Elke zeldzame ziekte komt weinig voor. Aangezien er veel zeldzame ziekten zijn, is de groep van mensen met een zeldzame ziekte groot. Naar schatting hebben 1 miljoen mensen in Nederland een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is vastgesteld; voor de meerderheid van deze ziekten is nog steeds geen behandeling voor handen. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig.
Daarom wordt ieder jaar, alweer voor de 12 keer, op de laatste dag van februari de Zeldzame Ziektendag georganiseerd door EURORDIS, de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten. ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten.
ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding werken samen binnen het onderzoeksprogramma Personalised Medicine, met als doel het genereren van bewijslast die de doelmatige implementatie van Personalised Medicine in de Nederlandse gezondheidszorg ondersteunt. De samenwerking richt zich op de gebieden Oncologie en Zeldzame Ziekten.
Bekijk de projecten
ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten.
Binnen het ERA-Net programma E-Rare is de subsidieronde JTC 2018 afgerond. Er namen 21 onderzoekfinancieringsorganisaties uit 18 landen mee. Er zijn 13 projecten rond onderzoek aan zeldzame ziekten gehonoreerd. Bij 2 van deze projecten is een Nederlandse onderzoeker de coördinator en bij 6 andere projecten is een Nederlandse partner betrokken.
Meer informatie over de gehonoreerde E-Rare JTC 2018 projecten volgt binnenkort op de website van ZonMw E-Rare
Het nieuwe, 5-jarige programma EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases) is op 1 januari 2019 gestart. Dit programma brengt direct- en indirect 130 instituten uit 35 landen bij elkaar om verschillende activiteiten rondom onderzoek aan zeldzame ziekten uit te voeren. Dit is een groot programma dat circa 100 miljoen euro omvat waarvan 55 miljoen euro van de Europese Commissie.
Vanuit Nederland zijn ZonMw, de universitair medische centra uit Amsterdam, Groningen, Leiden, Nijmegen, Rotterdam en de Universiteit van Maastricht betrokken.
Meer informatie over het programma EJP RD
Op 30-31 januari vond de startbijeenkomst van de EJP RD plaats waarbij de verschillende activiteiten werden besproken. Op 15 februari was de deadline voor de subsidieoproep EJP RD JTC 2019. Vele Nederlandse onderzoeksteams hebben een projectidee ingediend of doen mee met een projectidee. Bij elke subsidieronde waar ZonMw aan deelneemt blijkt opnieuw dat Nederlandse onderzoekers zeer geïnteresseerd zijn in onderzoek aan zeldzame ziekten en bovendien scoren ze heel goed in dit soort competitieve subsidierondes, zoals ook weer bleek in de E-Rare subsidieronde JTC 2018 en in eerdere E-Rare subsidierondes.
Meer informatie over de activiteiten van de EJP RD in de toekomst
Onderzoek aan zeldzame ziekten kan gehonoreerd worden in (open) subsidierondes van diverse ZonMw programma’s.
De VSOP, de koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, organiseert, een conferentie getiteld “Zeldzame ziekten over de grens - Europa en de Euregio Maas-Rijn (EMR)
Lees meer op de website van de VSOP