Veel mensen hebben een zeldzame ziekte

Elke zeldzame ziekte komt weinig voor. Aangezien er veel zeldzame ziekten zijn, is de groep van mensen met een zeldzame ziekte groot. Naar schatting hebben 1 miljoen mensen in Nederland een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is vastgesteld; voor de meerderheid van deze ziekten is nog steeds geen behandeling voor handen. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig.

Daarom wordt ieder jaar op de laatste dag van februari de Zeldzame Ziektendag georganiseerd door EURORDIS, de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten. ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten. 

Uitgelicht

Interview Sonja van Weely: ‘Bij zeldzame ziekten heb je elkaar nodig’

In Nederland leven maar liefst 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Voor maar 5% van hen is een therapie beschikbaar. Dat is veel te weinig vindt Sonja van Weely, senior programmamanager bij ZonMw. Daarom focust ze zich al jaren op onderzoek naar zeldzame ziekten. Haar doel? Meer therapieën voor mensen met een zeldzame ziekte.

Lees het interview

Zeldzame Ziektendag 2021: projecten over zeldzame ziekten, voor én door patiënten

Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag. Bij het programma Voor elkaar! financiert ZonMw een aantal projecten rondom zeldzame ziekten. Het bijzondere is dat deze projecten bedacht en uitgevoerd worden door patiëntenorganisaties. Voor én door dus.

Lees meer over de projecten

European Joint Programme on Rare Diseases video

Logo filmpje EJP RD

Wat is het European Joint Programme on Rare Deseases? Hoe werkt EJP RD? En welke ondersteuning biedt het? Op de Zeldzame Ziektendag 2020 lanceerde EJP RD een filmpje over dit project.

Bekijk de video

Gehonoreerde projecten Personalised Medicine Zeldzame Ziekten en Oncologie

DNA

ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding werken samen binnen het onderzoeksprogramma Personalised Medicine, met als doel het genereren van bewijslast die de doelmatige implementatie van Personalised Medicine in de Nederlandse gezondheidszorg ondersteunt. De samenwerking richt zich op de gebieden Oncologie en Zeldzame Ziekten.

Bekijk de projecten

Zeldzame Ziekten Dag of Rare Disease Day

ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten.

 

Meer informatie over nationale en internationale projecten

Nationale en Internationale onderzoeksprogramma's Zeldzame Ziekten

Onderzoek aan zeldzame ziekten kan gehonoreerd worden in (open) subsidierondes van diverse ZonMw programma’s.

Lees meer over de nationale en internationale programma's

Gerelateerde programma's

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website