Een soepele transitie van kinderarts naar volwassenenzorg

Daarom wordt er nu een kwaliteitsstandaard Transitiezorg ontwikkeld. Projectleider Dunja Dreesens en ervaringsdeskundige Lisa Verberg vertellen er meer over.

Lisa: 'We hoorden in het Jongerenpanel ZéP zowel positieve als negatieve verhalen over de zorg die verandert als je 18 wordt. Dat vonden we gek. Of je goede zorg krijgt, mag toch niet afhangen van je leeftijd? Daarom heeft het programma Zorg én Perspectief van FNO het initiatief genomen om een landelijke kwaliteitsstandaard voor dit overgangsmoment te ontwikkelen en te subsidiëren. Jongeren denken vanuit de stuurgroep en 2 werkgroepen van het project mee. Op de laatste vergadering werd gezegd dat de verhalen van jongeren erg belangrijk zijn. Daar ben ik blij mee.'

Lisa licht haar eigen ervaring toe: 'Toen ik 14 was, zei de kinderarts al dat ik op mijn 18e naar een andere arts zou gaan. Ze gaf hier geen uitleg bij. Ik dacht, dat duurt nog zo lang, voorlopig zit ik hier prima. Ik stond er verder niet meer bij stil. Toen ik 17 jaar was en voor een afspraak langskwam, werd het onderzoek ineens heel snel uitgevoerd. Ik voelde dat het geen gewone afspraak was. De arts zei ineens ‘het is mooi geweest, dit was je laatste afspraak hier’. Dat zag ik niet aankomen. Waar kwam ik nu terecht?'

Vanuit het programma Zorg én Perspectief en samen met het Jongerenpanel ZéP en diverse experts zijn 10 punten naar voren gekomen voor een betere transitie in de zorg. Een kwaliteitsstandaard was daar één van. Het programma ZéP heeft daarop initiatief genomen om de kwaliteitsstandaard 'Transitiezorg, van kind- naar volwassenzorg' te laten ontwikkelen en heeft hiervoor subsidie verleend aan het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde levert ook een financiële bijdrage. Dunja: 'Het gaat niet om een reguliere richtlijn. We moeten durven invullen zonder strak kader, af en toe uitstapjes maken en experimenteren om tot een soepele transitie van kinder- naar volwassenenzorg te komen. Ik hou wel van kaders, maar als iets niet past ga ik graag op zoek wat dan wel binnen de mogelijkheden valt.'

'We zitten nu midden in het ontwikkeltraject. We hebben uitgangsvragen gesteld en een literatuurstudie gedaan. In februari willen we de analyses en conclusies af hebben. Van de zomer is de kwaliteitsstandaard en het implementatieplan in concept klaar. Deze bevat 5 modules/hoofdstukken onderbouwd met literatuur, onze bevindingen, hoe de jongeren en professionals hierin staan, de kosten en implementatie et cetera.'

'Ik werk al meer dan 4 jaar aan het opleveren van producten. Deze worden helaas niet altijd in de praktijk toegepast. We moeten zorgen dat als de kwaliteitsstandaard klaar is, men weet dat deze er is en overtuigd is van het nut. We kunnen het niet droppen en aan het veld overlaten, hulp en ondersteuning is nodig. Daarom is er naast subsidie van FNO en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (via gelden van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten) voor de ontwikkeling van de standaard óók subsidie bij ZonMw aangevraagd voor de disseminatie en implementatie.'

Lisa hoopt dat er zo snel mogelijk een standaard is waar de betrokken partijen zich aan houden. 'Zodat de verschillen minder groot worden en jongeren de zorg krijgen die ze nodig hebben.'

Dunja is pas tevreden als ze straks iets in handen heeft waarvan de partijen zeggen ‘dit is nuttig, hier kunnen we mee aan de slag.’ Dunja: 'Dat lijkt simpel, maar dat is het ‘m juist. Alle hulp is welkom. Heb je goede voorbeelden, of ervaringen met hoe het juist niet moet? Laat het me weten! Dat kan via d.dreesens@kennisinstituut.nl.'