‘Stop met denken dat een beperking overgaat’

Voor Claudia Karels, manager sociaal domein bij zorgorganisatie ASVZ, betekende de ratificatie van het VN-verdrag Handicap in 2016 vooral erkenning. ASVZ ondersteunt binnen het sociaal domein ongeveer 3.200 cliënten, van jong tot oud, met veel nadruk op jeugdwet en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). ‘Die ratificatie was een mooie mijlpaal’, zegt ze. ‘Onze doelgroep werd echt erkend. Zij moeten zo goed mogelijk het gewone leven kunnen ervaren.’ Tegelijkertijd vond ze de ratificatie ook pijnlijk: ‘Dat het moest worden vastgelegd, is eigenlijk van de zotte.’

Voor Peter Kruithof (manager zorgbeleid, financiering en bekostiging bij VGN, de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) zit de kracht van het VN-verdrag Handicap vooral in de brede maatschappelijke opdracht. Het gaat niet alleen over klassieke gehandicaptenzorg, maar over wonen, onderwijs, sociale zekerheid, werk en beleid van álle ministeries. ‘Ik vind de integraliteit van dit verdrag heel mooi.’

Over wat er in 10 jaar is veranderd, is Kruithof voorzichtig positief. De aandacht voor en zichtbaarheid van mensen met een beperking zijn toegenomen. Ook ziet hij dat veel gemeenten de verplichte Lokale Inclusie Agenda (LIA) maken. Maar daar houdt zijn optimisme op. Volgens hem gelooft Nederland te veel in handreikingen, convenanten en goede bedoelingen, en te weinig in harde normen. ‘Wetgeving wordt nog lang niet vanzelfsprekend getoetst aan het VN-verdrag Handicap. Het is allemaal heel vrijblijvend.’

Claudia Karels herkent die vrijblijvendheid juist in de gemeentelijke praktijk. Over LIA’s zegt zij: ‘Veel gemeenten hebben een LIA opgesteld, maar als zorgaanbieder hoor of zie ik dat niet terug in de gesprekken bij de gemeenten.’ Haar zorg zit vooral bij mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, bij ouders met een beperking en bij kinderen die ondersteuning nodig hebben: in beleid wordt hun belang wel genoemd, maar zodra er specialistische hulp nodig is, begint het getouwtrek. ‘Dan zie ik dat daar heel kritisch naar gekeken wordt: “Kan het niet met minder? Kan het meer met netwerken?” Indicaties worden soms voor korte periodes afgegeven, waarna cliënten opnieuw moeten uitleggen waarom hulp nodig blijft. Maar mensen met een beperking hebben nu eenmaal een bepaalde mate van ondersteuning nodig om een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden.’

Haar wens voor de komende 10 jaar is daarom helder: daadwerkelijke erkenning, niet alleen op papier. Mensen moeten lichte ondersteuning kunnen krijgen om zo zwaardere zorg te voorkomen. ‘We hebben een maatschappelijke opdracht om deze doelgroep tijdig te helpen, en niet pas aan de achterkant.’ Ook wil ze dat mensen met een beperking zichtbaarder worden en dat hun vertegenwoordiging sterker naar voren komt. 

Peter Kruithofs wens ligt in dezelfde lijn. Nieuwe wetten, regelingen en subsidiestromen moeten expliciet langs het VN-verdrag worden gelegd. Nu moet de sector vaak achteraf lobbyen als beleid niet inclusief uitpakt. ‘Het zou andersom moeten zijn. Alle ministeries zouden inclusief beleid moeten maken waarvan wij zeggen “Goed gedaan!” Dan gaat het werken.’ Hij noemt huisvesting, onderwijs en werk als terreinen waarop het Rijk meer moet sturen. ‘Wie bijvoorbeeld vanuit een uitkering gaat werken, mag er niet op achteruitgaan.’

Ontbreekt er kennis om de wensen te laten uitkomen? Claudia Karels denkt dat er veel kennis is, maar dat die niet altijd op de juiste plek terechtkomt. Ze ziet dat specialistische kennis over verstandelijke beperkingen verdwijnt uit gemeentelijke wijk- en jeugdteams, waar veel generalisten werken en mensen snel weer vertrekken: ‘We raken veel historie kwijt.’ Tegelijkertijd is de samenleving ingewikkelder geworden, ook voor mensen zonder beperking. Juist daarom is blijvende expertise nodig, zonder mensen apart te zetten. ‘Je mag zijn wie je bent en deelnemen, maar hoe zorg je dan dat die vaste benodigde ondersteuning goed geregeld is?’

Peter Kruithof ziet hetzelfde probleem in de versnippering: door decentralisatie, aanbestedingen en een groeiend aantal aanbieders verdwijnt duurzame kennisopbouw. Hij vindt dat we opnieuw moeten nadenken over marktwerking en over aanbesteden in de zorg: ‘Hoe kan marktwerking dienend zijn aan de maatschappij die we willen creëren, in plaats van dat die regels leidend zijn?’ Het huidige systeem kost volgens hem veel geld en levert te weinig resultaten op. ‘Als je het opnieuw zou ontwerpen, kan het simpeler en waarschijnlijk goedkoper.’

Tot slot: waar moet Nederland morgen mee stoppen? Claudia Karels antwoordt onmiddellijk: met denken dat een verstandelijke beperking verdwijnt als je kort ondersteuning biedt. ‘Deze doelgroep moet elke keer opnieuw vertellen waarom ondersteuning nodig is. Maar ze hebben en houden gewoon een hulpvraag. Organiseer die hulp, zodat we mensen ondersteunen waar dat nodig is en we voorkomen dat ze eerst vastlopen. Zorg voor een goede steunstructuur, zodat deze doelgroep volwaardig mee kan doen. Zelfstandigheid bereik je niet door hulp weg te organiseren.’

Peter Kruithof eindigt bij kansen: ‘We moeten stoppen met denken in beperkingen.’ Volgens hem liggen er volop mogelijkheden in kleinere contracten, eenvoudiger regelingen, behoud van uitkering naast betaald werk en vormen tussen dagbesteding en volledige arbeid in. ‘We moeten echt denken in kansen. Want die zijn er genoeg.’

Tekst: Stan Verhaag
Fotografie: Sietske Raaijmakers