ZonMw bij Citizen Science 4 Health 2023

ZonMw verzorgde een workshop gericht op de verschillende perspectieven van iedereen die betrokken is bij participatie van patiënten,  ervaringsdeskundigen en burgers. Op deze manier faciliteerde ZonMw het samenkomen van vakgenoten om ervaringen en kennis uit te wisselen. De focus lag op het verplaatsen in de schoenen van verschillende stakeholders, om zo te onderzoeken wat er nodig is om Citizen Science-projecten succesvol te laten zijn.

Citizen Science draait om het actiever betrekken van burgers, al dan niet in hun rol als patiënt of ervaringsdeskundige, bij wetenschappelijk onderzoek. Dit kan van beide kanten komen en op verschillende niveaus plaatsvinden: betrokkenheid en participatie van burgers bij de agendering, uitvoering en evaluatie van wetenschappelijk onderzoek (burger-/patiëntparticipatie), en betrokkenheid en participatie van onderzoekers bij de agendering, uitvoering en evaluatie van burgerinitiatieven op het gebied van kennis en innovatie. Zo werkt ZonMw naast wetenschappelijk onderzoek ook aan kennis ontwikkelen met projecten in andere domeinen, zoals het sociaal domein.

Citizen Science draagt veel bij aan wetenschappelijk onderzoek omdat het burgers betrekt. Door de massale deelname van mensen werd er van oudsher veel informatie verzameld, op een grotere schaal dan ooit tevoren. Tegenwoordig voegen de verschillende perspectieven, kennis en ervaringen van burgers ook iets nieuws toe aan wetenschappelijk onderzoek en hebben burgers een actieve rol in onderzoeksvragen, analyse en implementatie. Deze kennis wordt gekoppeld aan die van de professionals en onderzoekers en hierdoor kunnen complexe problemen vanuit diverse invalshoeken worden benaderd en belicht.

De keynote speakers van de Citizen Science 4 Health Conference benadrukten dat resultaten van Citizen Science zichtbaar worden in wetenschappelijke ontdekkingen die anders mogelijk onopgemerkt zouden blijven. Burgers dragen bij aan nieuwe inzichten die de grenzen van conventionele gezondheidswetenschap uitdagen. Het biedt deelnemers de mogelijkheid om van elkaar te leren en zo de wetenschap uit te breiden met bijvoorbeeld ervaringskennis. Dat verhoogt de betrokkenheid van de samenleving en heeft een positieve sociale impact.

Zo leidt de samenwerking tussen burgers, wetenschappers en beleidsmakers niet alleen tot een groter gegevensbereik maar vooral ook tot innovatieve oplossingen met een grotere impact op de volksgezondheid. Het is dus een krachtige manier om de kloof tussen wetenschap en samenleving te verkleinen.

Vanzelfsprekend brengt een innovatieve manier van wetenschap ook uitdagingen met zich mee. Tijdens de workshops bij de Citizen Science 4 Health Conference 2023 in Enschede deelden onderzoekers, ervaringsdeskundigen en beleidsmakers hun inzichten, waarbij de sessies gekenmerkt werden door een interactieve benadering. Onderzoekers en deelnemers kwamen midden in de veelbelovende mogelijkheden uitdagingen tegen die het succes van dit soort projecten kunnen beïnvloeden.

Zo vormt de toegankelijkheid van projecten een uitdaging. De deelnemers herinnerden elkaar eraan dat niet iedereen gelijke toegang tot technologie of wetenschappelijke kennis heeft. Het streefdoel is het creëren van een gelijk speelveld voor diverse deelnemers. Ook ligt in het hart van Citizen Science een ethisch vraagstuk rondom privacy. Het betrekken van burgers vraagt om nauwgezette bescherming van persoonlijke informatie en de naleving van strikte ethische normen. Tegelijkertijd is het noodzakelijk om waarde toe te kennen aan de kennis van ervaringsdeskundigen en patiënten.

Het erkennen en waarderen van de bijdragen van burgers is een aspect dat voortdurend aandacht verdient. Het ontwikkelen van passende erkenningssystemen draagt bij aan het stimuleren van de betrokkenheid van deelnemers. Voor academische erkenning is het belang van publicaties groot, en onderzoekers noemden tijdens meerdere workshops dat het bij Citizen Science projecten soms lastig is om gepubliceerd te worden.

In haar keynote benadrukte Tineke Abma dat veel obstakels kunnen worden begrepen als een strijd tussen verschillende benaderingen: de verticale epistemologie tegenover de horizontale epistemologie. Horizontale epistemologie verwijst naar een benadering van kennis en weten die de nadruk legt op gelijkwaardigheid, samenwerking en de integratie van diverse perspectieven. In tegenstelling tot een meer traditionele, verticale epistemologie waarbij kennis hiërarchisch wordt gestructureerd, streeft een horizontale epistemologie naar gelijkwaardigheid tussen verschillende vormen van kennis en tussen degenen die kennis ontwikkelen.

Daarnaast noemden de deelnemers en ervaringsdeskundigen tijdens de workshops dat samenwerking met patiënten of burgers essentieel is in alle fasen van het proces, inclusief de voorbereidende stadia zoals betrokkenheid de ontwikkeling van onderzoeksvragen. Effectieve communicatie tussen onderzoekers, professionals en burgers is onmisbaar, net als duidelijkheid vanaf het begin over de gedefinieerde rollen en verantwoordelijkheden.

In het streven naar succesvolle Citizen Science-initiatieven is het van belang om de uitdagingen te erkennen, te begrijpen en actief aan te pakken. Het is een voortdurend leerproces waarbij betrokkenheid, inclusiviteit en wetenschappelijke integriteit hand in hand gaan. Het is essentieel om (machts)verschillen te erkennen en eventuele kwetsbaarheden te benoemen. Luister naar elkaar! Het is noodzakelijk om flexibel en inclusief te opereren en de kennis en ervaring van iedereen te waarderen. Deze benadering houdt rekening met diversiteit en past zich aan aan verschillende behoeften en perspectieven.

Citizen Science verbindt traditionele wetenschap met de bredere samenleving. Het is een samenkomst van betrokkenheid, ontdekking, educatie en innovatie, waarbij niet alleen wetenschappers maar ook burgers bijdragen aan het bouwen van een kennisrijke en inclusieve samenleving. Het is essentieel om voortdurend te leren van de ervaringen, feedback te integreren en de benaderingen aan te passen om de impact en het succes van Citizen Science-initiatieven te vergroten.