Gelukkig resulteren de grote aandacht voor, en investeringen in veelvoorkomende aandoeningen zoals kanker, diabetes en cardiovasculaire aandoeningen vaak in effectieve(re) therapieën, betere kwaliteit van leven en soms zelfs genezing. Helaas zijn er ook veelvoorkomende en ernstige aandoeningen, zoals Alzheimer, waarbij nog nauwelijks vooruitgang is geboekt. En dat ondanks decennialange en wereldwijde miljardeninvesteringen in translationeel onderzoek.
Dat ernstige aandoeningen die grote delen van de bevolking raken, automatisch kunnen rekenen op aandacht, geldt niet voor de duizenden verschillende zeldzame aandoeningen. Ze treffen 6 tot 8 % van de bevolking, beslaan minimaal 20% van het zorgbudget, leiden tot verregaande ontregeling van de levens van patiënten en gezinnen en niet zelden tot vroegtijdig overlijden. Toch staan de investeringen in (translationeel) onderzoek in geen verhouding tot de ernst, prevalentie en impact van deze aandoeningen. Is er een rechtvaardiger (‘rechtwaardiger’) verdeling van onderzoeksgelden mogelijk?
In het coalitieakkoord lees ik: “We investeren extra in onderzoek naar en de aanpak van Alzheimer, obesitas en kanker”. Waar is deze beslissing op gebaseerd, vraag ik mij af? Welke afweging tussen feiten en belangen ligt hieraan ten grondslag? Welke lobby? Zou het kunnen dat ouderdomsaandoeningen en infectieziektes telkens weer profiteren van subsidiepotten, omdat ze ons allemaal bedreigen? En dat zeldzame aandoeningen die slechts een kleine groep pechgevallen raken (hoewel dus een groot misverstand) daarom steeds weer hekkensluiter zijn, of zelfs nooit aan bod komen?
De Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut Nederland – ik ben er lid van - adviseert o.a. over het al-dan-niet toelaten van dure geneesmiddelen tot het verzekerde pakket. Om onpartijdig te kunnen adviseren over de vraag of de kosteneffectiviteit van het middel bijdraagt, inclusief kwaliteit van leven, toelating tot het pakket rechtvaardigt, wordt de ziektelast zo nauwkeurig mogelijk berekend. Het blijkt dus goed mogelijk om modellen te hanteren voor een rechtvaardige verdeling van zorgbudgetten. Waarom zou dat ook niet kunnen bij de verdeling van onderzoeksbudgetten?
Kortom, het is tijd voor een rechtvaardiger en rationeler besteding van nationale onderzoeksbudgetten. Vooruitlopend op een daarvoor te ontwikkelen methodiek op basis van prevalentie/incidentie en ziektelast, rechtvaardigen de cijfers en de in te halen achterstand dat vooralsnog minstens 10% van alle onderzoeksbudgetten wordt geïnvesteerd in translationeel onderzoek bij zeldzame aandoeningen.
Ministers Kuipers en Dijkgraaf, pakt u de handschoen op?