Bureau ResCon pleit voor meer samenwerking en kennisuitwisseling digitale platformen

Digitale patiëntenplatformen spelen een belangrijke rol bij informatievoorziening en lotgenotencontact. Deze online gemeenschappen – variërend van websites tot interactieve forums – bieden mensen met een ziekte of beperking en hun naasten betrouwbare informatie, lotgenotencontact en ondersteuning bij zelfzorg en herstel. Maar hoeveel van deze platformen zijn er eigenlijk? Hoe betrekken ze hun achterban? Hebben ze extra hulp of ondersteuning nodig? En hoe kan ZonMw daar met financiering in voorzien? Om deze en andere vragen te beantwoorden voerde onderzoeks- en adviesbureau ResCon de afgelopen maanden, in opdracht van ZonMw, een uitgebreid onderzoek uit en bracht een rapport hierover uit. 

‘Veel activiteiten op het gebied van lotgenotencontact of informatievoorziening vinden online plaats, zeker sinds de coronaperiode’, vertelt programmasecretaris Rohini Doerbalie-Ramdin van ZonMw. ‘De verwachting is dat dat in de toekomst alleen maar meer gaat gebeuren. Daarom heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ons gevraagd om onszelf op die digitale platformen te richten.’

‘Omdat er al veel digitale patiëntenplatformen zijn, hebben we onderzoeksbureau ResCon gevraagd onderzoek te doen naar de doorontwikkeling van de platforms. De onderzoekers hebben een mooi, uitgebreid rapport geschreven. Ik denk dat de digitale platformen voor het eerst in Nederland - specifiek voor en door patiënten, cliënten of naasten en hun organisaties - zo grondig zijn onderzocht.’

De onderzoekers van ResCon keken niet alleen naar de huidige stand van zaken, maar ook naar toekomstige kansen en hoe de financiering vanuit het programma Voor elkaar! optimaal kan worden ingezet. Het onderzoek resulteerde in een gedetailleerd rapport dat ZonMw gebruikt om toekomstige subsidierondes over digitale platformen mee in te richten. 

Namens bureau ResCon gingen onderzoekers Marloes Martens en Marloes Doeswijk met het onderwerp aan de slag. ‘Met vragen als: Wat is de stand van zaken? Waar lopen patiëntenorganisaties tegenaan? En wat hebben ze nodig om een stap verder te zetten?’ legt Marloes Martens uit. 'Daarbij hebben we een mix van onderzoeksmethoden ingezet: een inventarisatie van huidige platformen, een dialoogtool, vragenlijsten, interviews met de organisaties en een expertmeeting. Een dialoogtool is een online tool om een gesprek te voeren tussen organisaties. We hebben de methodieken steeds stap voor stap ingezet zodat we de informatie die we bij de ene methode kregen, opnieuw konden checken met de volgende methode. De oproep tot deelname aan het onderzoek is breed onder de aandacht gebracht. In alle stappen van het onderzoek keek een adviesgroep mee.'  

Onderdeel van het onderzoek was het nauwgezet inventariseren van bestaande patiëntenplatformen. Daarbij werd gebruik gemaakt van een lijst met liefst 178 platformen. ‘En die hebben we allemaal gescand’, aldus Marloes Doeswijk. ‘Dan krijg je een goed beeld wat die platformen inhouden. Wat er toen is opgevallen, en dat is meteen wel één van de belangrijkste conclusies, is dat die platformen enorm van elkaar verschillen. Van heel kleine, die echt alleen bestaan uit informatie, tot heel grote waarbij er tal van interactiemogelijkheden zijn om contact te leggen met lotgenoten en diverse organisaties samenwerken. De variatie is enorm. En zeer waarschijnlijk zijn er nog meer platformen dan deze 178, er worden regelmatig nieuwe platformen gelanceerd.'

Uit de inventarisatie van 178 platformen bleek dat de meeste patiëntenplatformen zich richten op 2 belangrijke doelen, namelijk het geven van informatie en het delen van ervaringsverhalen. ‘Zowel uit de dialoogtool, de vragenlijsten als de interviews komt naar voren dat met name het lotgenotencontact – dus het delen van ervaringsverhalen en contact kunnen leggen met andere lotgenoten – door alle platformen als belangrijke functie wordt gezien’, legt Marloes Doeswijk uit. ‘Verder heb je de uitgebreidere functies die genoemd worden. Maar die komen minder vaak voor en je ziet daarin veel variatie. Dan gaat het bijvoorbeeld om chatfuncties of direct een vraag stellen aan zorgprofessionals. Wat we verder veel zagen, is een agendafunctie met activiteiten waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.’ 

Een belangrijke onderzoeksvraag was hoe platformen hun achterban betrekken. De uitkomsten laten zien dat veel platformen hier moeite mee hebben. Vaak ontbreken tijd en middelen om structureel feedback vanuit de achterban op te halen. Sommige gebruiken polls of testgroepen, maar vooral kleinere platformen worstelen met het activeren van hun doelgroep.

Daarnaast is er vanuit de patiëntenbeweging een duidelijke behoefte aan meer samenwerking tussen digitale patiëntenplatformen. Ook toegankelijkheid, maatwerkinformatie en specifieke functionaliteiten kunnen verbeterd worden. Een concreet verbeterpunt is bijvoorbeeld een voorleesfunctie en het gebruik van begrijpelijke taal.

Verder hebben veel platformen behoefte aan training en ondersteuning voor beheerders. Ook is er behoefte aan nieuwe technologieën zoals AI om de gebruiksvriendelijkheid en effectiviteit te vergroten.

Tijdens het onderzoek kwamen verschillende knelpunten naar voren. Een groot probleem is het gebrek aan (structurele) financiering. Kleine platformen worstelen met de continuïteit en het vinden van vrijwilligers, terwijl grotere platformen juist uitdagingen ervaren bij doorontwikkeling en innovatie.

De onderzoekers formuleren daarom een aantal adviezen. Zo pleiten ze voor meer samenwerking tussen platformen, een grotere focus op technologie en kennisdeling, en een aanpak die rekening houdt met de diversiteit in het veld. ‘Als er één conclusie uit ons onderzoek naar voren komt, dan is het wel dat de verschillen tussen platformen groot zijn, zowel in hun huidige situatie als in hun toekomstplannen,’ zegt Marloes Martens. ‘De uitdaging bij de subsidieoproepen wordt dan ook om die verschillen goed te adresseren.’

Het rapport van ResCon en de aanbevelingen die daarin staan vormen belangrijke input voor de subsidierondes over digitale platformen, vertelt Rohini Doerbalie-Ramdin. ‘De rapportage bevat handvatten voor ZonMw voor de inrichting van specifieke oproepen binnen Voor elkaar! gericht op digitale platformen. Ook bevat de rapportage informatie die VWS, INVOLV en patiëntenorganisaties kunnen benutten voor de verdere vormgeving en inrichting van digitale platformen. We gaan samen met de programmacommissie nadenken over hoe we de programmalijn digitale platformen het beste in kunnen richten, met een subsidieoproep in de loop van het voorjaar als eerste stap.’

Om nog een laatste keer input op te halen bij patiëntenorganisaties wordt op 21 maart een kort webinar over dit onderzoek georganiseerd. ‘Tijdens dat webinar zullen we de resultaten toelichten’, legt Rohini van ZonMw. ‘ Hoe is het onderzoek uitgevoerd? Wat zijn de belangrijkste bevindingen? Daarnaast willen we ruimte bieden voor vragen en reacties. Die input gebruiken we vervolgens om na te denken over hoe we verder gaan met het rapport. Op 21 maart delen we daar meer informatie over.’