'Beter een goed leven dan per se symptoomvrij'
Tijdens mijn studie politicologie ontwikkelde ik een dwangstoornis. Die was zo ernstig dat ik enkele jaren moest worden opgenomen. Na die opname ben ik begonnen als ervaringsdeskundige en als wetenschappelijk medewerker bij een kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg.
In die tijd heb ik aardig wat gepubliceerd in vaktijdschriften over herstel, ervaringsdeskundigheid en stigmatisering. Mijn ervaringsdeskundigheid zet ik ook in sinds de start van het MIND-referentenpanel zo’n 10 jaar geleden.
Als panel kijken we of de ggz-onderzoeksaanvragen relevant zijn voor de patiënten en of patiënten worden betrokken bij de opzet en uitvoering van het project. Ook adviseren we de onderzoekers over uitkomstmaten. Onderzoekers hebben de neiging om standaard vragenlijsten af te nemen die vooral over symptoomreductie gaan. Wij vinden het belangrijk om ook te meten hoe deelnemers hun leven ervaren en of zij bijvoorbeeld weer in staat zijn te werken. Medicatie kan heel effectief zijn maar ook versuffen. Beter een goed leven dan per se helemaal symptoomvrij.
Waar ik me overigens veel zorgen over maak, is dat er zoveel wordt ingeleverd op de ggz. Daardoor moeten klinieken noodgedwongen sluiten en nemen de wachtlijsten alleen maar toe. Ik wens de ggz veel meer geld en personeel toe en de patiënten kleinschaligere opvang. Nu zijn de klinieken vaak overvol en is de werkdruk daar veel te hoog.
Ik wens de ggz veel meer geld en personeel toe en de patiënten kleinschaligere opvang.
Meer lezen?
Binnen het Onderzoeksprogramma ggz vinden we het betrekken van ervaringsdeskundigen en ervaringskennis heel belangrijk. Dat zie je door alle processen en werkwijzen heen, in elke fase van de kennisketen. Ben, Jantine, Monique en Annette vertellen waarom dit zo essentieel is.
