Een patiëntenregistratie bestaat uit gegevens over de behandeling van patiënten uit de dagelijkse klinische praktijk en de uitkomsten van deze behandeling. Gegevens die over een langere tijd worden verzameld en/of bij elkaar worden gebracht door de koppeling van verschillende gegevensbronnen.
Vanuit het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen is de opstartfase van patiëntenregistraties gefinancierd. Met als doel een infrastructuur te bouwen om gegevens en kennis beschikbaar te maken voor het optimaliseren van farmacotherapeutische behandelingen in de praktijk, spiegelinformatie en onderbouwing van kwaliteitsindicatoren. De gegevens zijn bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, zorginkoop door zorgverzekeraars en input voor dossiers van farmaceutische bedrijven en beleidsbeslissingen.
Uitgangspunt voor het genereren van patiëntengegevens is hergebruik van bestaande data. Dit wordt bevorderd door het gebruik van klinische bouwstenen en gestandaardiseerde coderingssystemen en koppelmogelijkheden met andere patiëntenregistraties te realiseren.
Zorgverleners moeten medische gegevens vaak meermaals opzoeken en opnieuw vastleggen. Dat kan efficiënter, denken ze bij de universitair medische centra (umc’s). ‘Registratie aan de bron’ moet leiden tot beter vindbare informatie, die te gebruiken is voor meerdere doelen.
Sinds de Softenon-affaire is duidelijk dat geneesmiddelen gevaarlijk kunnen zijn tijdens de zwangerschap. Toch hebben zwangere vrouwen soms medicijnen nodig, bijvoorbeeld voor een chronische aandoe- ning of infectie. Een patiëntenregistratie helpt onverwachte (bij)werkingen voor moeder en kind opsporen.
In het interview met Martin Hemels en Menno Huisman vertellen zij over de projecten die in 2017 in opdracht van VWS zijn gestart naar DOAC’s bij de behandeling van atriumfibrilleren (AF), de meest voorkomende hartritmestoornis.
Sinds 2013 verzamelt het Dutch Melanoma Treatment Register (DMTR) gegevens over patiënten die een behandeling ondergaan wegens uitgezaaide melanoom, de meest agressieve en dodelijke vorm van huidkanker.
Een groep reumatologen besloot in 2011 een patiëntenregistratie op te zetten met gegevens van patiënten met de zeldzame ziekte SLE. Inmiddels heeft de registratie de toelating van een duur medicijn mogelijk gemaakt.
Gegevensuitwisseling wordt door de overheid gezien als randvoorwaarde voor goede zorg. De overheid werkt daarom voortdurend aan maatregelen die gegevensuitwisseling in de zorg verbeteren en veilig houden en publiceert regelmatig nieuwsberichten en kamerbrieven.
Wat is de visie van GGG op registreren van gegevens uit de dagelijkse praktijk? Hoe kan registratie het gebruik van geneesmiddelen verbeteren? Wat vindt er op hoofdlijnen al plaats rondom registratie en wat wordt nog gemist? Om duidelijk te maken binnen welk kader GGG registratie-projecten passen is een notitie beschikbaar.
Als zorginformatie in het zorgproces eenmalig en eenduidig is vastgelegd beschikken patiënten en zorgverleners altijd en overal over de benodigde zorginformatie. Daar wordt de zorg beter van. Registratie aan de Bron is onderdeel van het Citrienfonds en wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw.
De subsidierondes voor patiënten-registraties zijn gericht op de startfase van een registratie. Om een goede basis te leggen voor een duurzame en toekomst-bestendige patiëntenregistratie stelt ZonMw eisen aan de ingediende projecten. De uitgangspunten zijn samengevat in de Checklist Patiëntenregistraties.
Vanaf 2012 heeft het ZonMw programma Goed Gebruik Geneesmiddelen initiatieven aangejaagd op het gebied van patiëntenregistraties. Daarnaast vinden veel andere landelijke initiatieven en trajecten plaats. Op deze pagina treft u enkele relevante initiatieven.
Patiënten met ernstige huidkanker hebben hun overlevingskansen de afgelopen jaren sterk zien verbeteren, dankzij de introductie van nieuwe medicijnen. De oncologen hebben een scherp beeld doordat Nederland beschikt over een gedetailleerd registratiesysteem voor patiënten met uitgezaaid melanoom. De registratie is uniek in de wereld en houdt de resultaten bij van alle ruim 6000 melanoompatiënten die tot nu toe in Nederland met diverse vormen van...
In vele bestuurskamers en aan nog meer overlegtafels wordt gesproken over hoe we ook in de toekomst de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg kunnen garanderen. Hoe brengen we dat bij elkaar in de belangrijkste kamer van allemaal: de spreekkamer? De oplossing is gelegen in een goede organisatie van kwaliteitsregistraties, want het zijn déze registraties die de basis vormen voor al het bovenstaande.
Het Zorginstituut start met het project ‘Regie op Registers voor dure geneesmiddelen’. Doel is om uitkomsten van de behandeling met nieuwe medicijnen in de praktijk te kunnen meten. Hierbij gaat het onder meer om regie op het structureel vastleggen van informatie uit de klinische praktijk in deze registers.
Zes grote kwaliteitsregistraties hebben de handen ineen geslagen met als doel meer eenduidigheid aan te brengen in het vastleggen van zorguitkomsten. Hun gezamenlijke actieplan moet leiden tot hogere zorgkwaliteit door beter inzicht in relevante uitkomsten, minder administratieve lasten en lagere kosten.
Elders gezien
Laad meer tijdlijn items
Toon meer
Programma's
ZonMw heeft programma’s gerelateerd aan dit onderwerp. Binnen een programma worden projecten gefinancierd.
