‘Met ons predictiemodel kun je na trombose heel goed samen risico’s afwegen’

Ooit was de richtlijn eenvoudig: bij een VTE kregen patiënten 6 maanden bloedverdunners en daarna stopte het bij iedereen, hoog-risicopatiënt of niet. Mathilde Nijkeuter, internist in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in trombosebehandeling, vertelt hoe nieuwe antistollingsmiddelen in 2019 zorgden voor een aanpassing in de richtlijnen. Na 3 maanden volgt per patiënt een individuele afweging: stoppen of juist levenslang continueren. Nijkeuter: ‘De nieuwe generatie antistollingsmiddelen geeft veel minder risico op gevaarlijke bloedingen. Maar als je ze langdurig gebruikt, heb je toch nog een aanzienlijke kans op zo’n bloeding. We wilden het risico op een nieuwe VTE beter kunnen afwegen tegen de bloedingsrisico’s. Met een persoonlijk advies kun je dan vervolgens samen de beste behandelkeuze maken: kort behandelen met antistolling of toch langdurig doorgaan.’

Reëel beeld

Op een congres kwam Nijkeuter in gesprek met collega’s uit de vasculaire geneeskunde. Zij waren al langer bezig met predictiemodellen voor de behandeling van hart- en vaatziekten. ‘Bij een VTE zijn de kansen en risico’s voor iedereen anders en we konden ze niet goed voorspellen. Uit internationale onderzoeken hebben we bestaande data verzameld van zo’n 75.000 patiënten, om daarmee een predictiemodel te ontwerpen en te valideren.’ Hieruit is VTE-PREDICT ontstaan, een online calculator waarin arts en patiënt medische gegevens invullen, waarna het model het individuele risico van stoppen of continueren berekent. Nijkeuter merkt dat dit het gesprek met de patiënt vergemakkelijkt. ‘Zeker in het begin zijn mensen vaak bang en willen ze absoluut niet stoppen. Maar als na 3 maanden de stress over de diagnose wat is gezakt, kun je met de berekening meestal goed samen de risico’s afwegen. Het is hoe dan ook een keuze tussen 2 kwaden; je wilt geen tweede trombose, maar óók geen bloeding. VTE-PREDICT geeft een reëel beeld van iemands persoonlijke kansen, zodat de afweging makkelijker wordt.’

Vaak gebruikt

De ervaringen zijn dus positief, maar voor een aanpassing van de richtlijnen is het nog te vroeg. Wat helpt is dat de studie werkte met een internationale adviesgroep met gerenommeerde personen uit de wereld van het trombose-onderzoek. Maar er zijn volgens Nijkeuter meer real-world-data nodig om nog beter te weten hoe de individuele risicocalculatie in de praktijk uitpakt. Ze verwacht in dit verband nog veel van een ander GGG-project onder leiding van het LUMC: de L-TRRiP-studie. Daarin wordt een grote groep patiënten na hun eerste trombose gevolgd om te kijken welke behandelstrategie het beste uitpakt. Intussen gebruiken internisten VTE-PREDICT steeds vaker in hun spreekkamer, aldus Nijkeuter. De meest recente cijfers laten zien dat de calculator zo'n 500 keer per maand wordt geraadpleegd.

Persoonlijke afweging

Om het positieve resultaat van de eerdere studie verder te brengen, kreeg het UMC Utrecht een  vervolgsubsidie voor implementatieactiviteiten (VIMP). Voor een e-learning voor patiënten – een van de oorspronkelijke ideeën – was het budget helaas niet toereikend. Wel kwam er een e-learning die artsen handvatten biedt voor de gezamenlijke besluitvorming met de patiënt met behulp van de calculator. Nijkeuter benadrukt dat VTE-PREDICT geen behandeladvies geeft. Arts en patiënt krijgen goed gevalideerde gegevens over de individuele kansen op trombose en bloedingen. In de e-learning leert de arts met patiëntvoorbeelden en oefeningen om deze gegevens zinvol in te brengen in het gesprek. Nijkeuter: ‘Kansen en risico’s zijn nooit zwart-wit. Het gaat steeds om een persoonlijke afweging waarin je ook de voorkeuren van de patiënt meeneemt.’ Hoewel er geen accreditatie voor de e-learning is, blijkt dat voor het gebruik geen belemmering te zijn, aldus Nijkeuter. ‘Vooral internisten in opleiding hebben er baat bij, al was het maar omdat een VTE bepaald geen zeldzame aandoening is.’ 

MDR-certificering

Een mooie mijlpaal is de certificering van VTE-PREDICT onder de zogeheten MDR-regeling, de Europese Medical Device Regulation voor medische hulpmiddelen. Daags voor dit interview (begin september 2026) ontving het bedrijf dat de calculator heeft ontworpen een Europese MDR-erkenning. Nijkeuter noemt het goed nieuws. ‘Voor ons is dit geen ingewikkeld traject geweest, want het bedrijf doet hier al het werk. Maar het heeft wel iets van 5 jaar geduurd. Al die tijd stond er op de site een rode banner met een waarschuwing dat de calculator nog geen MDR-erkenning had.’ Het heeft het gebruik niet wezenlijk belemmerd, zegt Nijkeuter, maar voor sommigen geeft zo’n banner toch een schijn van ‘niet-betrouwbaar’. De banner verdwijnt binnenkort.

Brede samenwerking

Nijkeuter heeft nog wat tips voor collega-onderzoekers. ‘Werk zo breed mogelijk samen, juist ook internationaal. In onze studie konden we via onze internationale adviesraad veel makkelijker aan grote hoeveelheden data komen. Zoek contact met mensen die ervaring hebben met predictiemodellen op basis van data, zoals in ons geval de collega’s van U-Prevent. En betrek vooral ook de patiënt. Wij hebben veel gehad aan input vanuit de Harteraad van de Hartstichting, en van het platform ‘Trombose overlevers’. Met hun inbreng konden we bijvoorbeeld de e-learning nog beter toespitsen op de behoeften van de patiënt.’

• GGG-project 848018012: ‘Individualized prediction of VTE recurrence risk reduction and risk of bleeding with extended anticoagulation in patients with venous thromboembolism’
• GGG-project (VIMP) 10140462310005: ‘Optimizing shared-decision making in deciding to (dis)continue anticoagulation for venous thrombosis’
• GGG-project 848017007: ‘Leiden Thrombosis Risk Prevention: Tailored treatment after a first venous thromboembolism’
• GGG-project 8360110271: ‘Identifying the right patient to treat, by estimating absolute treatment effect for individual patients: U-prevent’
• Programma Goed Gebruik Geneesmiddelen
• Onderwerp Geneesmiddelen