Elke zeldzame ziekte komt weinig voor. Aangezien er veel zeldzame ziekten zijn, is de groep van mensen met een zeldzame ziekte groot. Naar schatting hebben 1 miljoen mensen in Nederland een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is vastgesteld; voor de meerderheid van deze ziekten is nog steeds geen behandeling voor handen. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig.
Daarom wordt ieder jaar, alweer voor de 13e keer, op de laatste dag van februari de Zeldzame Ziektendag georganiseerd door EURORDIS, de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten. ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten.
Wat is het European Joint Programme on Rare Deseases? Hoe werkt EJP RD? En welke ondersteuning biedt het? Op de Zeldzame Ziektendag 2020 lanceerde EJP RD een filmpje over dit project.
Bekijk de video
ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding werken samen binnen het onderzoeksprogramma Personalised Medicine, met als doel het genereren van bewijslast die de doelmatige implementatie van Personalised Medicine in de Nederlandse gezondheidszorg ondersteunt. De samenwerking richt zich op de gebieden Oncologie en Zeldzame Ziekten.
Bekijk de projecten
ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten.
Onderzoek aan zeldzame ziekten kan gehonoreerd worden in (open) subsidierondes van diverse ZonMw programma’s.
De VSOP, de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, organiseert een dag voor patiëntenvertegenwoordigers.
Lees meer op de website van de VSOP