Workshop van ZonMw bij Citizen Science congres: perspectieven van stakeholders

Het congres Citizen Science 4 Health 2023 vond plaats van 29 tot en met 31 oktober op de campus van de Universiteit Twente. Tijdens dit boeiende en innovatieve congres werden door middel van interactieve workshops inzichten gedeeld over de kansen en uitdagingen voor onderzoekers, ervaringsdeskundigen, beleidsmakers en natuurlijk financiers. Lees hier meer over wat Citizen Science inhoudt en hoe het congres Citizen Science 4 Health 2023 verliep.

ZonMw verzorgde een workshop gericht op iedereen die betrokken kan zijn bij participatie van en samenwerking met patiënten, ervaringsdeskundigen en burgers, in de gezondheidszorg. Op deze manier faciliteerde ZonMw het samenkomen van vakgenoten om ervaringen en kennis uit te wisselen. De focus lag op het je kunnen verplaatsen in de schoenen van verschillende stakeholders, om zo te onderzoeken wat er nodig is om Citizen Science-projecten succesvol te laten zijn.

Na een korte introductie verdelen de deelnemers zich in groepen. Op de vier flip-overborden staan de groepen stakeholders:

• ervaringsdeskundigen en burgerwetenschappers;
• wetenschappers en projectmanagers;
• zorgprofessionals en hulpverleners;
• financiers en beleidsmakers.

De deelnemers zoeken antwoorden op de vragen: Wat is er nodig om participatie of burgerwetenschap vanuit dit perspectief succesvol te maken? En met welke soort problemen en obstakels heb je hiermee te maken? De inzichten worden verzameld en met de gehele groep gedeeld. Je leest de inzichten hieronder. 

Voor deze stakeholders is het noodzakelijk om een persoonlijke connectie met de wetenschappers te voelen. Vanaf het begin willen ze gehoord worden en zich op gelijke voet met de wetenschappers bevinden. Betaling en erkenning spelen een belangrijke rol. De impact die ze hebben is betekenisvol en mag worden erkend, bijvoorbeeld door als co-auteur genoemd te worden in een publicatie.

Ook lotgenotencontact is belangrijk om kennis op te bouwen over een groter deel van de doelgroep dan alleen de persoon zelf. Zo draagt lotgenotencontact bij aan het succes  van participatie of burgerwetenschap. Mogelijke vooroordelen van professionals en het risico dat ze de expertise van ervaringsdeskundigen niet genoeg waarderen, kunnen obstakels vormen. Het kan waardevol zijn om hiervoor een vertrouwenspersoon aan te wijzen die beschikbaar is gedurende het samenwerkingsproces.

Voor wetenschappers en projectmanagers geldt dat het project succesvol wordt door tijd te investeren en burgers op doordachte wijze te betrekken. Samenwerking met burgers kost tijd, en vraagt om flexibiliteit en netwerkvaardigheden. Direct contact met patiënten is cruciaal voor wetenschappers en projectmanagers. Ze brengen zowel professionele als ervaringsgerichte kennis in. Het blijft essentieel om te evalueren of Citizen Science de meest geschikte benadering is.

Financiering is vaak een struikelblok in Citizen Science-projecten, vooral omdat bij het voorbereiden van subsidieaanvragen nog geen financiering beschikbaar is, waardoor het moeilijk is om burgers in dat stadium te betrekken. Het publiceren van artikelen in reguliere wetenschappelijke tijdschriften is ook een uitdaging, omdat deze beperkte ruimte bieden voor projecten die in samenwerking met burgers zijn uitgevoerd. Hoewel er specifieke Citizen Science tijdschriften zijn, kan verwijzen naar deze tijdschriften leiden tot een lagere waardering voor wetenschappers. Een verandering in de perceptie van burgerwetenschap is cruciaal om deze obstakels te overwinnen. 

Het is van belang voor gezondheidsprofessionals en hulpverleners om rekening te houden met de (machts)balans tussen hen en de burgerwetenschappers. Het doel is om deze kloof zo klein mogelijk te houden door transparant te zijn, gelijke toegang tot informatie te geven en verwachtingen effectief te managen. De eerder genoemde erkenning en beloning geldt eveneens voor gezondheidsprofessionals en hulpverleners in het kader van Citizen Science-projecten.

Daarnaast spelen gezondheidszorgprofessionals en hulpverleners een noodzakelijke rol bij het verzamelen van gegevens en het bevorderen van co-auteurschap op publicaties. Dit co-auteurschap verrijkt de waarde door het integreren van diverse perspectieven. Bovendien biedt deelname aan deze projecten de professionals de mogelijkheid om vaardigheden te ontwikkelen, variërend van wetenschappelijke expertise tot effectieve communicatie. Hun actieve betrokkenheid draagt niet alleen bij aan de wetenschap maar bevordert ook een inclusievere benadering van kennisdeling.

Ook financiers en beleidsmakers vervullen een cruciale rol. Van hen wordt verwacht dat ze samen met andere instituten werken aan het bouwen van een effectief en actief netwerk met burgers dat volume heeft en waarbij aandacht is voor diversiteit en inclusie. Het opbouwen van een positieve reputatie, zowel bij de bevolking als bij de overheid, draagt bij aan het overbruggen van de kloof tussen kennis en actie, wat leidt tot tastbare impact. Het bevorderen van samenwerking en begrip kan de effectiviteit van Citizen Science-initiatieven verder vergroten.

Samenwerking met patiënten of burgers is onmisbaar in alle fasen van het proces, inclusief de voorbereidende stadia zoals betrokkenheid bij financieringsinstanties en de ontwikkeling van onderzoeksvragen. Effectieve communicatie tussen onderzoekers, professionals en burgers is daarbij cruciaal. Duidelijkheid en transparantie vanaf het begin, gedefinieerde rollen en verantwoordelijkheden zijn essentieel. De zakelijk professionele benadering in de wetenschap versus  het dagelijks leven van burgers en patiënten met  (vaak) uitdagingen en emoties  heeft aandacht nodig in de samenwerking, zodat deze verschillen juist leiden tot synergie in plaats van tot verwijdering.

Alle burgers, patiënten en ervaringsdeskundigen zijn verschillend. Dit kan een uitdaging vormen voor communicatie. Het identificeren van de juiste burger of ervaringsdeskundige voor de samenwerking en het creëren van persona's helpen professionals om verder te gaan dan individuele ervaringen naar collectieve geleefde ervaring. Het erkennen en vergoeden van ervaringsdeskundigen is cruciaal, maar het is een uitdaging binnen het Nederlandse systeem. Ondanks dat samenwerking extra inspanning, tijd en financiering vereist, levert het aanzienlijke opbrengsten op, resulterend in onderzoek dat veel meer impact heeft en beter aansluit bij praktijken in de echte wereld.