Vanuit het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen is de opstartfase van patiëntenregistraties gefinancierd. Met als doel een infrastructuur te bouwen om gegevens en kennis beschikbaar te maken voor het optimaliseren van farmacotherapeutische behandelingen in de praktijk, spiegelinformatie en onderbouwing van kwaliteitsindicatoren. De gegevens zijn bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, zorginkoop door zorgverzekeraars en input voor dossiers van farmaceutische bedrijven en beleidsbeslissingen.
Uitgangspunt voor het genereren van patiëntengegevens is hergebruik van bestaande data. Dit wordt bevorderd door het gebruik van klinische bouwstenen en gestandaardiseerde coderingssystemen en koppelmogelijkheden met andere patiëntenregistraties te realiseren.
Per jaar komen er in Nederland zo’n 400 kinderen bij met cerebrale parese (CP). Door de effecten van behandelingen vast te leggen, zijn deze op termijn beter af te stemmen op de persoon. Annemieke Buizer vertelt wat het ‘Nederlands CP register’ daaraan bijdraagt.
Naar het interview
Sinds de Softenon-affaire is duidelijk dat geneesmiddelen gevaarlijk kunnen zijn tijdens de zwangerschap. Toch hebben zwangere vrouwen soms medicijnen nodig, bijvoorbeeld voor een chronische aandoe- ning of infectie. Een patiëntenregistratie helpt onverwachte (bij)werkingen voor moeder en kind opsporen.
Lees verder in de publicatie '5 jaar GGG'
Zorgverleners moeten medische gegevens vaak meermaals opzoeken en opnieuw vastleggen. Dat kan efficiënter, denken ze bij de universitair medische centra (umc’s). ‘Registratie aan de bron’ moet leiden tot beter vindbare informatie, die te gebruiken is voor meerdere doelen.
Lees het Mediator artikel
Sinds 2013 verzamelt het Dutch Melanoma Treatment Register (DMTR) gegevens over patiënten die een behandeling ondergaan wegens uitgezaaide melanoom, de meest agressieve en dodelijke vorm van huidkanker.
Naar het interview
In het interview met Martin Hemels en Menno Huisman vertellen zij over de projecten die in 2017 in opdracht van VWS zijn gestart naar DOAC’s bij de behandeling van atriumfibrilleren (AF), de meest voorkomende hartritmestoornis.
Naar het interview
Een groep reumatologen besloot in 2011 een patiëntenregistratie op te zetten met gegevens van patiënten met de zeldzame ziekte SLE. Inmiddels heeft de registratie de toelating van een duur medicijn mogelijk gemaakt.
Meer weten? Lees het Mediator-artikel
De EMA heeft een apart initiatief opgericht om beter gebruik te maken van data uit bestaande patiëntenregistraties voor de beoordeling van nieuwe Geneesmiddelen, of nieuwe registraties op te zetten. Op deze site is ook een inventarisatie van registraties beschikbaar. In een recent gepubliceerd artikel zijn factoren geïdentificeerd die faciliterend kunnen werken bij het gebruik van patiënten- registraties in de beoordeling van medicinale producten. De studie geeft aan hoe registraties waardevolle gegevens kunnen aanleveren voor regulatoire besluitvorming. Onder andere wanneer RCTs niet bruikbaar zijn, zoals bij zeldzame ziekten, of voor post-marketing verplichtingen.
Bekijk de EMA website
Vanaf 2012 heeft het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen initiatieven aangejaagd op het gebied van patiëntenregistraties. Daarnaast vinden veel andere landelijke initiatieven en trajecten plaats.
Op deze pagina treft u enkele relevante initiatieven.
Bekijk de initiatieven en ontwikkelingen
Gegevensuitwisseling wordt door de overheid gezien als randvoorwaarde voor goede zorg. De overheid werkt daarom voortdurend aan maatregelen die gegevensuitwisseling in de zorg verbeteren en veilig houden en publiceert regelmatig nieuwsberichten en kamerbrieven.
Meer informatie vanuit de overheid
Zorg voor innoveren heeft een stappenplan voor e-healt implementatie laten ontwikkelen. Het bevat veel praktische voorbeelden, aandachtspunten en tips.
Bekijk hier het stappenplan
Wat is de visie van GGG op registreren van gegevens uit de dagelijkse praktijk? Hoe kan registratie het gebruik van geneesmiddelen verbeteren? Wat vindt er op hoofdlijnen al plaats rondom registratie en wat wordt nog gemist? Om duidelijk te maken binnen welk kader GGG registratie-projecten passen is een notitie beschikbaar.
Lees het volledige documentUit nieuw onderzoek blijkt dat patiënten onder de 40 jaar met een vergevorderd melanoom zich duidelijk onderscheiden van oudere patiënten. Arts-onderzoeker Monique K. van der Kooij onderzocht dat als eerste op landelijke schaal. In samenwerking met de Wetenschappelijke Commissie van de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR) publiceerde ze er onlangs een artikel over in het internationale blad Cancers.
Reumatoloog Astrid van Tubergen ontwikkelde in 2016 SpA-Net om gemakkelijker met patiënten en andere zorgverleners te kunnen communiceren. Helaas is de koppeling met lokale epd’s nog lastig. Toch heeft Van Tubergen er veel profijt van. “Ik leg me neer bij de beperkingen.”
In 2016 is de landelijke patiëntenregistratie myotone dystrofie opgezet. Hierin worden zoveel mogelijk gegevens verzameld over mensen met myotone dystrofie en hun klachten. Dankzij een nieuw onderzoek kan de registratie verder worden uitgebreid. Dit zorgt ervoor dat Nederland klaar is om mee te kunnen doen met toekomstige studies naar nieuwe medicijnen, wanneer deze beschikbaar komen.
Een mijlpaal in de zorg voor kinderen met cerebrale parese in Nederland: het Nederlands CP register (www.cpregister.nl) is live. Vanaf nu kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) vastgelegd worden, vanaf de diagnose tot en met 18 jaar. Délano (8 jaar) heeft de primeur: zijn gegevens zijn als eerste geregistreerd. Via het registerportaal hebben zijn ouders toegang tot de informatie over hun zoon en dat geeft hen meer...
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Het GGG-programma organiseert op dinsdag 17 november van 16.30 - 18.00 uur een interactief themawebinar: Inclusie voorop!
Lees meer