Een patiëntenregistratie bestaat uit gegevens over de behandeling van patiënten uit de dagelijkse klinische praktijk en de uitkomsten van deze behandeling. Gegevens die over een langere tijd worden verzameld en/of bij elkaar worden gebracht door de koppeling van verschillende gegevensbronnen.

Vanuit het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen is de opstartfase van patiëntenregistraties gefinancierd. Met als doel een infrastructuur te bouwen om gegevens en kennis beschikbaar te maken voor het optimaliseren van farmacotherapeutische behandelingen in de praktijk, spiegelinformatie en onderbouwing van kwaliteitsindicatoren. De gegevens zijn bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, zorginkoop door zorgverzekeraars en input voor dossiers van farmaceutische bedrijven en beleidsbeslissingen.

Uitgangspunt voor het genereren van patiëntengegevens is hergebruik van bestaande data. Dit wordt bevorderd door het gebruik van klinische bouwstenen en gestandaardiseerde coderingssystemen en koppelmogelijkheden met andere patiëntenregistraties te realiseren.

> ZonMw patiëntenregistraties

Uitgelicht

Uitgangspunten van patiëntenregistraties

De subsidierondes voor patiënten-registraties zijn gericht op de startfase van een registratie. Om een goede basis te leggen voor een duurzame en toekomst-bestendige patiëntenregistratie stelt ZonMw eisen aan de ingediende projecten. De uitgangspunten zijn samengevat in de Checklist Patiëntenregistraties.

Bekijk de checklist

Stip aan de horizon voor GGG-registraties

Wat is de visie van GGG op registreren van gegevens uit de dagelijkse praktijk? Hoe kan registratie het gebruik van geneesmiddelen verbeteren? Wat vindt er op hoofdlijnen al plaats rondom registratie en wat wordt nog gemist? Om duidelijk te maken binnen welk kader GGG registratie-projecten passen is een notitie beschikbaar.

Lees het volledige document

Citrienfonds: registratie aan de bron

laptop

Als zorginformatie in het zorgproces eenmalig en eenduidig is vastgelegd beschikken patiënten en zorgverleners altijd en overal over de benodigde zorginformatie. Daar wordt de zorg beter van. Registratie aan de Bron is onderdeel van het Citrienfonds en wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw.

Programma Citrienfonds

Initiatieven en ontwikkelingen

tablet

Vanaf 2012 heeft het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen initiatieven aangejaagd op het gebied van patiëntenregistraties. Daarnaast vinden veel andere landelijke initiatieven en trajecten plaats. Op deze pagina treft u enkele relevante initiatieven.

 

Bekijk de initiatieven en ontwikkelingen

Uitgelichte patiëntenregistraties

Patiëntenregistratie SLE

man

Een groep reumatologen besloot in 2011 een patiëntenregistratie op te zetten met gegevens van patiënten met de zeldzame ziekte SLE. Inmiddels heeft de registratie de toelating van een duur medicijn mogelijk gemaakt.

Meer weten? Lees het Mediator-artikel

Melanoomregister draagt bij aan kwaliteit van zorg

man in doktersjas

Sinds 2013 verzamelt het Dutch Melanoma Treatment Register (DMTR) gegevens over patiënten die een behandeling ondergaan wegens uitgezaaide melanoom, de meest agressieve en dodelijke vorm van huidkanker.

Naar het interview

Patiëntenregistratie voor betere behandeling hartritmestoornis

twee mannen

In het interview met Martin Hemels en Menno Huisman vertellen zij over de projecten die in 2017 in opdracht van VWS zijn gestart naar DOAC’s bij de behandeling van atriumfibrilleren (AF), de meest voorkomende hartritmestoornis.

Naar het interview

Veilig geneesmiddelengebruik tijdens zwangerschap

vrouw presenteert

Sinds de Softenon-affaire is duidelijk dat geneesmiddelen gevaarlijk kunnen zijn tijdens de zwangerschap. Toch hebben zwangere vrouwen soms medicijnen nodig, bijvoorbeeld voor een chronische aandoe- ning of infectie. Een patiëntenregistratie helpt onverwachte (bij)werkingen voor moeder en kind opsporen.

Lees verder in de publicatie '5 jaar GGG'

Eenduidig registreren leidt tot patiëntgerichte en betere zorg

artsen bij computer

Zorgverleners moeten medische gegevens vaak meermaals opzoeken en opnieuw vastleggen. Dat kan efficiënter, denken ze bij de universitair medische centra (umc’s). ‘Registratie aan de bron’ moet leiden tot beter vindbare informatie, die te gebruiken is voor meerdere doelen.

Lees het Mediator artikel

Actueel

Volg via RSS

IKNL en DICA gaan toch samenwerken

Het begin is er: sinds donderdag 11 oktober is de samenwerking tussen de belangrijkste dataverzamelaars op het gebied van de oncologie een feit. Na vijf jaar discussie en patstellingen ligt er nu een samenwerkingsovereenkomst op het terrein van darmkanker.

De samenwerking in het darmkankeronderzoek is een eerste stap naar intensievere samenwerking, zegt DICA-voorzitter Eric Hans Eddes: ‘Zo kunnen we ontdekken wat de beste manier is om samen te...

Elders gezien

12 oktober: Wereldreumadag

Op 12 oktober is het Wereldreumadag. In Nederland hebben ruim 2 miljoen mensen een vorm van reuma.

Nieuws

Citrienfonds krijgt vervolg

Ook na 2018 gaat Registratie aan de bron door met het werken aan betere zorg door eenduidige en eenmalige vastlegging van zorginformatie voor meervoudig gebruik dagelijkse praktijk te maken. De komende vier jaar gaat de NFU - initiatiefnemer van het Citrienfonds – samen met ZonMw en vele andere partijen in de zorg door onder het motto ‘De juiste zorg op de juiste plek’.

Elders gezien
Laad meer tijdlijn items Toon meer

Contact

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website