteren.’
Hoe kan de zorg voor oudere migranten verbeteren?
‘Klachten van vergeetachtigheid bij migrantenouderen worden niet altijd goed opgepakt. We hebben gemerkt dat professionals, zoals praktijkverpleegkundigen en huisartsen, signalen van dementie niet altijd goed herkennen bij oudere migranten. Er is binnen migrantenfamilies steeds meer bekendheid met dementie als ziekte, maar er is vaak onderlinge verdeeldheid tussen familieleden over de problemen bij de oudere. Professionele hulp wordt daarom vaak uitgesteld of afgehouden. Dit bleek uit de 14 interviews met mantelzorgers van de ouderen uit de Rotterdamse wijken en de 25 casussen die zijn besproken door de kernteams over thuissituaties waar de mantelzorg was vastgelopen. Uit deze casusbesprekingen hebben we veel kennis opgedaan. De zorgbehoeften van deze ouderen en hun mantelzorgers zijn daarin besproken. De gewenste hulp is vervolgens uitgezet, geëvalueerd en bijgesteld. Er zijn verschillende tools ontwikkeld om de zorg voor oudere migranten met dementie te verbeteren.’
We hebben ontdekt dat het belangrijk is om eerst een vertrouwensband op te bouwen. Pas daarna kan je goede en passende zorg bieden.
1 van de tools is een signalenkaart dementie, waarom?
‘Er was dus behoefte aan een tool om makkelijker signalen van dementie te kunnen herkennen. We hebben mantelzorgers en professionals gevraagd wat volgens hen de eerste signalen zijn waaraan zij merken dat er iets mis is. Met deze informatie hebben we een signalenkaart ontwikkeld, waarop signalen van dementie met concrete voorbeelden bij oudere migranten worden weergegeven. Deze kaart kunnen mantelzorgers, huisartsen en andere melders van signalen erbij pakken om signalen van dementie sneller op te merken. Bestaande signalenkaarten zijn vaak niet toegespitst op oudere migranten, maar deze dus wel. We hopen dat de signalenkaart gaat helpen in het eerder herkennen van signalen, waardoor ook het onderzoek naar de diagnose dementie eerder op gang komt. Zo kan de signalenkaart ook onbegrepen klachten verhelderen, bijvoorbeeld voor een mantelzorger die deze klachten wil bespreken met de huisarts of specialist. Inmiddels wordt de signalenkaart al veel gebruikt in de praktijk.’
Speelt cultuur en religie mee bij het bieden van passende zorg?
‘Ook hebben we gemerkt dat het voor professionals belangrijk is om bij oudere migranten rekening te houden met de eigen culturele en religieuze behoeften, taal, de migratieachtergrond en het leven dat zij in Nederland hebben opgebouwd Vooral in het beginstadium van dementie zijn deze behoeften belangrijk. Wanneer er sprake is van een gevorderd stadium van dementie, is dit minder urgent. Dan is goede dagelijkse basiszorg het meest van belang.’
Wat kan de mantelzorger doen?
‘Mantelzorgers kunnen zich meer bewust zijn van de signalen van dementie, en deze dus in het achterhoofd houden bij de zorg voor de oudere. Zoals uit de interviews en casussen bleek, worstelen ze vaak met een lastige thuissituatie van de oudere en zien ze soms afwijkend gedrag dat ze niet kunnen plaatsen. Zodra ze weten dat dit type gedrag hoort bij dementie, helpt dit in het zoeken naar passende zorg en ondersteuning. Je bent gewoon beter voorbereid als mantelzorger als je sneller doorhebt dat de oudere vergeetachtig is, of misschien wel dementie aan het ontwikkelen is. We kunnen veel ondersteuning bieden zodra bekend is dat het om dementie gaat.’
We hopen dat de signalenkaart gaat helpen in het eerder herkennen van signalen, waardoor ook het onderzoek naar dementie eerder op gang komt.
Waar kan de lezer meer informatie vinden over het project?
‘We hebben een website gemaakt met veel informatie over het project en de resultaten. Daar staat onder meer de signalenkaart op maar ook wijkanalyses, een visiedocument en artikelen over het project. Een succesvol resultaat is dat de kernteams inmiddels een brede bekendheid hebben verworven in Feijenoord en Delfshaven. Deze kernteams met professionals zorg en welzijn hebben een opvang- en advieslijn opgezet. Mantelzorgers, buurtbewoners en professionals kunnen daar terecht als zij vragen en zorgen hebben over oudere migranten met vergeetachtigheid en dementie. De kernteams bespreken vervolgens de casussen die zij krijgen en bieden passende ondersteuning.
Ook hebben we een e-learning ontwikkeld, die onder andere wordt gebruikt in het verpleegkundeonderwijs van Hogeschool Rotterdam. In de praktijk kunnen zorg- en welzijnsprofessionals veel hebben aan deze e-learning. Zo is er een hoofdstuk over het herkennen van signalen van dementie en over welke vervolgstappen dan nodig zijn voor de juiste ondersteuning, zijn er veel praktijkvoorbeelden en is er een toolbox met verwijzingen naar hulpmiddelen en filmpjes.’
Wat zijn nu de vervolgplannen?
‘Op het moment zijn we bezig met een vervolg van het project. We willen onze werkwijze verder uitzetten in 2 andere wijken in Rotterdam en de kennis verspreiden die we hebben opgedaan. Verder haken we aan bij de Keten Dementie in Rotterdam. De gemeente wil vanuit beleid bijdragen aan een dementievriendelijk Rotterdam en de signalen voor en ondersteuning van mensen met dementie verbeteren. Daar zijn we in het vervolgproject blij mee.’
‘Als we ook nog meer ervaring kunnen opdoen met casussen van oudere migranten met dementie, dan helpt dit ons om hun wensen en behoeftes helderder te krijgen. In samenwerking met Pharos en andere Memorabel projecten rond oudere migranten is een consortium, genaamd IRIS, opgezet, waar ik namens Hogeschool Rotterdam aan deelneem. Ook het Alzheimercentrum EramusMC is betrokken bij het consortium. Vanuit het consortium komen nieuwe onderzoeken op gang binnen het Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw. Binnen dit samenwerkingsverband nemen we ook andere groepen in de samenleving mee, dus niet alleen oudere migranten. Zo werken we aan goede dementiezorg met oog voor diversiteit.’
Colofon
Tekst: Ilse Bos
Beeld: shutterstock en eigen beeld
Eindredactie: ZonMw